Experiências individuais, mas compartilhadas, com asma

Monique Cooper: Como mãe de uma criança com asma grave e também com asma, gostaria que as pessoas compreendessem a gravidade desta doença. Não há nada a ignorar e presumir que uma pessoa com asma sempre estará bem. Esta doença pode desencadear muitos gatilhos.

Darren Riley: Gostaria que as pessoas entendessem a importância dos fatores ambientais e como eles afetam as pessoas com asma. Nosso ambiente não só influencia as chances de desenvolver a doença, mas também um ambiente pouco saudável torna mais difícil para alguém controlar os sintomas da asma.

Muitas vezes atribuímos à pessoa com asma uma responsabilidade significativa no controlo da sua doença. Mas, em vez disso, precisamos de mudar a narrativa para a constatação de que precisamos de fazer mais para mitigar os riscos ambientais, como as alterações climáticas e a poluição atmosférica.

Raquel Murray: As pessoas têm a ideia de que a asma não é uma doença grave. Nos filmes e na TV, é sempre esse tipo de personagem nerd que tem dificuldade para respirar. Uma baforada no inalador e todos ficam melhores.

Esse não é o caso de alguém com asma grave ou frágil. Acabo no médico e no hospital várias vezes por ano. Tomo quatro inaladores diariamente. Tenho que nebulizar um tratamento inalado todos os dias, às vezes até quatro vezes por dia, e tomo medicamentos orais para manter as vias respiratórias abertas. Todos os dias, tenho que limpar meus pulmões para garantir que o muco pegajoso não se acumule e me cause infecções.

É uma doença muito complicada e potencialmente fatal que varia de pessoa para pessoa, mas foi descrita como uma doença leve. A sociedade não entende o quão debilitante isso pode ser.

Javan Allison: A parte mais desafiadora de viver com asma é ter que controlar meus medicamentos diariamente e também ficar longe do que poderia desencadear um ataque de asma. Pratico esportes, então se não tomar precauções com minha saúde isso pode me afetar.

Riley: A natureza imprevisível dos meus gatilhos é a parte mais desafiadora de viver com esta doença. Ter asma é algo que sempre terá espaço em minha mente – há um estresse e uma ansiedade sutis nisso. Muitas vezes lido com esse estresse fazendo o meu melhor para estar presente e apreciar os momentos em que me sinto saudável e posso respirar bem.

Murray: Perder é a parte mais difícil de viver com asma. Tive que cancelar ou não comparecer a tantos eventos familiares, jantares com amigos ou saídas à noite por causa da minha asma. Foi muito difícil durante vários anos porque coloquei muita pressão sobre mim mesmo. Eu estava tão preocupado que meus amigos ou familiares ficariam irritados.

Acho que desde que criei minha página sobre asma no Instagram, as pessoas se tornaram mais compreensivas. Durante muito tempo tive a ideia de que meus amigos ou familiares pensavam que eu estava apenas dizendo que não me sentia bem ou que não estava com vontade de fazer algo porque não queria. Esse não foi o caso, no entanto. Às vezes, tenho que escolher e planejar o que farei, porque sei que a cada poucas semanas minha asma piorará e não posso trabalhar, muito menos socializar. Isso é muito difícil para mim.

Geralmente pareço “OK” também. Não me pareço com a imagem que as pessoas têm de “doente”, a menos que tenha uma infecção ou esteja no meio de um ataque, o que torna tudo difícil.

O aspecto “invisível” é difícil de entender. Não posso mostrar meus pulmões ou meu interior para as pessoas, então isso não permite que a maioria das pessoas entenda contra o que luto todos os dias. Acho o trabalho difícil tentar controlar meu ritmo e manter meus sintomas “controláveis”.

Lidar com tantas consultas médicas é desgastante, e garantir que tenho esse aspecto da minha vida organizado é exigente e exige um enorme compromisso. É quase um trabalho de tempo integral porque tenho muitos compromissos com departamentos diferentes. É difícil administrar tudo isso.

Alisson: Meus gatilhos são aquilo a que sou alérgico, como pêlo de cachorro, mofo, poeira, grama, algumas árvores, pólen, milho, ovos, nozes e muito mais. As etapas que tomo para gerenciar meus gatilhos são observar o que como e ler os ingredientes. Tomo meu inalador duas vezes ao dia. A cada 2 semanas, tomo uma injeção para evitar crises.

