Gerenciando a gravidez quando você tem SMA


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A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença hereditária que envolve fraqueza e atrofia muscular. A causa subjacente está relacionada à degeneração progressiva e perda de neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral.

Embora as formas graves possam resultar na morte de crianças ou adolescentes, se você tiver SMA tipo 3 ou 4, poderá ter uma expectativa de vida típica.

Ter AME durante a gravidez pode aumentar a chance de desenvolver complicações durante a gravidez, incluindo trabalho de parto prematuro e aborto espontâneo.

Mas a gravidez em pessoas com AME ainda não foi bem estudada. Isto significa que os especialistas ainda não têm uma visão completa do que exatamente esperar, mas têm algumas evidências que sugerem que a gravidez com AME tem uma maior probabilidade de complicações em comparação com a gravidez sem AME.

Como a SMA afeta a gravidez?

Os especialistas ainda não compreendem totalmente como a AME afeta a gravidez. Mas aqui está o que eles sabem até agora:

  • Pode haver uma chance maior de trabalho de parto prematuro ou cesariana, comumente chamada de cesariana.
  • Os riscos de complicações são semelhantes aos da população em geral.
  • A gestante pode necessitar de suporte respiratório.
  • A fraqueza muitas vezes pode tornar-se exasperada.

De acordo com um Estudo de caso de 2022, se você tiver AME, poderá ter uma gravidez de alto risco. Os autores observam possíveis complicações, incluindo:

  • nascimento prematuro
  • aborto espontâneo
  • restrições de crescimento

Um pequeno estudo de 2017 registrou respostas de 32 mulheres grávidas com AME. As participantes relataram 35 gestações, já que algumas estavam grávidas de múltiplos.

Os pesquisadores observaram que as taxas de trabalho de parto prematuro e de cesariana eram altas. Eles também descobriram que 74% dos participantes do estudo relataram aumento da fraqueza durante a gravidez. Além disso, 42% relataram aumento da fraqueza após a gravidez.

Apesar disso, os autores relataram que a maioria das gestantes com AME pesquisadas teve uma experiência positiva com bons resultados. Muitas manifestaram o desejo de ter mais de uma gravidez.

Riscos de complicações

Os especialistas mencionam duas complicações principais se você engravidar e tiver AME: trabalho de parto prematuro e necessidade de cesariana.

Os médicos consideram um bebê prematuro quando nasce antes 37 semanas. Como ocorre muito crescimento e desenvolvimento importantes nas últimas semanas de gravidez, se o seu filho nascer precocemente, isso pode colocá-lo em risco de diversas complicações possíveis, como:

  • morte infantil
  • baixo peso de nascimento
  • dificuldades de visão ou audição
  • atrasos no desenvolvimento
  • paralisia cerebral
  • problemas com respiração e alimentação

Pode ser necessário fazer uma cesariana se estiver grávida e tiver AME. Embora geralmente segura, é uma cirurgia de grande porte com potencial de causar complicações raras. Isso pode incluir:

  • desenvolvimento de coágulos sanguíneos nas pernas, órgãos pélvicos ou pulmões
  • infecção de tecidos e órgãos locais
  • perda moderada a grave de sangue
  • lesão nos intestinos ou na bexiga
  • reação alérgica ao anestésico
  • aumento do risco de problemas de placenta ou ruptura do útero em gestações futuras

Se você tem AME, convém discutir as possíveis complicações e planos para sua gravidez. Isso pode ajudá-lo a se preparar e estar pronto para os resultados possíveis.

Triagem

Se você tem AME, pode se preocupar em transmiti-la ao seu bebê recém-nascido. SMA é um traço recessivo. Isso significa que, para transmiti-lo ao seu filho, seu parceiro precisaria ser portador ou também ter AME. Dois pais com mutações no gene SMA têm uma chance em 4 de transmitir a doença aos filhos.

Se os resultados do seu parceiro forem negativos para o gene, seu bebê terá menos chances de ter a doença.

Os testes genéticos antes de engravidar podem ajudá-la a se preparar melhor para possíveis resultados, mas não podem fornecer 100% de certeza sobre as chances de transmitir a doença ao seu bebê. Ele também não pode dizer quão grave será a AME para o seu bebê se você transmiti-la.

O teste genético normalmente requer uma amostra de sangue. Os médicos então enviam a amostra para um laboratório para análise.

Tratamento e cuidados

Se você tem AME, considere conversar com um médico ou geneticista antes de engravidar. Isso pode ajudá-la a planejar sua gravidez e dar à sua equipe médica a chance de desenvolver um plano de tratamento com base em suas necessidades.

Um médico pode recomendar obter:

  • testes genéticos do seu bebê em desenvolvimento
  • exames regulares com mais frequência durante a gravidez
  • repouso na cama
  • terapia de suporte se você tiver dificuldade para respirar

No entanto, por se tratar de uma condição rara, os médicos normalmente ainda não possuem um padrão de atendimento para ela. Eles também podem não ter ouvido falar ou saber apenas um pouco sobre isso.

De acordo com uma entrevista de uma pessoa com AME que engravidou, ela consultou um médico especializado em gestações de alto risco que não entendia o que era AME ou como isso afetaria sua gravidez.

Isso pode significar que você precisará ajudar a educar os médicos que cuidam da sua gravidez sobre sua condição para ajudá-los a compreender melhor e fornecer o melhor atendimento possível.

Como a gravidez pode piorar sintomas como fraqueza, você pode querer planejar isso tanto quanto possível. Isto pode significar pedir apoio extra de amigos ou parentes.

Se você notar que sua respiração fica mais difícil, entre em contato com um médico o mais rápido possível para obter ajuda.

Remover

Se você vive com AME, ainda pode engravidar. Embora os especialistas ainda não saibam muito sobre os resultados, os estudos geralmente relatam um risco padrão de complicações. Você pode sentir piora da fraqueza ou dificuldade para respirar.

Suas chances de ter um parto prematuro ou uma cesariana também podem ser maiores. Ambas as condições apresentam alguns riscos associados para você ou seu bebê.

Os médicos podem ainda não estar familiarizados com a AME e a gravidez. Pode ser necessário ajudar a educar os profissionais de saúde sobre sua condição e fazer planos para obter mais ajuda durante a gravidez, se possível. Os médicos podem recomendar testes genéticos para seu parceiro ou bebê para ajudar a determinar o risco de transmissão de AME.


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