A esclerose múltipla (EM) é uma condição neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central. Pode causar muitos sintomas, que variam de uma pessoa para outra.
Algumas pessoas com EM apresentam apenas sintomas leves, enquanto outras apresentam sintomas que pioram com o tempo. Muitas pessoas com EM apresentam crises curtas de sintomas seguidas de períodos de remissão quando os sintomas melhoram.
A EM pode causar vários sintomas físicos e cognitivos. Viver com EM também pode afetar o seu humor ou a saúde mental geral.
Healthline conversou com a Dra. Meghan Beier, psicóloga de saúde e reabilitação do Rowan Center for Behavioral Medicine em Los Angeles, Califórnia.
“Mesmo que alguém não esteja excessivamente angustiado no início, aprender estratégias para apoiar a sua saúde mental pode ajudá-lo a manter uma trajetória emocional positiva ao longo do tempo”, disse Beier.
Se você recebeu um diagnóstico de EM, aprender mais sobre sua condição e encontrar fontes de apoio social pode ajudá-lo a lidar com os desafios de controlá-la. Continue lendo para encontrar dicas para se adaptar a um novo diagnóstico e gerenciar os desafios da EM.
EM e saúde mental
De acordo com uma revisão de pesquisa de 2020, ter EM aumenta o risco de ansiedade e depressão.
Algumas pessoas podem inicialmente sentir-se aliviadas ou validadas quando recebem um diagnóstico de EM, porque isso as ajuda a compreender e controlar os sintomas que estão enfrentando.
Outros podem sentir emoções mais negativas, como:
- choque ou descrença
- mágoa ou tristeza
- medo ou incerteza
- raiva
Algumas pessoas experimentam uma mistura de emoções positivas e negativas.
Você também pode experimentar mudanças em suas emoções à medida que sua condição ou circunstâncias de vida mudam com o tempo. Isto pode levar a impactos na saúde mental e, em alguns casos, ao desenvolvimento de um problema de saúde mental.
Tomar medidas para apoiar a sua saúde mental pode ajudá-lo a lidar com um novo diagnóstico e prepará-lo para gerir mudanças ou desafios que poderá enfrentar com a EM no futuro.
Dicas para lidar com um diagnóstico de EM
Quando você recebe um diagnóstico de EM, é importante reconhecer seus sentimentos.
“Ajustar-se a viver com uma doença crónica e progressiva é um desafio para todos. Reconhecer os sentimentos e permitir-se tê-los é fundamental para seguir em frente”, disse Melissa Bruno ao Healthline. Bruno, MSW, LSW, C-ASWCM, é gerente sênior do MS Navigator Experience na National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
“Construir sua resiliência também é fundamental. Encarar seus novos diagnósticos como um problema a ser resolvido, e não como uma ameaça, torna-os muito menos [difficult] para dar o primeiro passo em frente”, disse ela.
Conversar com seu médico e aprender mais sobre a EM pode ajudá-lo a compreender e controlar a doença, ao mesmo tempo que reduz a sensação de incerteza. Encontrar apoio social também pode ajudá-lo a desenvolver resiliência.
Converse com seu médico
Ter conversas abertas com seu médico sobre seu diagnóstico é importante para aprender mais sobre suas opções de tratamento e perspectivas de longo prazo com a EM.
Atualmente não há cura para a EM, mas os tratamentos modificadores da doença podem ajudar a retardar a progressão da doença.
Vários tratamentos também estão disponíveis para controlar os sintomas da EM. Ajustar seus hábitos de vida ou ambientes circundantes também pode ajudá-lo a controlar os sintomas.
Discuta quaisquer dúvidas ou preocupações que você tenha sobre sua condição ou plano de tratamento com seu médico. Informe-os se achar difícil controlar os efeitos físicos, cognitivos ou emocionais de viver com EM. Eles podem recomendar alterações em seu plano de tratamento ou encaminhá-lo a outro especialista para obter suporte.
