Como decido que tipo de ferramentas de suporte são melhores para mim?

Lidar com um diagnóstico de câncer de mama e fazer quimioterapia pode ser um dos momentos mais assustadores da vida de uma pessoa. Mas especialistas e sobreviventes de câncer concordam que a melhor maneira de lidar durante esse período é armar-se com uma ampla rede de apoio.

Sua equipe de tratamento oncológico será um dos seus maiores apoiadores durante as sessões de tratamento e posteriormente; portanto, compartilhe suas necessidades de maneira aberta e honesta durante todas as etapas do processo.

Além da sua equipe de tratamento, a ajuda está disponível em sua comunidade local e em todo o mundo. E encontrar apoio é provavelmente mais fácil do que você pensa. Considere estas sugestões ao começar a ampliar sua rede e encontre as melhores ferramentas para esta próxima fase da sua vida.

Ser informado

Um primeiro passo importante é aprender tudo o que puder sobre seu diagnóstico. Ser um paciente educado e informado pode torná-lo um parceiro melhor na equipe de tratamento quimioterápico. Também pode ajudar você a saber o que esperar e entender melhor que tipo de ajuda você precisará durante esta jornada.

Peça ao seu oncologista qualquer material de educação do paciente que ele possa ter sobre sua condição. Você deve aprender o básico da doença, o tipo de câncer de mama, o estágio do câncer, como é tratado e os possíveis resultados após o tratamento. Também é importante ler sobre maneiras de aprender a lidar com as muitas emoções que você terá e como gerenciar seus cuidados com o câncer.

Embora a Internet possa ser útil, tenha cuidado com os sites que você está usando. Faça sua pesquisa com organizações de câncer confiáveis e confiáveis que fornecem recursos gratuitos para os pacientes e suas famílias. Veja se as informações estão atualizadas e escritas ou revisadas por especialistas em oncologia. A seguir, estão algumas das principais fontes:

Instituto Nacional do Câncer – Como parte dos Institutos Nacionais de Saúde, o site do Instituto Nacional do Câncer (NCI) possui uma vasta lista de tópicos relacionados ao câncer.
American Cancer Society – Obtenha informações sobre o seu câncer e leia histórias de esperança. A American Cancer Society (ACS) tem escritórios locais em muitas cidades dos EUA e um Centro de Informações 24 horas.
Breastcancer.org – Leia sobre as informações, pesquisas e estatísticas mais recentes sobre câncer de mama no site desta organização sem fins lucrativos.
Cancer.net – O site da Sociedade Americana de Oncologia Clínica fornece informações sobre câncer aprovadas por oncologistas para pessoas que vivem com câncer e para quem cuida delas.
Rede nacional abrangente de câncer – Uma aliança de 21 dos principais centros de câncer do país.
Medline Plus – A Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, parte dos Institutos Nacionais de Saúde, oferece informações fáceis de ler em seu site.
Oncolink – O primeiro site de informações sobre câncer patrocinado pelo Abramson Cancer Center da Universidade da Pensilvânia.

Pergunte a Família e Amigos

Quando sua família e amigos aprendem sobre seu diagnóstico de câncer, você certamente recebe muitas ofertas de ajuda. Perguntas de "O que você precisa?" e "O que podemos fazer para ajudar?" são comuns. Não se sinta culpado ou hesite em aceitar suas ofertas. Agora é a hora de focar em você. Economizar energia e reduzir o estresse é uma das coisas mais importantes que você deve fazer por si mesmo.

Seu círculo de suporte pode ajudar de mais maneiras do que você pensa:

