Gerenciando a doença de Crohn com familiares e amigos

Nos primeiros 5 anos da minha jornada de doença, não fui diagnosticado. Foi nessa época que sofri sintomas extremamente debilitantes e dolorosos que apenas minha família imediata conhecia.

Eu escondi esses sintomas em todos os aspectos da minha vida pessoal e profissional – na minha carreira, com meus amigos, com namoro, na minha vida social e até mesmo com hobbies e atividades que antes faziam parte da minha vida.

Eu não sabia o que significava a complexidade dos meus sintomas e, eventualmente, uma série de diagnósticos errados e falta de comunicação dos profissionais médicos levaram a duas das cirurgias mais difíceis da minha vida.

Eu não apenas escondia meu sofrimento mental e emocional de todos, mas também escondia minha dor física. Enquanto meus pais sabiam de tudo que eu estava passando, eles não conseguiam entender por que Eu estava passando por isso. Nem eu.

Mas eles cuidaram de mim com o melhor de suas habilidades. Eles receberam as atualizações pós-operatórias do meu cirurgião, mas não foram informados sobre o quão difícil seria minha recuperação e quais seriam as complicações a longo prazo que essas cirurgias trariam. Eles estavam cuidando de mim com amor, carinho e preocupação, mas nunca receberam orientação sobre como cuidar de DII.

O papel de cuidar é complexo para pessoas com DII porque mesmo aqueles que nos amam profundamente não convivem com a doença. Portanto, torna-se extremamente desafiador para nós, com DII, sermos abertos sobre como estamos nos sentindo. Com o tempo, como pacientes, começamos a entender cada vez mais nossas doenças.

Mas mesmo que nossa família e amigos tenham boas intenções, eles nunca compreenderão a profundidade do impacto da DII em nossas vidas. Acredito que o sentimento de impotência impacta muitos familiares e amigos em nossas vidas.

Tive a sorte de ter meus pais, assim como meu irmão, me apoiando durante minha jornada inicial de DII antes de eu ser diagnosticado.

Por mais difícil que tenha sido passar por duas cirurgias desnecessárias, isso me forçou a desenvolver força e resiliência recém-descobertas. Por não me sentir à vontade para compartilhar o que estava passando com outras pessoas, isso me tornou independente e forte.

Sem um diagnóstico, mas convivendo com sintomas debilitantes, optei por manter minha saúde privada enquanto vivia com vergonha e medo.

Quando finalmente fui diagnosticado, foi quase como se abrisse um mundo totalmente novo para mim: uma comunidade de DII com minha nova equipe de atendimento médico, conhecidos (e logo amigos) por meio de grupos de apoio e a introdução a outras pessoas que vivem com DII.

Assim que compartilhei abertamente meu diagnóstico da doença de Crohn, percebi que também receberia o apoio e a preocupação de muitos amigos. Mas também perderia muitas das minhas amizades mais próximas. Nem é preciso dizer que você realmente percebe quem está ao seu lado quando você está no seu pior.

Nos últimos 20 anos vivendo com a doença de Crohn, posso dizer honestamente que vi as verdadeiras cores de muitas pessoas em minha vida, para o bem ou para o mal.

Já vi amigos evitarem falar comigo sobre minha DII. Eu vi amigos me perguntarem sobre minha DII e como eles podem me ajudar a superá-la. Tive amigos que aprenderam mais sobre DII fazendo-me perguntas ou pesquisando por conta própria. Tive amigos doando para minha angariação de fundos e/ou participando de eventos locais para me apoiar.

Mas também tive amigos que se distanciaram de mim e não me convidaram mais para reuniões sociais por causa da minha DII. Muitos amigos desapareceram completamente da minha vida quando meus desafios se tornaram demais para eles me apoiarem.

Isso me fez perceber quantas amizades eram egoístas e tóxicas.

Apesar dos meus problemas de saúde, sempre dei mais de mim aos outros do que eles a mim. Percebo agora que, embora tenha confiado em muitos amigos, nem sempre foi recíproco. Quando estou mais saudável, tive o apoio de muitos, mas quando sofri, vi pessoas querendo evitar esses tempos difíceis.

Isso realmente me deu uma perspectiva sobre quais relacionamentos são mais importantes para mim.

