Os cuidadores de pessoas com cancro da bexiga avançado podem sentir-se sobrecarregados com as suas responsabilidades diárias. É importante buscar apoio para manter o bem-estar e estar presente para seus entes queridos.
Um diagnóstico de câncer pode mudar a vida de todos os membros da família. A pessoa com o diagnóstico pode confiar mais nos cuidadores para gerir aspectos do seu tratamento médico e atividades da vida diária. Se você cuida de alguém com câncer de bexiga, a tarefa pode ser significativa, mas esmagadora.
É comum que os cuidadores não saibam como obter ajuda. Você pode negligenciar suas próprias necessidades de apoio emocional e financeiro.
No entanto, a comunidade do cancro da bexiga tem muitos recursos para ajudar com o seu stress financeiro e emocional, bem como fornecer apoio social e descanso para que possa fazer uma pausa nos cuidados de vez em quando.
Aqui estão alguns recursos para cuidadores avançados de câncer de bexiga.
Por que os cuidadores precisam de apoio
Os cuidadores têm um papel importante na vida de alguém com câncer de bexiga. Você pode acabar agindo como defensor de seu ente querido, ajudando nas atividades da vida diária e prestando cuidados médicos básicos, como administração de medicamentos.
Talvez não seja surpreendente que a sua vida emocional e a da pessoa de quem você cuida estejam intimamente ligadas. A
Os investigadores concluíram que um melhor bem-estar entre os cuidadores poderia melhorar a qualidade de vida e resultados de saúde específicos entre aqueles com cancro.
Um estudo de 2022 que analisou publicações nas redes sociais feitas por pessoas com cancro da bexiga avançado e pelos seus cuidadores entre 2015 e 2021 revelou uma série de necessidades não satisfeitas.
Para os cuidadores, a necessidade não satisfeita mais comum envolvia os impactos psicológicos do cancro. Outras necessidades não satisfeitas foram os grupos de apoio e o desejo de partilhar as suas experiências.
Felizmente, existe uma lista crescente de apoios disponíveis para os cuidadores. Eles podem começar a atender às necessidades de pessoas como você, que cuidam de pessoas que vivem com essa condição médica desafiadora.
1. Apoio emocional e social
Você pode encontrar apoio e conforto entre outros cuidadores. Conectar-se com quem sabe como é cuidar de alguém com câncer de bexiga pode ser importante para o bem-estar emocional.
Linha gratuita para apoio emocional
A Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) tem uma linha de apoio gratuita para cuidadores, pessoas com câncer de bexiga e aqueles que perderam alguém devido à doença.
A linha gratuita é 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Assistentes sociais oncológicos com conhecimento sobre câncer de bexiga oferecem apoio emocional, bem como informações e encaminhamentos.
A linha está disponível de segunda a quinta, das 10h às 18h, horário do leste dos EUA (ET), e às sextas, das 10h às 17h, horário do leste dos EUA.
Combinação de pares com outros cuidadores
O programa Sobrevivente para Sobrevivente do BCAN combina pessoas com um novo diagnóstico de câncer de bexiga e seus cuidadores com sobreviventes e co-sobreviventes. Todos os sobreviventes que participam são voluntários.
Para solicitar uma correspondência, você pode ligar para 301-215-9099 ou enviar um e-mail para survival@bcan.org.
Grupos de apoio online e presenciais
BCAN hospeda uma rede de suporte online através do Inspire. A rede foi projetada para que cuidadores, famílias e pessoas com câncer de bexiga troquem informações e apoio.
Existem também muitos grupos de apoio presenciais para pessoas com cancro da bexiga, alguns dos quais acolhem cuidadores. O BCAN mantém uma lista desses grupos, organizada por estado. Você pode revisar a lista no site do BCAN.
