Meu diagnóstico de EM de 13 anos


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Ilustração da autora Lindsay Karp
Ilustração de Bailey Mariner

“Eles não encontraram nada de errado nos testes”, disse-me um dia um membro da família. “Então, você pode ter certeza de que não há nada de ruim.” Meu rosto fervia de fúria enquanto me perguntava como a incapacidade de ficar em pé sem tremer poderia ser descrita como nada mal.

Este membro da família, nada menos que médico, sugeriu que eu encontrasse uma maneira de seguir em frente com minha vida – como se issonão era tudo que eu queria na última década. Uma fadiga debilitante me envolveu completamente. Eu mal conseguia andar. No entanto, seus pensamentos eram semelhantes aos de muitos médicos que eu já havia consultado: Não há nada errado. Deixe isso para trás.

Se eu tivesse ouvido eles – todos os médicos que me disseram para desistir – eu estaria acamado hoje.

No início

Tudo começou com rigidez nas pernas. Durante a noite, eles se tornaram tão inflexíveis que pude ouvi-los quebrar quando tentei endireitá-los. Os músculos de todo o meu corpo estavam doloridos, como se eu tivesse me exercitado demais, e as contrações sob minha pele pareciam insetos se contorcendo sob ela. À noite, espasmos musculares involuntários me acordavam.

Durante o dia, ficava cansado, tanto física quanto mentalmente. Eu estava arrastando um corpo oprimido por um fardo esmagador e invisível.

Quando meus sintomas começaram, um médico sugeriu que poderia ser esclerose múltipla, após algumas descobertas incomuns em imagens de ressonância magnética do meu cérebro. Ele me encaminhou para um neurologista – o chefe da neurologia de um centro médico internacionalmente conhecido, na verdade.

“Não sei o que é isso, mas não é esclerose múltipla”, ele me disse.

Minha ressonância magnética não pintou um caso clássico de esclerose múltipla, e eu não olhar como alguém que vive com inflamação no meu sistema nervoso. Minha marcha permaneceu inalterada. Minha velocidade de caminhada não foi afetada.

Naquele momento, suas palavras foram um alívio. Eu não queria que fosse algo irreversível ou progressivo – eu queria ser meu de novo.

Eu queria tanto ser a mulher que era antes de acordar incapacitada em uma manhã de verão – queria voltar a ser a jovem despreocupada de 21 anos que era apenas algumas semanas antes. MS significava que eu nunca estaria dela de novo (ou assim pensei), e não estava preparado para aceitar isso.

Uma longa estrada escura

À medida que os meses se transformavam em anos, meus sintomas variavam, mudando como as estações que passavam.

A dor diminuiu com o tempo, mas a fraqueza continuou a crescer – roubando minhas habilidades uma por uma. Eu estava perdendo energia por coisas que antes considerava certas. Luxos simples como dar um passeio numa tarde de primavera ou passear por um museu num dia frio de inverno.

Durante alguns anos antes do meu diagnóstico de esclerose múltipla, sofri crises mensais que roubaram minha capacidade de me movimentar, até mesmo em minha própria casa. Eu não conseguia mais cuidar dos meus filhos de forma independente ou participar de passeios – eu mal conseguia sobreviver.

A luz no fim do meu túnel ficava mais fraca a cada dia que passava.

O diagnóstico de tireoidite de Hashimoto complicou minha jornada diagnóstica. A partir daquele momento, culpei a tireoide por todos os meus sintomas. Mas, apesar de anos de terapia de reposição hormonal da tireoide, meus sintomas persistiram e eventualmente pioraram.

Iluminação a gás médica em ação

Os médicos que ouviram sugeriram vários possíveis culpados. A EM foi sugerida por vários clínicos gerais, mas o diagnóstico sempre foi descartado pelos neurologistas sem uma investigação mais aprofundada. Outras possibilidades incluíam fibromialgia e doença mitocondrial. Até recebi vários suplementos mitocondriais, mas não houve mudança nos meus sintomas.

Cada momento de esperança me levou de volta à mesma escuridão.

Nunca duvidei que tinha uma doença grave – meus sintomas falavam alto e assertivamente. Mas vivi dias – meses – anos – acreditando que continuaria a piorar enquanto ninguém me ouvia.

Diários de diagnóstico

“Se eu tivesse ouvido eles – todos os médicos que me disseram para desistir – eu estaria acamado hoje.”

Isto foi útil?

Todos, familiares e médicos, queriam que eu encontrasse uma maneira de seguir em frente – de aceitar a forma como meu corpo era. Mas eu estava fisicamente fraco demais para encontrar um caminho a seguir. As palavras simplesmente não conseguiam transmitir a fraqueza que eu estava sentindo.

Eu me senti desesperado e sozinho. Ninguém poderia entender a profundidade da minha luta além de mim.

Perdi amigos no caminho. É difícil explicar a alguém que nunca teve problemas de saúde como uma doença pode permanecer sem diagnóstico por tanto tempo – mesmo uma como a esclerose múltipla. Muitos acreditaram que havia algo errado, mas questionaram o grau em que descrevi minha deficiência.

Muitos acreditaram que eu deveria parar de procurar uma resposta. Mas estou tão feliz por não ter feito isso. Minha mãe esteve ao meu lado durante tudo isso – seu apoio me deu força suficiente para persistir.

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Mistérios médicos não resolvidos

Procurei médicos em todas as especialidades. Viajei duas vezes de avião para um centro de diagnóstico de renome mundial. Fui tratado para a doença de Lyme, apesar do teste ser negativo. Aprendi que alguns médicos atacam pacientes vulneráveis, oferecendo tratamentos injustificados, incluindo suplementos holísticos caros que não são necessários e podem até causar danos.