Ao longo da minha jornada IBD, estive extremamente envolvido com a Crohn’s & Colitis Foundation. Mal sabia eu que encontraria outra “família” – minha nova “família DII”.

Meu primeiro envolvimento foi arrecadar fundos para o programa de treinamento de resistência da fundação, no qual treinei e corri minha primeira meia maratona em Kona, Havaí.

Ao longo do programa de treinamento, conheci muitas pessoas com DII, seja com doença de Crohn ou colite ulcerativa, que também estavam treinando comigo. Quando eu estava lutando, sabia que sempre teria alguém ao meu lado para me animar.

E quando outros estavam lutando, eu sabia que poderia apoiá-los também. Logo descobri que meus companheiros de equipe se tornariam alguns dos meus amigos mais próximos, porque não estávamos apenas na mesma jornada de IBD, mas também enfrentando os mesmos desafios de treinar juntos para corridas de longa distância.

Por muitos anos, minha família imediata optou por manter minha condição privada de nossa família extensa devido ao estigma de doenças na cultura hispânica.

Grande parte de nossa família extensa vive no Peru, onde a DII não é tão comumente conhecida ou compreendida, então a suposição feita é que a DII é muito pior do que é ou especificamente do que tem sido para mim.

Como compartilhei mais sobre minha jornada publicamente, também me senti à vontade para compartilhá-la com a família extensa, apenas para saber, apenas um ano atrás, que tenho um primo com a doença de Crohn. Apesar de nunca ter conhecido um histórico familiar de DII, logo percebi que o componente genético pode ser um fator de risco.

Meu próprio pai recebeu um diagnóstico de câncer terminal, incluindo câncer de fígado e cólon. Devido à sua morte rápida e inesperada, nunca saberemos se ele também tinha doença de Crohn ou colite ulcerativa, mas acredito que pode ter havido uma conexão entre sua saúde e minha doença.

E embora eu tenha uma sobrinha e um sobrinho jovens que são saudáveis, eu me preocupo e me pergunto se a DII algum dia os afetará. É por essa razão que escolhi envolvê-los em todos os aspectos da minha vida com DII, pois eles foram capazes de compreender o que era a doença de Crohn.

Eles me animaram em todas as minhas meias maratonas, caminharam com minha família e equipe de amigos nas caminhadas de conscientização Take Steps anualmente, me apoiaram quando eu era um Herói Honrado em Orange County e meu sobrinho até arrecadou fundos e correu comigo para a Crohn’s & Colitis Foundation.

Escusado será dizer que estou orgulhoso de como esta jornada de doença os impactou para melhor, sabendo que eles não apenas entendem o que estou passando se estiver hospitalizado ou apenas tendo um dia difícil, mas também sabendo que eles serão capazes para apoiar qualquer pessoa que possam encontrar em suas vidas que possa ter DII.

A doença de Crohn moldou quem eu sou, mas certamente não me define. Enquanto continuo a me concentrar em minha saúde pessoal e bem-estar como paciente com doença de Crohn, sinto-me mais fortalecido do que nunca.

Como mulher hispânica e defensora de pacientes com DII, compartilho minha história na esperança de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com DII em todo o mundo. Se minha história puder fazer a diferença para pelo menos uma pessoa, continuarei a usar minha voz para aumentar a conscientização sobre a DII. E espero que o amor, o cuidado e a preocupação dos relacionamentos genuínos em minha vida continuem a florescer.

Rocio Castrillon, MBA, é especialista em Marketing Integrado originário do Peru e residente em Orange County, Califórnia. Ela convive com a doença de Crohn desde 2003. Desde seu diagnóstico, ela se envolveu apaixonadamente como voluntária na Crohn’s & Colitis Foundation em várias funções. Rocio também é um autor publicado, advogado de pacientes com DII, palestrante do painel de pacientes e influenciador de pacientes com DII da AGA para a comunidade de DII. Ela acredita que uma voz pode e fará a diferença para a mudança. Ela usará sua voz como defensora do paciente até que uma cura para a DII seja encontrada. Você pode aprender mais sobre a defesa do IBD de Rocio em seu endereço social: @VoiceForIBD no Instagram e Twitter.