Aconselhamento e terapia
De acordo com
Você pode procurar a ajuda de um profissional de saúde mental se:
- sentir-se fisicamente doente
- sinta-se desesperado ou deprimido
- sinta vontade de se machucar ou machucar aqueles de quem você gosta
- abusar de álcool ou outras substâncias
- brigar com familiares ou amigos
- não se mostre autocuidado
O seu médico de cuidados primários ou uma enfermeira oncológica podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental para ajudá-lo a encontrar apoio.
2. Apoio profissional de saúde domiciliar
Os cuidadores podem assumir uma proporção significativa dos cuidados de saúde dos seus entes queridos. Um serviço profissional de atendimento domiciliar pode ajudar nessas tarefas, mesmo em tempo parcial.
Um serviço de atendimento domiciliar pode oferecer diversos profissionais de saúde, como:
- enfermeiras oncológicas registradas que fornecem tratamento de feridas, tratamentos de quimioterapia e controle da dor
- fisioterapeutas quem pode ajudar com o movimento após uma lesão ou procedimento
- terapia ocupacional que podem ajudar na reabilitação de tarefas diárias para apoiar uma vida independente
- prestadores de cuidados paliativos que oferecem apoio emocional, espiritual e outros para aqueles que vivem com câncer de bexiga avançado
Outros serviços podem ser prestados por profissionais não médicos, como:
- auxiliar de atendimento domiciliar que ajuda no banho, vestir-se, cozinhar, limpar e fazer tarefas
- atendente pessoal quem faz tarefas domésticas, como cozinhar e lavar roupa
- companheiro que podem se voluntariar para fornecer cuidados temporários
As agências privadas muitas vezes dão apoio profissional à saúde. Um assistente social oncológico poderá encaminhá-lo para agências em sua área.
3. Cuidados temporários
Muitos cuidadores sentem-se sobrecarregados ou cansados ao cuidar do seu ente querido. O cuidado temporário é
O cuidado temporário geralmente envolve um indivíduo ou grupo de indivíduos que vem à casa para dar um descanso ao cuidador. Eles podem incluir acompanhantes-babás, que passam algumas horas por semana com a pessoa que tem câncer. Organizações comunitárias e grupos religiosos podem oferecer este tipo de cuidados temporários.
Um tipo diferente de cuidado temporário consiste em que a pessoa com câncer fique em um centro de atendimento especializado enquanto o cuidador aproveita algum tempo fora. A pessoa pode permanecer alguns dias ou semanas nas instalações. Seguro, Medicare ou Medicaid podem cobrir alguns dos custos desse tipo de assistência temporária.
4. Apoio financeiro
Cuidar muitas vezes significa tirar um tempo do trabalho. Isto pode criar um encargo financeiro para a família, uma vez que a pessoa com cancro da bexiga pode ter direito a um seguro de invalidez, enquanto o cuidador não.
A assistência governamental pode estar disponível para cuidadores. Vários estados oferecem licença remunerada para cuidadores qualificados. Aqui estão os links para mais informações e onde você pode se inscrever:
- Califórnia: licença familiar remunerada para cuidadores
- Connecticut: licença remunerada em Connecticut
- Distrito de Columbia: licença familiar remunerada em DC
- Massachusetts: licença médica e familiar remunerada
- Nova Jersey: Seguro de Licença Familiar
- Nova York: licença familiar remunerada
- Oregon: Lei de Licença Familiar de Oregon
- Rhode Island: Programa de Seguro de Cuidador Temporário
- Washington: licença médica e familiar remunerada
A Cancer Financial Assistance Coalition mantém um banco de dados de recursos financeiros para pessoas com câncer. Você também pode entrar em contato com filiais locais do
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Os cuidadores precisam de apoio tanto quanto aqueles com câncer de bexiga. Licença financeira remunerada, apoio emocional gratuito e comunidades online são apenas alguns exemplos de onde procurar ajuda.
As pessoas também podem providenciar cuidados temporários ou contratar profissionais de saúde para apoiar seus entes queridos enquanto enfrentam o câncer de bexiga, para que os cuidadores também possam manter seu bem-estar.
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