Riley: Na maioria das vezes, minha asma é desencadeada por mudanças de temperatura. Como meus gatilhos são mais ambientais, tenho que administrar por meio de medicação proativa e adaptar minhas atividades diariamente para me ajustar a gatilhos inesperados.

Murray: Acho muito difícil identificar meus gatilhos. Não tenho asma alérgica e não tenho asma eosinofílica, que consiste em níveis elevados de glóbulos brancos nas vias respiratórias dos pulmões. Ninguém sabe o que causa meus ataques graves. Parece que tenho infecções ou crises de asma a cada 6 a 8 semanas, sem falhar, e não sabemos por quê.

Tanoeiro: Essa condição prejudica a saúde mental de nós dois. Estou sempre preocupado com o fato de Javan viver como uma criança normal, convivendo com coisas que podem desencadear sua asma. Pode ser estressante porque nunca sabemos quando esse dia nos atingirá.

Em 2018, Javan quase perdeu a vida por causa da asma. Ele acordou uma manhã tossindo a ponto de não conseguir falar. Ele pediu ajuda escrevendo “me ajude” em um espelho embaçado enquanto eu estava no banho. Finalmente chegamos ao hospital, e lá ele ficou internado na UTI por uma semana. Esse foi o momento mais assustador para nós.

Então, para evitar o estresse que isso pode nos trazer, apenas me certifico de fazer o que os médicos mandam e tomar tudo o que ele precisa para evitar qualquer gatilho.

Riley: Muitas vezes sinto que, se estou tendo um ataque de asma, a culpa é minha por me expor ou por não ter feito todos os tratamentos possíveis. O estresse mental de enfrentar gatilhos ambientais que não consigo controlar muitas vezes me faz sentir impotente.

Numa nota positiva, este sentimento de impotência foi o que inspirou a fundação da minha empresa, JustAir. Ao trazer mais consciência e dados mais localizados sobre o nosso ambiente respiratório, espero que possamos começar a ver que podemos expressar a nossa agência e influência para tornar as nossas comunidades espaços respiratórios mais saudáveis ​​para todos.

Murray: Definitivamente isso me prejudica. Tento ser o mais positivo possível, mas é difícil quando alguns dias você fica confinado à cama ou não consegue fazer algo simples, como subir escadas. Uma doença crônica e invisível tira muito de você.

Se estou na cama e me sinto bem, tento assistir TV ou ler. Falo com amigos ao telefone, o que sempre me mantém são. Quando começo a me recuperar lentamente, adoro alguém me levando até a praia local para tomar ar fresco do mar, sentado no carro com as janelas abertas para clarear minha cabeça.

Não tenho medo de ter ataques porque sou responsável e sempre garanto que tenho meu medicamento de alívio e sei quando ir ao pronto-socorro [emergency department]. É mais que sinto extrema culpa por faltar a eventos, por ter minha família afastado do trabalho ou por não poder ir ao trabalho porque não estou bem.

Tanoeiro: O apoio é muito importante. Nossa família é nosso maior apoio, mas o apoio adicional que recebemos vem de nossos seguidores. Deixar o mundo saber da saúde de Javan ajudou tremendamente. Seus médicos também acompanham a saúde de Javan dessa forma.

Riley: É muito importante. Não costumo recorrer a outras pessoas em busca de apoio, mas tento praticar a atenção plena para me acalmar em situações estressantes, principalmente quando enfrento um episódio de asma.

Murray: O apoio é muito vital para mim. Meus amigos e familiares são ótimos; eles realmente entendem o quão difícil pode ser para mim no dia a dia e se estou passando por uma crise ou infecção. A comunidade que conheci online através da minha página do Instagram também mudou minha vida.

Com a minha doença, encontro todos os dias sintomas que colocariam uma pessoa normal em repouso na cama. Tenho conseguido me conectar com pessoas, fazer amigos e falar com pessoas que sabem como me sinto vivendo com uma doença crônica 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Se eu puder ajudar outra pessoa online, isso alegrará o meu dia, porque me sinto menos sozinho. Eu gostaria de ter isso enquanto crescia, alguém com quem conversar e me tranquilizar.