Mapeei meu genoma – uma capacidade que só recentemente foi possível. Candidatei-me à Rede de Doenças Não Diagnosticadas, mas fui rejeitado, pois eles insistiram que não havia nada que pudessem fazer que já não tivesse sido feito.

Meu sangue foi testado até enjoar – os laboratórios foram repetidos como se algo novo fosse aparecer de repente. Mas ninguém pensou em colher amostras do meu fluido espinhal. O único teste que continha minha resposta não foi solicitado por 13 anos.

Minha vida girava em torno de encontrar um diagnóstico. Essa era a única maneira de ser a mãe que eu queria ser – aquela que meus filhos mereciam.

Diários de diagnóstico

“Eu me senti desesperado e sozinho. Ninguém poderia entender a profundidade da minha luta além de mim.”

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Aprendi a esconder o trauma emocional de não ter sido diagnosticado porque as lágrimas levaram a encaminhamentos para psicoterapia e a evitar considerações médicas. Eu contaria minha história com uma falsa sensação de calma para que fosse recebida mais prontamente. Eu deixei meu desespero afundar abaixo da minha superfície, protegendo-o dos profissionais de saúde antes de mim.

No melhor que pude, pareci estável, razoável e confiante enquanto avançava em meio à instabilidade, a uma situação irracional e sem qualquer confiança nos prestadores de serviços médicos. Era a única maneira de proceder como uma mulher jovem e de aparência saudável, em meio a níveis esmagadores de preconceito de gênero na área da saúde.

Ao longo da minha jornada de diagnóstico de 13 anos, ouvi opiniões opostas suficientes para encher uma piscina. Seus sintomas não se parecem com esclerose múltipla. Você é jovem e saudável – você não poderia ter esclerose múltipla. Você não anda como alguém com esclerose múltipla. MS não apresenta desta forma. Confiei em suas opiniões médicas e, por isso, não insisti no único teste que continha a resposta – mais de uma década se passou enquanto eu vivia em uma escuridão que a maioria nunca conhecerá.

O diagnóstico

Depois de inúmeras consultas iniciais com médicos, depois de ter sido instruído a parar de procurar uma resposta, depois de suportar anos de incapacidade sem tratamento, um neurologista finalmente ouviu. Pela primeira vez, alguém acreditou em toda a minha história. Ele se importou, persistiu e encontrou a peça que faltava no meu quebra-cabeça diagnóstico: uma punção lombar.

Meu líquido espinhal foi testado em busca de sinais de inflamação, patógenos e anticorpos para doenças autoimunes raras do sistema nervoso.

Treze anos após o início dos meus sintomas, uma punção lombar encontrou dois resultados anormais consistentes com EM: cinco bandas oligoclonais e uma contagem elevada de glóbulos brancos. Ao ouvir essas palavras, minha jornada de diagnóstico finalmente chegou ao fim.

Pela primeira vez, sentado ao lado de um médico, senti-me seguro ao chorar.

Vida após o diagnóstico

Fiquei aliviado por ter uma resposta, mas ao mesmo tempo tomado pelo medo. No começo, deixei a autopiedade me cobrir. Esta não era a resposta que eu queria. Mas encontrei esperança em meio ao caos – desta vez, na forma de tratamento.

“Dê ao medicamento 3 anos antes de avaliar todo o seu potencial”, disse meu neurologista. Ele acreditava que minha condição iria melhorar – que talvez um dia eu pudesse acompanhar minha família em caminhadas curtas, que voltaria a preparar o jantar sem dificuldade, que recuperaria a capacidade de usar uma bicicleta ergométrica.

Dois anos vieram e se foram com mudanças mínimas e crises contínuas. Com tantos médicos discordando sobre meu diagnóstico, tive pouca fé em suas palavras. Felizmente, eles provaram ser precisos.

Estou em tratamento há mais de 4 anos – meus sintomas diminuíram e minhas habilidades melhoraram. Embora ainda tenha limitações diárias, estou vivendo e agradeço por uma segunda chance. Pela primeira vez na minha vida adulta, sou capaz de ser mãe dos meus filhos de forma independente.

Diários de diagnóstico

“Aprendi que a marca registrada da EM é que não existe nenhuma marca – cada um tem sua própria história.”

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Rotinas tão simples como preparar as refeições e deixá-las na escola são responsabilidades que sempre aceitarei e nunca considerarei garantidas. Viagens a museus, férias na praia e pequenas caminhadas pela natureza agora fazem parte da minha vida. Vejo o quão longe cheguei e reconheço isso todos os dias.

Eu gostaria de saber que nem todos os casos de esclerose múltipla parecem iguais em uma ressonância magnética – e que nem todas as pessoas com esclerose múltipla apresentam a mesma aparência. Eu gostaria de saber que uma punção lombar era necessária em 2005.

Aprendi que a marca registrada da EM é que não existe marca registrada – cada um tem sua própria história. Talvez minha história possa ajudar alguém nos estágios iniciais da doença.

Quando os médicos não encontram o culpado dos sintomas, acredito firmemente que eles não estão procurando no lugar certo. Com persistência, através de lágrimas que ajudam a liberar o trauma, e confiando na sua intuição, um diagnóstico é possível, não importa quantos anos de jornada diagnóstica tenham sido suportados.

Ninguém – nem mesmo um membro da família formado em medicina – deveria dizer o contrário.


Lindsay Karp é redatora freelance com formação em fonoaudiologia. Ela escreve sobre paternidade, vida com esclerose múltipla e tudo mais. Lindsay aspira ser uma autora de livros ilustrados tradicionalmente publicados e espera escrever um livro de memórias de sua jornada de diagnóstico de 13 anos. Você pode seguir Lindsay no Twitter em https://mobile.twitter.com/KarpLindsay


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