6 hábitos saudáveis ​​para viver com mastocitose sistêmica

O estresse é o gatilho mais comum da mastocitose. É claro que o estresse faz parte da vida e é impossível eliminá-lo completamente. Mas existem maneiras de minimizar os efeitos do estresse:

• Identifique estressores modificáveis: Você pode evitar certos estressores? Caso contrário, você pode lidar com eles de uma forma que seja menos estressante? Tente manter um diário de estresse para ajudar a destacar situações estressantes que você pode evitar ou alterar.
• Ponha-se no ritmo: Se você não tem energia, não há problema em dizer não, em vez de aumentar sua lista de tarefas. Estabeleça limites e esteja aberto a mudar seus planos quando necessário.
• Priorize hobbies: Seja arte, música, livros ou brincadeiras com seus animais de estimação, incorpore seus passatempos favoritos à sua rotina. Até mesmo uma caminhada diária ao redor do quarteirão pode ajudar a clarear sua mente e colocar as coisas em perspectiva.
• Nutrir mente e corpo: Existem muitos exercícios de meditação, respiração consciente e respiração profunda que você pode experimentar. Você também pode descobrir que práticas mente-corpo, como ioga ou tai chi, são uma boa opção.
• Esteja preparado: Ter uma identificação de alerta médico e um plano de resposta a emergências pode lhe proporcionar tranquilidade.

Os alimentos são gatilhos conhecidos de anafilaxia em pessoas com mastocitose. Certos alimentos ricos em histamina ou que desencadeiam a liberação de histamina podem causar uma reação. Cada pessoa é diferente, por isso pode ser necessária alguma tentativa e erro para saber quais alimentos você deve evitar. Considere limitar ou evitar:

• alimentos pré-fabricados e processados
• carnes embaladas, processadas e pré-congeladas (frescas são melhores)
• álcool
• alimentos picantes
• queijo e outros alimentos e bebidas fermentados
• leguminosas
• certas frutas
• marisco
• sobras ou alimentos que possam ter estragado

Em alguns casos, uma dieta pobre em histamina pode deixá-lo deficiente em certos nutrientes. E alguns suplementos podem interagir com alimentos, medicamentos ou outros suplementos. É uma boa ideia revisar sua dieta com um médico ou nutricionista para ter certeza de que é segura.

Dois gatilhos que muitas vezes andam juntos são exercícios e mudanças de temperatura.

Como os exercícios afetam a temperatura corporal, evite exercícios extenuantes ao ar livre quando estiver muito frio, quente ou úmido. Você também deve evitar pular em água fria para nadar.

Ao se exercitar dentro de casa, use ventiladores e mantenha um borrifador à mão para o caso de começar a superaquecer. Quando possível, vista-se em camadas, para que seja fácil se ajustar às grandes oscilações do clima.

Outros gatilhos não alimentares a serem evitados são:

• medicamentos como antiinflamatórios não esteróides (AINEs) e opioides
• picadas de insetos, como abelhas, vespas, moscas e formigas
• produtos fortemente perfumados, como purificadores de ar, produtos de limpeza, perfumes e colônias

Num pequeno estudo de pessoas com mastocitose, cerca de 50% relatou ter fadiga. Os adultos geralmente precisam 7 ou mais horas de dormir por noite. Aqui estão alguns bons hábitos de sono que podem ajudar você a chegar lá:

• Defina um horário de sono: Procure ter o mesmo horário de dormir e acordar todos os dias.
• Crie um bom ambiente para dormir: Certifique-se de que o quarto esteja silencioso e escuro. Remova dispositivos eletrônicos que emitem luz. Pense em escurecer o ambiente e fechar a porta, se necessário.
• Exercício: Faça alguma atividade física todos os dias.
• Relaxe: Não seja muito ativo antes de dormir. Use uma hora antes de dormir para fazer atividades relaxantes, como ler, meditar ou tomar um banho relaxante. Evite grandes refeições, álcool e cafeína.

Se você costuma ter problemas para dormir ou ainda sente sono durante o dia, vale a pena conversar com seu médico.

Se você tende a ter sintomas de pele, como erupção cutânea, urticária ou coceira, preste um pouco mais de cuidado à sua pele:

• mantendo a pele bem hidratada
• protegendo sua pele da exposição excessiva ao sol
• evitando irritantes ambientais e químicos da pele
• evitando roupas ásperas que esfreguem a pele ou causem irritação
• buscando tratamento imediato para qualquer sinal de infecção de pele

Converse com seu médico sobre quais hidratantes diários são mais seguros.

Viver com uma condição crônica pode ser desafiador. Além dos sintomas físicos, a mastocitose é associado com sintomas psicológicos, incluindo:

• irritabilidade
• mudanças de humor
• ansiedade
• depressão

Se você estiver enfrentando algum desses sintomas ou tendo problemas para lidar com a situação, você não está sozinho. E esses sintomas são tratáveis. Fale com o seu médico e, se necessário, peça encaminhamento para um terapeuta ou outro profissional de saúde mental.

A mastocitose sistêmica é rara, então você pode não encontrar um grupo de apoio dedicado em sua área. Mas você pode buscar apoio e informações na comunidade online da The Mast Cell Disease Society.

Não há cura para a mastocitose sistêmica. Mas o tratamento pode reduzir os efeitos da doença e controlar os sintomas. Evitar os gatilhos é a chave para viver bem com a mastocitose.

A perspectiva depende do tipo que você tem e da gravidade dos seus sintomas. A esperança de vida para a mastocitose sistémica indolente, por exemplo, é comparável à da população em geral. Existe um risco de 3% a 5% de progressão para uma forma mais avançada. Pessoas com mastocitose latente sistêmica têm maior probabilidade de progredir para doença avançada.

A mastocitose sistêmica avançada é mais agressiva. Algumas pesquisas sugerem que a doença avançada tem uma taxa de sobrevivência média de 2 meses a 41 meses, dependendo das especificidades da condição.

Sua equipe de saúde pode lhe dar uma ideia melhor do que esperar com base nas suas circunstâncias.

A mastocitose sistêmica é uma condição vitalícia que pode apresentar muitos desafios. Além de seguir seu plano de tratamento, seguir esses seis hábitos saudáveis ​​pode ajudá-lo a evitar possíveis gatilhos e a administrar melhor a vida com mastocitose sistêmica.