Em maio, a comunidade da fibrose cística se reúne no Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística para educar outras pessoas sobre a fibrose cística, compartilhar histórias pessoais e promover a descoberta de uma cura. O tema deste ano é “Unidade na Comunidade”.
A fibrose cística (FC) é uma doença genética que causa problemas respiratórios e digestivos. É progressivo, o que significa que piora com o passar do tempo. De acordo com a American Lung Association, existem atualmente mais de 70.000 crianças e adultos que vivem com FC em todo o mundo. A FC afeta pessoas de todas as raças e etnias.
Maio é o mês de conscientização sobre a fibrose cística. Durante este mês, os indivíduos com FC são incentivados a contar as suas histórias para ajudar a educar as pessoas sobre a FC. O tema deste ano é “Unidade na Comunidade”. Contar sua história nas redes sociais junto com o #CFAwarenessMonth é uma ótima maneira de participar.
Saiba mais sobre fibrose cística.
Como participar do Mês de Conscientização sobre Fibrose Cística
Desde 2008, maio é reconhecido como o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Para ajudar a promover o tema deste ano, “Unidade na Comunidade”, a Cystic Fibrosis Foundation preparou arte e imagens para você postar nas redes sociais em maio.
Se você tem FC, ajude a educar outras pessoas compartilhando sua história pessoal de FC, como você encontrou apoio, como você se conecta com outras pessoas na comunidade de FC e outras dicas que você tem. Inclua #CFAwarenessMonth” em suas postagens nas redes sociais.
A Cystic Fibrosis Foundation compartilhará suas histórias no Facebook, Twittere Instagram durante todo o mês de maio.
Você pode mostrar unidade em sua comunidade participando de uma arrecadação de fundos local do Great Strides em sua área. Embora essas caminhadas de arrecadação de fundos de 3 milhas ocorram durante todo o ano, muitas estão programadas durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Você pode se inscrever como caminhante individual ou em equipe.
Aqui estão mais informações sobre os eventos Great Strides da Cystic Fibrosis Foundation e como você pode se inscrever.
Fatos e estatísticas sobre fibrose cística
- Quase 40.000 pessoas nos Estados Unidos, de todos os grupos raciais e étnicos, têm fibrose cística.
- Hoje, mais da metade de todas as pessoas com fibrose cística têm 18 anos ou mais e muitas podem viver até os 30, 40 anos ou mais. A expectativa de vida é complexa e baseada em muitos fatores, como a gravidade da FC de um indivíduo, as alterações genéticas que causaram a FC de um indivíduo e outras condições de saúde que um indivíduo pode ter.
- A verificação de fibrose cística agora faz parte do
todos os exames neonatais nos Estados Unidos, ajudando a garantir que os bebés com FC recebam tratamento precoce e potencialmente salvador de vidas.
- Aproximadamente 1.000 pessoas são diagnosticadas com fibrose cística a cada ano.
O que é fibrose cística?
Para pessoas com FC, a condição faz com que seus corpos produzam muco espesso e pegajoso. Esse muco mais espesso nos pulmões pode dificultar a respiração e, no trato digestivo, pode dificultar a absorção de nutrientes suficientes – mesmo se você estiver comendo alimentos suficientes.
Quais são os sinais e sintomas da fibrose cística?
Como a FC afeta vários órgãos do corpo, pode causar
- pele salgada
- constipação
- tosse que não passa, às vezes com muco espesso ou sangue
- infecções respiratórias frequentes
- fezes oleosas e com mau cheiro
- crescimentos no nariz (pólipos nasais)
- infertilidade (em pessoas designadas como homens ao nascer)
- baixo crescimento ou ganho de peso em crianças
- falta de ar
- chiado no peito
Qual é a perspectiva para as pessoas com fibrose cística?
A FC é uma condição crônica que piora com o tempo. Pessoas com FC necessitam de cuidados e tratamento médico ao longo da vida. Embora muitas pessoas com FC vivam mais tempo – na faixa dos 40 anos ou mais, muitas ainda apresentam complicações graves e potencialmente fatais decorrentes da FC.
Novos tratamentos para FC, como medicamentos chamados moduladores (CFTR), têm sucesso no tratamento de alguns tipos de FC, mas para muitas pessoas, esses novos tratamentos não podem ajudar. Mais pesquisas são necessárias para ajudar a descobrir e desenvolver tratamentos mais eficazes.
Parte da ênfase do Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística é ajudar a encontrar uma cura.
Remover
Maio é o mês de conscientização sobre a fibrose cística. O tema de 2023 é “Unidade na Comunidade”, e as pessoas com FC são incentivadas a contar as suas histórias nas redes sociais com #CFAwarenessMonth.
Ao partilhar como é viver com FC, fontes de apoio e comunidade, e histórias de esperança, as pessoas com FC podem ajudar a educar e informar a sua comunidade e o mundo sobre a FC.
0 Comments