- O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara que causa inchaço na face, garganta, trato gastrointestinal e outras partes do corpo.
- Sua equipe de saúde deve apresentar um médico que tratou de AEH, geralmente um alergista-imunologista.
- Outros especialistas que podem estar em sua equipe de tratamento de HAE incluem dermatologistas, conselheiros genéticos, ginecologistas obstetras e gastroenterologistas.
HAE é geralmente causado por uma mutação genética que afeta uma proteína chamada inibidor de C1 esterase (C1-INH). Ou seu corpo não produz o suficiente dessa proteína ou a proteína que você produz não funciona como deveria.
C1-INH controla o fluxo de fluido para dentro e para fora de seus vasos sanguíneos. Quando você não tem essa proteína ou ela não funciona conforme o esperado, o fluido pode vazar dos vasos sanguíneos para o tecido circundante.
O fluido causa ataques de inchaço doloroso sob a pele e nas membranas mucosas. A boa notícia é que o AEH pode ser tratado – e o primeiro passo para o tratamento é formar sua equipe de saúde.
Sua equipe de saúde deve incluir um médico especialista em AEH. Como o HAE afeta várias partes do corpo, incluindo intestinos e pele, você provavelmente também precisará trabalhar com vários especialistas.
Médico angioedema hereditário
Como o HAE é muito raro, pode ser difícil encontrar um médico com experiência em tratá-lo. Algumas pessoas com AEH apresentam sintomas por muitos anos e procuram muitos médicos antes de obterem o diagnóstico correto.
Você deve ter visto um médico de atenção primária ou um pediatra quando os sintomas começaram. Seu médico de atenção primária pode ajudar a gerenciar AEH das seguintes maneiras:
- encaminhando você para especialistas apropriados
- oferecendo conselhos sobre onde ir para avaliação quando os sintomas surgirem, seja em uma clínica, atendimento de urgência ou pronto-socorro
- supervisionar todos os medicamentos prescritos pelos vários membros de sua equipe de saúde
- monitorar os efeitos de longo prazo dos medicamentos
- tratamento de infecções que podem desencadear um ataque de HAE
- administrar vacinas para doenças que podem desencadear ataques de AEH, como a gripe
Agora que você tem um diagnóstico, também precisará de cuidados mais especializados de um imunologista alergista e uma equipe de outros especialistas.
É importante encontrar um médico que saiba como lidar com essa condição. Quando o seu médico entende a causa do AEH, ele pode ajudá-lo a obter o tratamento certo para controlar seus sintomas.
Especialistas
O HAE é uma doença complexa. O tratamento envolve uma abordagem de equipe, onde você vê médicos de algumas especialidades diferentes. Alguns ou todos os médicos a seguir podem fazer parte de sua equipe médica.
Alergista-imunologista
Um alergista-imunologista é um médico que diagnostica e trata condições do sistema imunológico, incluindo asma, alergias e AEH. C1-INH, a proteína que falta no AEH, faz parte do seu sistema imunológico.
Um alergista-imunologista pode ter diagnosticado você com AEH. Este médico irá planejar e supervisionar seu tratamento.
Dermatologista
Como o HAE causa erupções cutâneas e inchaço, o dermatologista será uma parte importante da sua equipe de tratamento. Este especialista diagnostica e trata doenças da pele, cabelo e unhas.
Gastroenterologista
Quase todas as pessoas com AEH têm dor de barriga, de acordo com
Um gastroenterologista é um especialista que trata doenças do trato gastrointestinal (GI), que inclui estômago, intestinos e cólon.
Como a dor de barriga às vezes começa antes de outros sintomas de AEH, este pode ter sido o primeiro médico que você consultou.
Depois que sua condição for diagnosticada, seu gastroenterologista trabalhará em conjunto com seu alergista-imunologista para controlar seus sintomas gastrointestinais.
Conselheiro genético
HAE geralmente ocorre em famílias. Um conselheiro genético pode examinar o histórico de saúde da sua família e dizer se seus parentes podem estar em risco de AEH. Eles também podem explicar como a condição passa dos pais para os filhos.
O conselheiro genético pode lhe dizer os benefícios e riscos do teste genético para seus familiares e filhos, se você tiver algum. E eles podem oferecer conselhos sobre como conversar com seus familiares sobre essa condição e se você deve fazer o teste.
Pode valer a pena conversar com um conselheiro genético se você estiver pensando em começar uma família. Se um dos pais biológicos tem AEH, cada filho tem 50 por cento de chance de também ter a doença.
O conselheiro genético pode informá-lo sobre as opções para prevenir ou diagnosticar o AEH em seu feto.
OB-GYN
Um OB-GYN cuida da saúde da mulher. Eles são especializados no tratamento de saúde reprodutiva, gravidez, parto e menopausa.
Os ginecologistas obstétricos não tratam o AEH em si, mas são uma parte importante da sua equipe de cuidados. HAE pode afetar sua escolha de:
- controle de natalidade
- gravidez
- amamentação ou amamentação no peito
As pílulas anticoncepcionais com estrogênio-progesterona podem piorar os ataques de AEH. Seu OB-GYN pode prescrever outro tipo de controle de natalidade. Dispositivos intrauterinos somente de progesterona (DIU) ou pílulas anticoncepcionais são menos propensos a desencadear sintomas de AEH, de acordo com
O AEH pode complicar a gravidez, o parto e o parto. Seu OB-GYN trabalhará com seu alergista-imunologista e médico de cuidados primários para ajudá-la a ter uma gravidez saudável.
Alguns medicamentos HAE não são seguros para tomar durante a gravidez ou amamentação. O seu OB-GYN irá verificar os seus medicamentos para se certificar de que trata os sintomas do AEH de uma forma segura para o seu feto.
Como encontrar um especialista
Pode ser desafiador encontrar especialistas em AEH porque a doença é muito rara. Seu médico de atenção primária pode não ter tratado ninguém com AEH antes de vê-lo.
Você pode pedir ao seu médico que o encaminhe a alguém com mais experiência no tratamento de AEH. Se o seu médico não puder fornecer uma referência, entre em contato com o Hereditary Angioedema Association (HAEA). Eles podem ajudá-lo a encontrar um especialista em sua área.
Remover
O HAE afeta muitas partes diferentes do corpo, incluindo o sistema imunológico, a pele e o trato gastrointestinal.
Ajuda ver uma equipa de médicos com diferentes especialistas. Sua equipe de cuidados pode incluir:
- médico de cuidados primários
- alergista-imunologista
- dermatologista
- gastroenterologista
- OB-GYN
- conselheiro genético
Como o AEH é tão raro, pode ser difícil encontrar médicos especializados em tratá-lo. Entre em contato com uma organização como a HAEA para obter um encaminhamento para um médico em sua área.
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