A ataxia de Friedreich é uma condição neuromuscular que causa perda progressiva de mobilidade e independência. Na maioria dos casos, os sintomas começam cedo na vida e muitas pessoas com a doença começam a sentir os efeitos aos 15 anos.
Os cuidadores desempenham um papel importante na vida das pessoas com ataxia de Friedreich, especialmente devido à idade precoce de início. Os cuidadores podem ajudar os seus entes queridos de várias maneiras, incluindo ajudá-los a lidar com as suas necessidades de cuidados de saúde, ajudando-os a adaptar-se às novas circunstâncias e capacidades e fornecendo apoio à medida que a sua condição progride.
A ataxia de Friedreich é uma doença rara que afecta cerca de
Mas você e o seu ente querido não estão sozinhos, e existem muitas organizações e recursos disponíveis para ajudar a apoiar as pessoas que vivem com ataxia de Friedreich e as pessoas que cuidam delas.
O impacto do cuidado
A ataxia de Friedreich afeta muitos aspectos da saúde de uma pessoa – não apenas a mobilidade. A capacidade de falar ou comunicar-se com outras pessoas, engolir e comer e interagir com o ambiente também pode ser afetada. Pessoas com ataxia de Friedreich também podem desenvolver outros problemas de saúde, como doenças cardíacas ou diabetes, que requerem cuidados adicionais.
As responsabilidades de cuidar podem ser demoradas. Muitas pessoas que cuidam de um ente querido com uma doença rara descobrem que o seu trabalho, a sua escolaridade e a sua vida social são afetados à medida que as suas responsabilidades em casa começam a aumentar.
A saúde mental e emocional também pode ser afetada. Não há cura para a ataxia de Friedreich – mesmo com os melhores cuidados de suporte, a doença progride. Isto pode ser emocional e difícil para cuidadores e entes queridos.
De acordo com um relatório da National Alliance for Caregiving, dois terços dos cuidadores afirmaram que cuidar de um ente querido com uma doença rara é emocionalmente stressante e mais de 40% relataram que a sua saúde mental foi prejudicada.
No relatório Voz do Paciente de 2017, organizado por várias organizações proeminentes de profissionais e pacientes com ataxia de Friedreich, os cuidadores compartilharam suas experiências pessoais ao cuidar de um ente querido com a doença e os desafios que a acompanham, descrevendo sentimentos de medo, raiva e desesperança por não poder fazer mais pelos seus entes queridos.
No entanto, as responsabilidades de cuidar não afetam apenas a saúde mental. Mais de metade dos cuidadores de doenças raras – incluindo 64% dos cuidadores de crianças – relataram que era difícil cuidar da sua própria saúde enquanto cuidavam de um ente querido, e um terço disse que a sua saúde física foi afetada negativamente.
É difícil cuidar de alguém com ataxia de Friedreich. Não há problema em pedir ajuda para garantir que você e seu ente querido recebam o apoio e os cuidados de que precisam.
Recursos para cuidadores de ataxia de Friedreich
Cuidar de um ente querido com ataxia de Friedreich envolve muitas partes móveis e é compreensível que às vezes você precise de ajuda. Os recursos estão disponíveis em diversas fontes, incluindo:
- organizações profissionais
- grupos de pacientes sem fins lucrativos
- companhias farmaceuticas
- o governo federal
Recursos educacionais
Receber um diagnóstico de doença rara pode ser assustador se você nunca ouviu falar da doença antes ou não sabe muito sobre ela. Aprender sobre a ataxia de Friedreich – incluindo o que a causa, como é gerida e o que esperar à medida que a doença progride – pode ajudar os cuidadores a sentirem-se mais confiantes à medida que navegam na sua nova realidade com o seu ente querido.
Recursos como a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) e o Centro de Informações sobre Genéticas e Doenças Raras dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) oferecem informações sobre a ataxia de Friedreich de uma forma compreensível e fácil de navegar.
A Aliança de Pesquisa em Ataxia de Friedreich (FARA) também oferece recursos educacionais em seu site para a compreensão de aspectos específicos do tratamento da ataxia de Friedreich, incluindo medicamentos, ensaios clínicos e considerações relacionadas ao COVID-19.
