A esclerose múltipla (EM) é uma condição neurológica progressiva. Ocorre quando as lesões do cérebro e da medula espinhal se desenvolvem e interrompem a sinalização entre as células nervosas. Isso pode afetar a saúde física e mental e levar a sintomas envolvendo mobilidade e problemas sensoriais, distúrbios visuais e dor.
Embora muitas opções de tratamento estejam disponíveis para a EM, atualmente não há cura. A natureza debilitante e progressiva da doença pode afetar negativamente a qualidade de vida de algumas pessoas que vivem com EM.
No entanto, todos os que vivem com EM a vivenciam de maneira diferente. Isso significa que a qualidade de vida das pessoas com EM pode variar de pessoa para pessoa.
Neste artigo, examinamos pesquisas que identificaram fatores importantes que podem afetar a qualidade de vida com EM.
Como o estudo foi montado
Um estudo de 2022 compartilhou como a qualidade de vida difere entre as pessoas que vivem com EM e como ela muda ao longo dos anos.
Este estudo envolveu os resultados de mais de 57.000 questionários preenchidos por 4.888 pessoas que vivem com EM. Os pesquisadores começaram a coletar esses questionários em 1996. As respostas variaram de 1 a 27 anos desde o diagnóstico de EM dos participantes.
Os pesquisadores tiveram como objetivo identificar os fatores que afetam a qualidade de vida das pessoas que vivem com EM.
Para identificar os fatores, os pesquisadores examinaram o impacto da EM na saúde física dos participantes e como sua saúde mental (a percepção de sua saúde e bem-estar) desempenhou um papel. Os pesquisadores então dividiram os resultados do questionário em qualidade de vida relacionada à saúde física e qualidade de vida relacionada à saúde mental.
Fatores que podem impactar a qualidade de vida relacionada à saúde física
Os pesquisadores trabalharam para determinar quais fatores eram mais comuns em pessoas com escores de qualidade de vida relacionados à saúde física mais baixos em comparação com os outros.
Eles descobriram que, em geral, uma redução na qualidade de vida relacionada à saúde física com EM ocorreu com mais frequência em pessoas designadas como homens no nascimento e em pessoas com:
- pior comprometimento físico e fadiga
- atrasos de diagnóstico mais longos
- condições físicas adicionais
- diagnósticos mais recentes
- diagnósticos durante a velhice
Essas descobertas estão alinhadas com os resultados de um estudo de 2016 envolvendo adultos que vivem com EM no Canadá. Este estudo também descobriu que o aumento da incapacidade, fadiga e múltiplas condições de saúde física estão ligadas à pior qualidade de vida relacionada à saúde física na EM.
No estudo de 2022, a maioria das pessoas experimentou qualidade de vida relacionada à saúde física moderada a persistentemente baixa durante o curso da doença.
Cerca de 1 em cada 3 pessoas parecia experimentar um declínio na qualidade de vida relacionada à saúde física durante os primeiros 8 ou 10 anos de diagnóstico, que retornou a um nível mais típico nos anos seguintes.
Em cerca de 1 em cada 7 pessoas, a qualidade de vida relacionada à saúde física permaneceu como de costume durante a maior parte de sua doença, com um declínio que não começou até a terceira década após o diagnóstico.
Fatores que podem afetar a qualidade de vida relacionada à saúde mental
Os pesquisadores também trabalharam para entender quais fatores eram mais comuns em pessoas com escores mais baixos de qualidade de vida relacionada à saúde mental em comparação com os outros.
Eles descobriram que aqueles que consistentemente tinham a menor qualidade de vida relacionada à saúde mental eram mais propensos a ter uma renda anual menor ou igual a US$ 50.000 e não ter ensino superior.
Ambos os fatores também afetaram negativamente a qualidade de vida relacionada à saúde física.
Uma redução da qualidade de vida relacionada à saúde mental com EM parecia ocorrer com mais frequência em pessoas não brancas, potencialmente devido a desigualdades socioeconômicas ou de saúde e pessoas com:
- diagnóstico em idade mais jovem
- pior comprometimento físico
- condição de saúde mental
- diagnóstico mais recente
No estudo, mais da metade das pessoas entrevistadas relataram qualidade de vida relacionada à saúde mental moderada a persistentemente baixa.
Mais de 1 em cada 5 pessoas experimentou um declínio precoce na qualidade de vida relacionada à saúde mental, que retornou a um nível típico dentro de 10 anos após o diagnóstico.
Enquanto isso, mais de 1 em cada 4 pessoas relataram qualidade de vida relacionada à saúde mental persistentemente não afetada.
Fatores sociais
Esses achados do estudo mostraram que idade, raça, renda e educação podem ser preditores de qualidade de vida. Isso sugere que, ao considerar os fatores sociais e socioeconômicos, a EM pode afetar a qualidade de vida de cada pessoa de maneira diferente. Isso pode ser particularmente verdadeiro quando se trata de saúde mental.
A forma como as características da população afetam a qualidade de vida com EM não foi bem estudada. No entanto, outras pesquisas mostram que educação e renda podem afetar a qualidade de vida com EM.
Compreender como os fatores sociais e socioeconômicos afetam as experiências das pessoas com EM é importante. Pode ajudar a explicar
Outros fatores sociais que podem afetar negativamente a qualidade de vida de algumas pessoas com EM
- perda de emprego e renda
- falta de cuidador e apoio social
- tensão familiar
- falta de educação sobre EM
Melhorando a qualidade de vida com EM
Alguns desses fatores que afetam a qualidade de vida estão fora de suas mãos. No entanto, ainda existem etapas que você pode seguir para ajudar a melhorar a qualidade de vida com EM.
A National Multiple Sclerosis Society recomenda muitas dicas para viver bem com EM, incluindo:
- seguir hábitos de vida saudáveis, como comer uma dieta equilibrada, evitar fumar e praticar atividade física regular
- desenvolver mecanismos de enfrentamento saudáveis e técnicas de gerenciamento de estresse
- focando no seu bem-estar emocional e espiritual
- manter sua mente ativa por meio de atividades como ler, escrever ou fazer quebra-cabeças
- mantendo suas amizades atuais e construindo novas, como por meio de um grupo de suporte MS
Aderir ao seu plano de tratamento de MS é outra maneira de ajudar a melhorar a qualidade de vida. O objetivo do tratamento da EM é reduzir a incapacidade e prevenir a progressão da doença. Como a deficiência física pode ser um forte preditor de qualidade de vida reduzida, seguir seu plano de tratamento pode ajudar a melhorar ou manter sua qualidade de vida.
Se o seu plano de tratamento atual for ineficaz para você, converse com seu neurologista sobre outras opções. Vários fatores relacionados ao tratamento também podem afetar a qualidade de vida com EM,
- efeitos do tratamento nos sintomas da doença
- efeitos colaterais
- a forma de administrar o tratamento
O take-away
Os efeitos na saúde física e mental de viver com EM podem ser desafiadores e podem afetar negativamente sua qualidade de vida de várias maneiras. Isso inclui sintomas e incapacidade da EM, bem como fatores sociais e considerações sobre o tratamento.
Embora seja difícil mudar alguns desses fatores, existem etapas que você pode seguir para ajudar a melhorar sua saúde física e mental e sua qualidade de vida em geral. Trabalhe com seu neurologista para identificar as etapas para ajudá-lo a gerenciar melhor a EM e melhorar sua qualidade de vida.
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