É assim que eu equilibro ser um "paciente" com ser uma "pessoa"

Saúde e bem-estar afetam a vida de todos de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.

Na semana seguinte ao diagnóstico de esclerose múltipla em 2008, fui à minha livraria local.

Eu localizei as seções "Medicina" e "Medicina alternativa" e acampei. Os livros foram puxados e abertos, espalhados ao longo dos corredores de cada seção. Quando alguém se atreve a começar por um desses corredores, eu ligo para eles um olhar que os detém e os envia a caminho.

Eu me enterrei em informações. E isso continuou quando cheguei em casa.

Eu via um link no Facebook sobre MS que parecia realmente interessante e clicava nele. Então, outro clique. Clique, clique, clique, clique …

Antes que eu percebesse, meus olhos estavam vermelhos e inchados, minha cabeça latejava por falta de sono e eu tinha muito mais perguntas do que quando comecei.

Temos a sorte de viver em uma época em que tanta informação está disponível – literalmente ao nosso alcance. Mas também é muito fácil ficar enterrado por informações. Pode tornar-se avassalador e, francamente, debilitante.

Estou aprendendo, mas estou vivendo?

O dilema de alocar tempo para pesquisar e realmente viver é algo que eu acho que a maioria de nós que tem doenças crônicas pode se relacionar. Certamente, quando você é diagnosticado pela primeira vez, é praticamente impossível ignorar o impulso primordial de aprender mais sobre esse invasor misterioso em seu corpo.

Como defensor do paciente, escritor da área de saúde e podcaster, é essencial que eu fique por dentro de todas as pesquisas, descobertas e pontos de vista mais recentes.

Mas eu também sou um paciente – um guerreiro, muito obrigado – e é literalmente prejudicial para minha saúde mental e física sentar e clicar, ler, admirar e me preocupar por muito tempo.

Quando a informação começa a me mudar

Obviamente, os perigos de cair na toca do coelho das informações vão além dos fatores físicos de ficar sentado por muito tempo e perder um tempo valioso. Mais informações também significam mais reflexão sobre o futuro – e preocupações.

E como você pode ajudar, mas se preocupa? A informação pode ser absolutamente assustadora! Os "what-if's" me assombram tarde da noite e, antes que eu perceba, minha mente é obscurecida pela palavra "deveria":

"EU devemos coma melhor. "

"EU devemos exercite mais."

"EU devemos Durma mais." (Pensar que isso enquanto estava deitado na cama definitivamente não ajuda).

"EU devemos pare de beber. " (OK, este último nunca vai acontecer. Sério? Eu tenho esclerose múltipla, e às vezes uma taça de vinho é toda a diversão pela qual tenho energia!)

E quando está realmente ruim, e eu me envolvi em um frenesi de preocupação, noto que o resto da minha vida começa a ficar fora de controle também. (Adivinha o quê? O estresse afeta o humor.)

Geralmente sou uma pessoa muito otimista e otimista. Alguns diriam que eu sou um tipo de otimista que esconde a cabeça na areia. Mas a negação funcionou muito bem para mim – eu sou Cleópatra, rainha da negação! Eu sou aquela pessoa que acorda feliz todas as manhãs e alegremente diz "bom dia" para minhas duas filhas adolescentes, para seu desgosto eterno.

Mas quando eu me imergo demais ou por muito tempo nos poços sem fundo da pesquisa médica, toda a família sente isso. Eu não sou leve e feliz. Eu não pulo da cama com um sorriso. Sou contemplativo. Estou quieto. Estou pensando no "e se" e no lado sombrio da EM.

Essa escuridão sangra em outras áreas da minha vida. Não sou tão produtivo no trabalho. Eu bato em meus filhos e meu marido. Fico com raiva quando meus cães querem sentar no meu colo.

Ugh. Não é assim que se vive.

Falsas promessas e falsas esperanças

Perder nossa objetividade e se apaixonar por falsos profetas é outro subproduto da pesquisa de toca de coelho.

Você já os viu: os vídeos no YouTube exaltando as virtudes de um tratamento, médico, extrato de planta ou uma "cura" de beber de água em um copo de cabeça para baixo para a esclerose múltipla. Quando você se sente desesperado e sobrecarregado, é suscetível a esses golpes.