A National Alliance for Caregiving também elaborou um guia gratuito para cuidadores de crianças com doenças raras que pode ser encontrado no seu website.
Recursos de educação e emprego
As pessoas que vivem com ataxia de Friedreich podem necessitar de apoio adicional à medida que conduzem a sua vida profissional e escolar.
O website do NIH Rare Disease também fornece informações sobre como defender o seu filho na escola, incluindo oportunidades de intervenção precoce e adaptações para ajudá-lo a tirar o máximo partido da sua educação. Eles oferecem informações sobre como solicitar adaptações no local de trabalho, solicitar benefícios por invalidez e defender seus entes queridos caso seus direitos trabalhistas sejam contestados.
Recursos adicionais específicos para pessoas com doenças neuromusculares, como a ataxia de Friedreich, também estão disponíveis na Associação de Distrofia Muscular (MDA), incluindo recursos para crianças e adultos jovens em transição para uma situação de vida mais independente.
Ainda mais recursos estão disponíveis no FARA, incluindo informações sobre como encontrar faculdades e instalações de vida independente que sejam acessíveis para pessoas com deficiência e problemas de mobilidade. Eles também oferecem informações sobre como identificar oportunidades esportivas adaptativas disponíveis em sua área.
Recursos financeiros e de saúde
Recursos para navegar pelos custos de saúde, cobertura de seguro, benefícios por invalidez e programas de assistência farmacêutica estão disponíveis através de uma variedade de organizações, incluindo:
- MDA
- Centro de informações sobre doenças raras do NIH
- NORTE
- FARA
A lista NORD de organizações de pacientes e programas de assistência inclui informações adicionais sobre oportunidades de apoio para sintomas específicos, incluindo recursos para pessoas com diabetes, surdez e escoliose.
Estes recursos podem ajudar a reduzir o fardo financeiro do tratamento da ataxia de Friedreich, no qual os cuidadores muitas vezes ajudam os seus entes queridos.
Apoie grupos e construa sua comunidade
Dado o efeito que o cuidado pode ter na sua saúde mental, especialmente se estiver envolvida uma doença rara, é importante cuidar do seu próprio bem-estar emocional e construir uma comunidade de apoio à sua volta.
Lembre-se de que nem você nem seu ente querido estão sozinhos, e há outras pessoas que compartilham suas experiências e preocupações e que podem ajudar a fornecer apoio emocional e ajudá-lo a navegar em sua nova realidade.
A National Ataxia Foundation fornece uma lista de grupos de apoio online que estão disponíveis para cuidadores de pessoas com ataxia, bem como links para encontrar grupos de apoio comunitário. Eles também fornecem recomendações de mídia, como podcasts, blogs, livros e sites, para aprender mais e se conectar com outras pessoas que compartilham suas experiências.
O Fórum de Notícias sobre Ataxia de Friedreich também oferece um espaço para pessoas com a doença e seus entes queridos discutirem suas experiências com outras pessoas e fazerem perguntas a pessoas que conhecem a doença.
O Centro de Doenças Raras do NIH oferece dicas e apoio aos cuidadores de pessoas com ataxia de Friedreich para ajudá-los a cuidar de si mesmos, incluindo:
- identificando serviços de cuidados temporários
- conectando-se com outros cuidadores
- apoiando sua própria saúde emocional
O apoio pode vir de diversas fontes, tanto profissionais quanto pessoais. Cuidar de si mesmo é uma parte importante de ser cuidador e não deve ser esquecido.
A lição
Cuidar de um ente querido com ataxia de Friedreich pode ser um desafio físico, social e emocional. Construir uma comunidade de apoio de outras pessoas que entendem o que você e seu ente querido estão passando pode ajudar a validar suas experiências e sentimentos e apoiar seu bem-estar emocional.
Há uma variedade de recursos disponíveis para os cuidadores para ajudar a cuidar de alguém com ataxia de Friedreich, incluindo apoio financeiro, médico e educacional. Se você tiver alguma dúvida sobre como acessar esses recursos, a equipe de saúde do seu ente querido pode ajudá-lo a começar.
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