O que saber sobre espondilite anquilosante juvenil

O que é espondilite anquilosante juvenil?

A espondilite anquilosante juvenil faz parte de um espectro de artrite idiopática juvenil. É uma condição caracterizada por inflamação na coluna e nas articulações, bem como em outros sistemas do corpo.

A espondilite anquilosante juvenil é relativamente rara. De acordo com a Academia Americana de Pediatria, cerca de 1% da população dos EUA tem espondilite anquilosante e apenas cerca de 10% a 20% das pessoas com essa condição recebem um diagnóstico na infância.

A espondilite anquilosante juvenil costuma ser difícil para os médicos diagnosticarem. Às vezes, pode levar anos para que as crianças recebam um diagnóstico.

No entanto, o diagnóstico precoce é importante. Para alguns tipos de espondilite anquilosante juvenil, o diagnóstico e o tratamento precoces podem significar melhores resultados para a criança.

Quais são os sintomas da espondilite anquilosante juvenil?

Em crianças, sintomas de espondilite anquilosante juvenil geralmente presente diferentemente dos adultos. No início, as crianças são mais propensas a ter artrite periférica (dor nas articulações dos quadris, joelhos, punhos e tornozelos). Por outro lado, os adultos geralmente apresentam sintomas axiais (dor na coluna e nas costas) primeiro.

As crianças geralmente apresentam sintomas mais graves de espondilite anquilosante do que os adultos. Seus sintomas geralmente se desenvolvem gradualmente, ao longo de algumas semanas ou meses. A dor geralmente começa nas articulações periféricas e depois se instala nas costas e na coluna por um período de vários anos (cerca de 5 a 10 anos).

Os sintomas comuns da espondilite anquilosante juvenil podem incluir:

• dor e inchaço nos quadris, tornozelos, calcanhares, dedos dos pés, joelhos, caixa torácica, parte superior das costas, pescoço e ombros

• pele avermelhada que pode ser quente ao toque

• dor nas costas, especialmente à noite ou ao acordar
• rigidez ao acordar, depois de sentar ou depois de ficar inativo por longos períodos
• fadiga, febre baixa e perda de apetite são possíveis
• postura curvada que ocorre ao longo do tempo
• falta de ar
• inflamação no trato digestivo
• doença inflamatória intestinal
• sintomas oculares, incluindo:
  • inflamação
  • dor
  • olhos secos
  • má visão
  • sensibilidade à luz

O que causa a espondilite anquilosante juvenil?

Os especialistas não têm certeza do que causa a espondilite anquilosante juvenil, mas é pensado que fatores genéticos e ambientais contribuem.

Fatores genéticos

De acordo com a Arthritis Foundation, 80% a 90% das crianças diagnosticadas com espondilite anquilosante juvenil são positivas para o HLA-B27 gene. Este gene produz uma proteína nos glóbulos brancos chamada antígeno leucocitário humano B27 (HLA-B27).

Pessoas que possuem essa proteína são mais propensas a desenvolver doenças autoimunes, como espondilite anquilosante. É provável que outros genes também desempenhem um papel.

Fatores Ambientais

A estudo de 2015 sugere que fatores ambientais provavelmente causam a condição, especificamente alterações no microbioma intestinal causadas por HLA-B27.

A teoria é que HLA-B27 pode causar uma redução nas bactérias protetoras. Sem essas bactérias protetoras, o intestino pode ser mais suscetível à inflamação, o que pode contribuir para a progressão da doença.

Como é diagnosticada a espondilite anquilosante juvenil?

A espondilite anquilosante juvenil pode ser difícil para os médicos diagnosticarem, pois é rara. Às vezes, pode levar anos para obter um diagnóstico adequado.

Se seu filho tiver sintomas da doença, primeiro visite seu pediatra. Se eles suspeitarem de espondilite anquilosante juvenil ou outra forma de artrite, eles o encaminharão a um reumatologista pediátrico. Este médico é especialista em artrite inflamatória.

Há apenas um pequeno número de reumatologistas pediátricos nos Estados Unidos. Esses especialistas são mais propensos a fazer parte de um centro médico acadêmico. Se não houver reumatologista pediátrico em sua área, uma consulta de telemedicina pode ser uma opção inicial a ser considerada.

É importante conversar com um especialista porque a espondilite anquilosante juvenil se apresenta de forma diferente da espondilite anquilosante adulta.

Para diagnosticar a espondilite anquilosante juvenil, o médico provavelmente realizará alguns testes de triagem, incluindo:

• exames de sangue para procurar HLA-B27bem como outros marcadores de doença
• exames de imagem, como ressonâncias magnéticas, tomografias computadorizadas, raios-X e ultrassons, para procurar sinais da doença

Qual é o tratamento para espondilite anquilosante juvenil?

