Era início da primavera de 2009 e uma tempestade caía no horizonte da manhã. Minha esposa estava levando nossa filha do meio de 3 anos ao médico devido a alguns sintomas precários: urina contínua, sede constante e humor irregular. Após a consulta, minha esposa me ligou e as palavras diabetes tipo 1 vieram com um silêncio estrondoso. Mal sabia eu que nossas vidas mudariam drasticamente naquele dia.
Exatamente dois anos depois, o diabetes tipo 1 afligia nossa filha mais nova, que tinha apenas 3 anos e meio de idade. A vida mudou novamente sob aquele céu azul claro em uma tarde de domingo. Então, o que há de diferente em criar uma criança com diabetes tipo 1? Deixe-me explicar.
Manutenção diária
Todos os dias (e eu quero dizer todos os dias) dedicamos nossas vidas a manter os níveis de glicose no sangue de nossas filhas. Pode chegar a um nível extremo de 500 mg / dL ou perigoso a 26 mg / dL (o açúcar no sangue regular deve ser de 150 mg / dL para um número pediátrico geral). Alto ou baixo nível de açúcar no sangue pode fazer com que se sintam horríveis. Verificamos o açúcar no sangue várias vezes ao dia. Agora eles estão mais velhos e assumiram a tarefa de cuidar do diabetes, mas mesmo à noite, vigiamos. Alguns dias, o diabetes dá muito trabalho; outros dias, é uma dor no traseiro.
Minha esposa e eu trocamos a insulina em suas bombas de insulina a cada três dias. Além disso, também temos que trocar o cartucho e o local da insulina. Às vezes, eles choram quando o site entra e, ocasionalmente, sangra muito. É difícil ver seus filhos com dor.
Eles também usam monitores contínuos de glicose (CGMs). A cada sete dias, trocamos o sensor e ele tem uma agulha longa para inserir. O CGM faz uma leitura de açúcar no sangue a cada 10 segundos e fornece uma média de cinco minutos. Este foi um dispositivo que mudou a vida de nós.
Alimentação consciente
Há uma longa lista de alimentos que podem fazer com que o açúcar no sangue fique instável. Portanto, observamos o que eles comem. Optamos por alimentos de ingrediente único, legumes, refeições caseiras, mas mesmo essas opções não criam magicamente açúcar estável no sangue. Os dois podem comer a mesma coisa, a mesma quantidade e jogar o mesmo período de tempo, e ainda assim seus açúcares no sangue seguirão em direções radicalmente diferentes. Para tentar manter a normalidade, contamos a quantidade de carboidratos que eles comem em cada refeição e dosamos de acordo com a insulina. Também estamos cientes da quantidade de gordura, proteína e açúcar de mesa que uma refeição tem desde que afeta o açúcar no sangue. Usamos o açúcar de mesa com moderação ao cozinhar.
A outra chave é a moderação. Não nego a eles certos alimentos, como guloseimas e pizza. Minha regra geral: uma vez por semana para guloseimas, exceto para o pop – isso é duas vezes por ano.
Equívocos enlouquecedores
Os equívocos sobre o diabetes tipo 1 podem estar enlouquecendo, na melhor das hipóteses. Me fizeram um milhão de perguntas sobre meus filhos. Não me importo de perguntas. É uma chance de educar. Mas as pessoas que fazem declarações desinformadas podem ser tremendamente frustrantes.
Ouvi todos os clichês sobre diabetes: "A canela não cura diabetes?" ou "Meu amigo seguiu a dieta vegana de extrato de musgo húngaro, sem açúcar, com chá de zimbro e inverteu seu DIA-BEET-US!" Essas coisas, juntamente com uma longa lista de outras, não funcionam.
Confie nos D-Dads
Ser pai-pai é um título conquistado: você não o entende apenas porque o pâncreas do seu filho não funciona mais. No nível mais básico, você precisa cuidar do diabetes do seu filho. Isso para mim é um acéfalo. Você não precisa fazer exatamente como a mãe-d faz. Você só precisa fazer isso. Tudo bem se você se atrapalhar e for lento, desde que esteja certo. As mães D precisam perceber isso: se os números de glicose no sangue estiverem corretos, confie no que o pai está fazendo.
Os pais-D não abrigam seus filhos, mas eles os protegem. Há uma diferença entre passar o tempo parental e ter atenção, porque seu filho tem uma doença crônica. Se seu filho quiser ir a uma festa do pijama, por exemplo, pegue sua esposa, sente-se com os outros pais e explique a diabetes de uma maneira direta e não assustadora. Ao fazer isso, eles podem estar preparados para cuidar de seu filho.
Pais-D precisam ser advogados. A defesa do diabetes deve ocorrer antes do golfe, das ligas de boliche e dos jogos de softbol. Um grupo de advogados, trabalhando juntos, pode fazer a diferença. E precisamos de todo pai que pudermos.
Uma doença 24/7
A vida mudou drasticamente naqueles dois primeiros dias da primavera. Aprendemos muito rápido e foi esmagador. Diabetes tipo 1 é uma doença 24/7, por isso é preciso diligência. No entanto, se você trabalhar para isso, seu filho irá prosperar e viver uma vida saudável. Não ficará sem suas mágoas e lutas, mas há toda uma comunidade de diabetes disposta a dar apoio.
Sobrevivemos a esta tempestade e tivemos um quarto filho no meio de tudo. Você pode fazer isso também.
Tim Brand é pai de quatro filhos, dois com diabetes tipo 1 e autor do Bleeding Finger Blog. Advogado apaixonado por diabetes, ele escreveu para vários sites e publicações sobre diabetes e saúde. Siga-o no Twitter @bleedingfinger e no Facebook.
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