Refeições – Escolha um membro da família ou um amigo bem organizado para coordenar a entrega das refeições. O seu círculo de suporte terá prazer em revezar-se, trazendo almoços e jantares embalados para sua casa durante o período de tratamento. Se você estiver longe de casa, escolha um hotel que ofereça uma geladeira no quarto para poder tomar as refeições na estrada.
Tarefas domésticas – Outro ajudante organizado pode coordenar tarefas de tarefas entre sua família e amigos. Pense em tudo o que faz em uma semana normal e peça ao seu coordenador para ajudá-lo a fazer uma lista do que seus deveres incluem e como eles podem ser compartilhados com outras pessoas. Sua lista pode incluir tarefas como lavanderia, cuidados com seus animais de estimação e compras de supermercado.
Roupas – Peça a alguém para organizar uma “Festa de Chapéu e Peruca” em sua homenagem. Os hóspedes trazem chapéus, perucas, lenços, alguns engraçados e outros sérios, e você tem o bônus adicional de uma noite de diversão.
Assistência à infância – Deixar seus filhos sob os cuidados de familiares e amigos que oferecem ajuda gratuita pode ser um grande alívio, tanto emocional quanto financeiro.
Captação de recursos – procure ingressar ou se inscrever em um site gratuito para captação de recursos. Esses sites permitem que familiares e amigos façam doações on-line para suas contas médicas. Você pode enviar mensagens de agradecimento a seus doadores diretamente do site e atualizar o seu tratamento.

Mesmo se você mora sozinho ou mora longe de familiares e amigos próximos, a ajuda está disponível. Comece perguntando ao departamento de recursos humanos do seu trabalho ou aos líderes de outras organizações às quais você está associado.

Participar de um grupo de suporte

Apesar da atenção dos entes queridos e de sua equipe de tratamento do câncer, muitos pacientes ainda se sentem sobrecarregados e isolados. É por isso que muitos recorrem a grupos de apoio para obter ajuda adicional.

Em um grupo de apoio, os pacientes podem compartilhar suas experiências e frustrações com câncer com outros membros que saberão exatamente o que estão sentindo. Grupos de apoio também podem ser uma ótima fonte de idéias sobre como lidar com efeitos colaterais e outras lutas emocionais. E, pesquisas mostram que pacientes com câncer de mama pertencentes a grupos de apoio têm melhores habilidades de enfrentamento, melhor humor e experimentam menos dor, depressão e ansiedade. Outros pacientes com câncer ou profissionais de oncologia geralmente lideram esses grupos.

A maioria dos centros de câncer oferece algum tipo de grupo de apoio, portanto peça informações ao seu oncologista. Se não houver um em suas instalações, peça para ser direcionado para outra organização local que ofereça um. Além disso, pergunte sobre grupos de apoio às famílias. Os membros da família compartilham o estresse do seu câncer, portanto, ter alguém com quem possam conversar também pode ser útil

Outra boa opção é ficar online. Muitas organizações de câncer oferecem grupos de suporte on-line, fóruns de discussão e blogs como outras maneiras de se conectar. Isso pode ser especialmente útil se não houver um grupo de apoio em sua área que se encontre em um local e horário convenientes.

Os grupos de suporte on-line também oferecem a oportunidade de se conectar com outros pacientes com câncer de todo o mundo para oferecer uma perspectiva maior de como os outros estão lidando com o tratamento. Alguns grupos online estão fechados apenas para membros e exigem que você se registre antes de poder participar. Outros grupos são abertos ao público e podem ser lidos por qualquer pessoa. Lembre-se disso ao compartilhar informações muito pessoais.

Aqui estão algumas organizações de câncer em que você pode iniciar sua pesquisa virtual:

WhatNext (Rede de Apoio ao Câncer)
Rede de Sobreviventes de Câncer
CancerCare
Associação de recursos on-line do câncer

Embora esses sejam ótimos lugares para começar, se possível, tente encontrar um grupo de apoio específico para suas necessidades e seu tipo de câncer de mama. Você provavelmente aproveitará melhor cada sessão do grupo e poderá se conectar mais com outros membros. Por exemplo, o HER2Support é um recurso para pacientes, cuidadores, familiares e amigos daqueles que são positivos para o HER2.

Procure ajuda a longo prazo

O tratamento do câncer pode se tornar um fardo enorme para você e sua família. Os pedágios físicos, emocionais e financeiros podem aumentar rapidamente, principalmente se você precisar de quimioterapia. A melhor maneira de evitar isso é ter um sistema de suporte em funcionamento por muitas semanas e meses no futuro.