Eu tenho um amigo que foi vítima disso. Anos atrás, ela passou algum tempo aprendendo sobre terapia com células-tronco – e ainda na infância para a esclerose múltipla. Ela havia acabado de fazer a transição da EM remitente recorrente (EMRR) para a EM progressiva, e estava em seu juízo final. Ela havia “tentado de tudo” e nada estava funcionando.

Ela era o alvo principal do "hype".

Ela encontrou um centro de terapia com células-tronco, gastou uma quantia excessiva de dinheiro e não viu nenhum benefício. Ela disse que perdeu sua objetividade porque queria desesperadamente que fosse verdade.

O sonho de uma vida livre de esclerose múltipla – é difícil resistir a pelo menos experimentar esses supostos tratamentos, mesmo quando de fora são golpes óbvios. E é ainda mais fácil quando você gasta muito tempo "aprendendo" e pouco tempo na verdade vivendo.

Limitando-me a "bytes"

Para me impedir de descer completamente a toca do coelho, tenho que ser deliberado em meus "mergulhos profundos" e me limitar a mordidas (ou bytes!).

Como eu faço isso? Ao seguir uma rotina.

Todo o resto da minha vida está programado – exercício, descanso, outros momentos felizes na toca do coelho – pense na Netflix e no Pinterest! Tudo está configurado no meu calendário, com lembretes. (Eles são difíceis de ignorar.) Programe um horário de início e de parada apenas para fornecer alguns parâmetros, para agendar além dessa atividade.

E agora faço o mesmo com a pesquisa.

Vou me permitir algum tempo todos os dias para fazer um mergulho bastante profundo, mas quando esse tempo acabar, geralmente porque tenho outra coisa agendada logo depois, tenho que ir embora. Eu mantenho um documento de "pesquisa" direto na minha área de trabalho com URLs de sites e artigos que eu acho interessantes ou que podem ser benéficos, e simplesmente os analiso mais tarde.

Não estou defendendo que você enterre a cabeça na areia e finja que nada está acontecendo. Em vez disso, sugiro agendar o tempo que você gasta fazendo mergulhos profundos e permanecer dentro desses limites. Talvez permita-se “pesquisar” um dia por semana ou durante uma hora todos os dias. O que quer que satisfaça o seu desejo de manter-se atualizado, ajuda a manter uma perspectiva mental positiva no aqui e agora.

E quando você se sentir voltando àquelas tendências – verifique você mesmo! Aprenda a observar os sinais de aviso e afaste-se da tela quando o fizer.

Como identificar a toca do coelho

Se você não tiver certeza sobre como reconhecer – e responder a – muita pesquisa, aqui estão algumas perguntas para se perguntar:

1. Você está perdendo pedaços de tempo? Você inicia sua pesquisa e descobre que as horas se passaram sem você perceber?
2. Você começa a "olhar" e se vê incapaz de parar?
3. Você está gastando menos tempo com as pessoas e mais tempo online?
4. Os hábitos saudáveis ​​se tornaram menos importantes para você? Por exemplo, você come na frente do seu computador? Você está fazendo menos exercício do que o normal ou do que sabe que deveria?
5. Você está preocupado ou tem problemas para dormir por causa da pesquisa que está fazendo?

Se você respondeu "sim" a qualquer dessas perguntas, você precisa reconhecer o problema que isso está causando em sua vida – e reduzi-lo! Comprometer-se a agendar seu tempo de pesquisa e garantir que você se cuide e se envolva em uma interação social saudável. Você será beneficiado tanto fisicamente quanto mentalmente.

A pesquisa na toca do coelho pode ser prejudicial para encontrar a ajuda que você precisa. Torne-se importante o suficiente para se comprometer a limitá-lo. Você não apenas se sentirá melhor, mas estará vivendo de verdade – em vez de apenas ler sobre viver.

Kathy Reagan Young é a fundadora do site e podcast descentralizado e ligeiramente fora de cor da FUMSnow.com. Ela e o marido, T.J., filhas, Maggie Mae e Reagan, e os cachorros Snickers e Rascal, moram no sul da Virgínia e todos dizem "FUMS" todos os dias!