O objetivo do Mês de Conscientização sobre o Lúpus é promover a compreensão do distúrbio e como ele afeta as pessoas.
O lúpus é uma doença auto-imune. Ocorre quando o sistema imunológico ataca erroneamente outra parte do corpo, como a pele ou os pulmões.
Vamos explorar o que você precisa saber sobre o lúpus e como aumentar a conscientização sobre essa condição.
Como participar do Mês de Conscientização sobre o Lúpus
Há muitas maneiras de se envolver no Mês de Conscientização sobre o Lúpus. As iniciativas da Lupus Foundation of America incluem:
- Espalhando a consciência: Você pode ajudar a espalhar a conscientização sobre o lúpus conversando com familiares e amigos sobre o lúpus, compartilhando sua experiência pessoal com o lúpus nas redes sociais e usando roxo.
- Angariação de fundos: Você pode reunir sua rede para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre lúpus por meio de uma campanha nas redes sociais ou organizando um evento de arrecadação de fundos virtual ou presencial.
- Promovendo mudanças: Você pode entrar em contato com funcionários do governo local para destacar as necessidades das pessoas que vivem com lúpus, incluindo tornar os cuidados de saúde mais acessíveis e acessíveis e fornecer financiamento para pesquisas sobre lúpus.
Fatos importantes sobre o lúpus
Existem alguns tipos de lúpus, mas o mais comum é o lúpus eritematoso sistêmico (LES). Aqui estão alguns fatos importantes sobre o LES, de acordo com uma pesquisa de 2021:
- O lúpus afeta cerca de 5 em 100.000 pessoas nos Estados Unidos.
- Embora qualquer pessoa possa contrair lúpus, ele é mais comum entre pessoas designadas como mulheres ao nascer (9 em cada 100.000 pessoas) e especialmente entre pessoas negras designadas como mulheres ao nascer (16 em cada 100.000 pessoas).
- Em 2018, cerca de 14.000 pessoas receberam diagnóstico de lúpus.
- Não existe um teste diagnóstico de rotina para o lúpus, e a ampla gama de sintomas possíveis pode dificultar o diagnóstico.
- Os reumatologistas são especialistas em doenças autoimunes que usam sintomas, históricos médicos, exames físicos, exames laboratoriais e exames de imagem para diagnosticar o lúpus.
O que é o dia da conscientização sobre o lúpus?
O Dia Mundial do Lúpus é 10 de maio. O lúpus ainda é uma doença relativamente desconhecida e incompreendida. De acordo com uma pesquisa de 2019 realizada pela Lupus Foundation of America, 63% dos 1.241 entrevistados nunca tinham ouvido falar de lúpus ou sabiam nada ou muito pouco sobre ele.
O objetivo do Dia Mundial do Lúpus é abordar a falta de conscientização sobre os sintomas do lúpus, fatores de risco, diagnóstico e tratamento.
A maioria das atividades do Dia Mundial do Lúpus são campanhas educativas. Você pode participar vestindo roxo e compartilhando materiais informativos fornecidos pela organização sem fins lucrativos local sobre lúpus nas redes sociais ou com seus amigos, familiares ou colegas de trabalho.
Para saber mais sobre as atividades que acontecem em sua região, entre em contato com o capítulo local da Lupus Foundation of America.
Por que o roxo é a cor do lúpus?
Roxo é a cor designada para a conscientização do lúpus. Essa cor pode ter sido escolhida porque o lúpus pode causar manchas roxas ou vermelhas na pele, sintoma conhecido como púrpura. Além disso, algumas pessoas notam livedo reticular, um padrão de descoloração arroxeada em forma de treliça sob a pele.
O que é lúpus?
O lúpus é uma doença autoimune de longa duração que causa dor e inflamação. Quando você tem lúpus, seu sistema imunológico reconhece o tecido saudável como uma ameaça e lança um ataque.
No LES, o sistema imunológico pode atingir quase qualquer parte do corpo. Muitas vezes, porém, ataca as articulações, a pele ou órgãos como o coração ou os rins.
Outros tipos de lúpus incluem o lúpus induzido por medicamentos e o lúpus eritematoso cutâneo, que afeta a pele.
Sinais e sintomas do lúpus
O lúpus geralmente parece diferente de uma pessoa para outra. Os sintomas podem ser limitados a uma região específica ou podem afetar todo o corpo.
Além disso, para muitas pessoas que vivem com lúpus, os sintomas surgem durante um período de tempo e depois desaparecem, por vezes durante meses ou mesmo anos.
Os sinais e sintomas a serem observados incluem:
- dor muscular
- anemia
- coágulos de sangue
- dor no peito
- confusão
- olhos secos
- boca seca
- fadiga
- febre
- perda de cabelo
- dores de cabeça
- lesões e úlceras
- problemas de memória
- dor nas articulações
- erupções cutâneas
- sensibilidade ao sol
- aborto recorrente
Quais são as perspectivas de viver com lúpus?
O lúpus é uma doença crônica, o que significa que não desaparece. Mas muitos casos de lúpus são leves e podem ser melhorados com diagnóstico e tratamento oportunos.
Se você tem lúpus, pode tomar medidas para controlar e prevenir os sintomas, incluindo o desenvolvimento de um plano de tratamento com seu médico e a manutenção de um estilo de vida saudável.
Onde procurar suporte se você tiver um diagnóstico de lúpus
O suporte está disponível para pessoas que vivem com lúpus. Se você tem lúpus, pode se qualificar para receber assistência financeira para ajudar com suas contas médicas, receitas médicas ou outras necessidades básicas. Aqui estão alguns recursos para você começar:
- Beneficios desabilitados: Se o lúpus estiver interferindo na sua capacidade de trabalhar, você poderá se qualificar para receber benefícios por invalidez. Entre em contato com a Administração da Previdência Social para saber mais.
- Benefícios médicos: Se você não tiver seguro saúde, poderá se qualificar para um programa de assistência governamental, como Medicare ou Medicaid.
- Assistência com prescrição: Alguns fabricantes de medicamentos oferecem descontos para pessoas que não podem pagar suas receitas. A Lupus Foundation of America fornece uma lista abrangente de programas de assistência com prescrição e outras fontes de ajuda financeira.
- Contas médicas: Organizações de caridade como RxAssist e Good Days podem ajudá-lo a cobrir os custos dos tratamentos de lúpus.
Muitas pessoas com lúpus também procuram ajuda na forma de aconselhamento, terapia e grupos de apoio. Para encontrar um terapeuta em sua área, experimente o diretório online da Administração de Abuso de Substâncias e Saúde Mental.
Para obter uma lista de grupos de apoio nacionais e estaduais para pessoas que têm lúpus, confira esta página da Lupus Foundation of America.
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Maio é dedicado a promover a conscientização sobre o lúpus, uma doença autoimune que afeta milhões de pessoas nos Estados Unidos e em todo o mundo. A conscientização sobre o lúpus é importante porque esse distúrbio – incluindo seus sinais, sintomas e tratamentos – ainda é amplamente mal compreendido.
Você pode participar do Mês de Conscientização sobre o Lúpus vestindo roxo e compartilhando campanhas educativas nas redes sociais. Você também pode tentar entrar em contato com uma organização local de lúpus para descobrir se algum evento está acontecendo em sua área.
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