À medida que você continua seu tratamento, suas necessidades de ajuda podem mudar. Por exemplo, no início, você pode não precisar de transporte para as sessões de tratamento, mas no futuro pode ficar mais fraco e precisar de alguém para levá-lo até lá e voltar. Ou, enquanto o seu seguro de saúde fornecido pelo seu empregador cobre a maior parte de suas despesas de saúde, você pode precisar sair do emprego se a sua saúde diminuir. Pensar nesses cenários pode ser difícil, mas é importante planejar emergências.

Inicie uma lista de organizações que oferecem serviços diferentes aos quais você pode recorrer conforme necessário. Inclua organizações que ofereçam suporte, como assistência com despesas de moradia e medicamentos, moradia, transporte e entregas de refeições.

Aqui estão várias organizações que oferecem suporte guiado:

Companhias farmaceuticas. A maioria das empresas farmacêuticas oferece apoio para ajudar os pacientes a gerenciar o custo de suas prescrições de câncer. Consulte o site do fabricante do medicamento para ver se um programa de assistência ao paciente está disponível. Cada empresa possui seu próprio conjunto de requisitos para quem se qualifica para obter ajuda.
RxHope. Para pacientes que precisam de ajuda para navegar nos programas de assistência ao paciente, o RxHope ajuda a obter medicamentos gratuitamente ou com um baixo custo.
Fundação de Rede de Acesso ao Paciente. Pacientes de baixa renda com diagnóstico de câncer de mama metastático podem obter ajuda com os custos diretos do tratamento do câncer.
Organizações locais. Organizações de serviço ou voluntário em sua comunidade, como Exército de Salvação, United Way e Catholic Charities, podem oferecer ajuda com despesas e medicamentos. Igrejas e lojas locais também podem ter programas para ajudar os pacientes necessitados. Muitas vezes, existem organizações locais sem fins lucrativos especificamente para pessoas com câncer. Eles podem oferecer assistência financeira, refeições entregues em casa, compras, transporte, ajuda em casa ou perucas.
Joe's House. Uma organização que fornece um guia de hospedagem on-line, a Joe's House ajuda pacientes com câncer e suas famílias a encontrar lugares com desconto para ficar perto de centros de tratamento.
Hope Lodge. Este programa da Sociedade Americana do Câncer oferece um local gratuito para famílias em tratamento fora de casa. Entre em contato com a American Cancer Society para ver se há um local próximo ao seu centro de tratamento.
Centro Nacional de Viagens para Pacientes. Este guia de recursos lista todos os transportes médicos caritativos e de longa distância disponíveis para pacientes em necessidade, incluindo passagens aéreas e viagens terrestres.
Caminho Para A Recuperação. Este programa da American Cancer Society coordena uma rede de voluntários que fornecem transporte para pacientes com câncer que precisam de uma carona para o tratamento.
Associação Nacional de Agências de Área no Envelhecimento. Este programa oferece uma variedade de assistência a idosos e pessoas com deficiência que necessitam de serviços como cuidados de saúde em casa, transporte, refeições entregues em casa, suporte a cuidadores e assistência em seguro de saúde.
CancerCare. Além de grupos de suporte on-line, essa organização sem fins lucrativos com sede em Nova York fornece assistência financeira para transporte, assistência domiciliar e assistência infantil.
Olhe bem Sinta-se melhor. Este programa da American Cancer Society oferece aulas, perucas e maquiagem grátis para mulheres que recebem tratamento contra o câncer de mama.
Programas alimentares federais e estaduais. Vários programas governamentais estão disponíveis para ajudar os moradores de baixa renda com custos com alimentos, incluindo: Programa de Assistência Nutricional Suplementar (SNAP), Programa de Assistência Alimentar de Emergência (TEFAP), Mulheres, Bebês e Crianças (WIC) e Programa Alimentar Suplementar de Commodities (CSFP) ) Ligue para a National Hunger Hotline ou para o departamento local de saúde / serviços sociais para saber como se candidatar a esses serviços.

Encontrar as ferramentas de suporte certas para levá-lo à sua jornada de câncer exigirá algum trabalho e levará uma boa quantidade de tempo, mas é um tempo bem gasto. Aprender que ajuda está disponível tornará mais fácil lidar com as demandas de tratamento.