A espondilite anquilosante juvenil não tem cura, mas você pode controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença com o tratamento. Quanto mais cedo o tratamento for iniciado, melhor será o resultado geral e a qualidade de vida de uma criança com espondilite anquilosante juvenil.

O tratamento envolve uma combinação de medicamentos, fisioterapia e estratégias de estilo de vida, como exercícios e mudanças na dieta.

Os medicamentos comumente usados ​​para tratar a espondilite anquilosante juvenil concentram-se na redução da inflamação e na diminuição da dor. As opções incluem:

• biológicos, como inibidores do fator de necrose tumoral (TNF)

• anti-inflamatórios não esteróides (AINEs), como ibuprofeno e naproxeno, ou AINEs prescritos, como indometacina, celecoxibe ou diclofenaco

• medicamentos antirreumáticos modificadores da doença (DMARDs), como metotrexato e sulfasalazina
• corticosteróides, como prednisona

Há também opções de tratamento não medicamentoso.

Por exemplo, os fisioterapeutas podem projetar exercícios para as pessoas que os ajudem a controlar a dor, permanecer fortes e manter as funções corporais. Às vezes, dispositivos auxiliares podem ser recomendados. Raramente, cirurgias, como próteses de quadril, são necessárias para crianças com espondilite anquilosante juvenil.

Manter-se ativo pode ajudar com músculos rígidos e mobilidade. Alguns especialistas recomendam seguir uma dieta anti-inflamatória focada em alimentos integrais, frutas, vegetais e menos alimentos processados, mas há menos evidências para essa recomendação.

Quais são os fatores de risco para espondilite anquilosante juvenil?

Qualquer pessoa pode ter espondilite anquilosante juvenil, mas certos grupos podem ser mais vulneráveis:

• Testando positivo para HLA-B27 aumenta o risco.
• Os homens são mais propensos a receber um diagnóstico, mas a pesquisa sugere que as mulheres são subdiagnosticadas.
• Crianças mais velhas, com 10 anos ou mais, têm maior probabilidade de receber um diagnóstico.
• As crianças europeias são mais propensas a ter a doença.

Qual é a perspectiva para pessoas com espondilite anquilosante juvenil?

Espondilite Anquilosante Juvenil pode ser grave em crianças, especialmente quando não é tratado quando os sintomas aparecem pela primeira vez. Geralmente é uma condição mais séria do que outros tipos de artrite em crianças.

A maioria das crianças que apresenta os primeiros sintomas da doença passa a ter sérios problemas nas costas e na coluna nos primeiros 5 anos após o diagnóstico.

O tratamento proativo e agressivo da doença o mais cedo possível ajuda a prever o melhor resultado para as crianças.

É por isso que organizações como a Academia Americana de Pediatria estão pedindo aos médicos que busquem a identificação precoce e rápida de crianças com quaisquer sintomas e tratem-nas completamente e com todas as opções de tratamento disponíveis.

Perguntas frequentes

A espondilite anquilosante juvenil pode causar problemas digestivos?

Sim, para algumas crianças com espondilite anquilosante juvenil, o trato digestivo pode ficar inflamado, o que pode levar à doença inflamatória intestinal. Os sintomas incluem diarreia e dor de estômago.

Que suporte está disponível para espondilite anquilosante juvenil?

O apoio é vital para lidar com os desafios da espondilite anquilosante juvenil. A Arthritis Foundation realiza eventos ao longo do ano para famílias que vivem com espondilite anquilosante juvenil.

Os adolescentes também podem participar do programa Peer2Peer da fundação, que combina adolescentes com mentores de jovens adultos.

A postura é importante para crianças com espondilite anquilosante juvenil?

Manter uma boa postura pode ajudar a controlar os sintomas e diminuir a dor. As crianças podem evitar debruçar-se sobre seus computadores ou iPads. Incentive seu filho a manter os dispositivos eletrônicos ao nível dos olhos.

As crianças também podem evitar ficar sentadas por longos períodos sempre que possível.

Resumindo

A espondilite anquilosante juvenil é rara, mas pode ser grave em crianças. Se seu filho tiver algum sintoma, procure um diagnóstico. Se possível, procure atendimento de um especialista, como um reumatologista pediátrico.

Embora a espondilite anquilosante juvenil possa ser grave para crianças, quando diagnosticada precocemente, seu filho pode ter um resultado mais favorável.

Não hesite em defender as necessidades de seu filho e entre em contato próximo com a equipe de saúde de seu filho se tiver mais dúvidas ou preocupações.