Saiba mais sobre MS
As consultas com seu médico oferecem uma boa oportunidade para fazer perguntas e aprender sobre a EM, mas você também pode achar útil pesquisar a condição em seu próprio tempo.
Muitas informações sobre a EM estão disponíveis online, mas nem todas são confiáveis ou precisas.
Algumas fontes confiáveis de informação incluem:
- Federação Internacional MS
Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e AVC - Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (NMSS)
- Pode fazer esclerose múltipla
O NMSS também opera um programa MS Navigator para ajudar as pessoas a se conectarem com recursos educacionais e de apoio. Você pode se conectar a um MS Navigator:
- ligando para 1-800-344-4867, de segunda a sexta, das 9h00 às 19h00, horário do leste dos EUA
- usando o recurso de bate-papo online, de segunda a sexta, das 9h00 às 19h00, horário do leste dos EUA
- enviando um e-mail através do formulário de contato on-line
Você também pode visitar uma biblioteca ou livraria para encontrar livros sobre esclerose múltipla ou como tratar doenças crônicas em geral. Procure livros baseados em pesquisas e escritos por um autor confiável, como um médico licenciado ou profissional de saúde mental com treinamento em EM.
Se você não tiver certeza sobre a qualidade das informações encontradas, converse com seu médico durante sua próxima consulta. Eles podem ajudá-lo a separar o fato da ficção.
Encontre suporte social
O desenvolvimento de uma forte rede de apoio social pode ajudá-lo a gerir os altos e baixos da vida, incluindo os desafios relacionados com a EM. Esta rede pode incluir familiares e amigos, bem como outras pessoas que vivem com EM.
“Construir conexões é fundamental, seja encontrando um grupo de apoio local ou um mentor, conversando com um amigo ou com seu neurologista”, disse Bruno. “Cercar-se de pessoas que ‘entendem’ e podem ser compassivas com você é fundamental.”
Conectar-se com outras pessoas que têm esclerose múltipla pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho ou isolado, disse Beier. Também oferece uma oportunidade para as pessoas com EM partilharem dicas práticas e recursos para gerir a doença.
Para encontrar outras pessoas com EM:
- Procure um grupo de apoio local, usando o diretório online do NMSS.
- Junte-se a uma comunidade online para pessoas com EM.
- Inscreva-se no programa MS Friends.
Você também pode procurar outras pessoas com EM nas redes sociais, como Facebook ou Instagram.
Conectando-se com um profissional de saúde mental
Receber um novo diagnóstico de EM ou experimentar alterações na sua condição pode trazer à tona emoções desafiadoras que duram alguns dias, semanas ou mais. O diagnóstico pode afetar sua saúde mental.
Se as emoções negativas durarem mais de algumas semanas e interferirem em suas atividades ou relacionamentos diários, considere pedir ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental.
“A preocupação ou a angústia estão interferindo nas atividades cotidianas? Se isso está impactando seu trabalho ou atividades voluntárias, atrapalhando relacionamentos ou interferindo em seus hobbies ou atividades que você normalmente gosta, então é hora de considerar trabalhar com um profissional de saúde mental”, disse Beier.
Idealmente, é melhor entrar em contato com um profissional de saúde mental que tenha experiência no apoio a pessoas com esclerose múltipla ou outras condições crônicas de saúde.
Que profissionais de saúde mental podem ajudá-lo a lidar com a EM?
Você pode consultar qualquer um dos seguintes profissionais, dependendo de suas necessidades, preferências e a quem você tem acesso:
- Conselheiro profissional licenciado (LPC): Os conselheiros possuem mestrado em aconselhamento, psicologia ou área semelhante.
- Assistente social clínico licenciado (LCSW): Os assistentes sociais clínicos possuem mestrado e muitas vezes trabalham em estreita colaboração com outros membros da sua equipe de atendimento.
- Psicólogo (PhD, PsyD): Os psicólogos possuem doutorado e são licenciados no estado onde atuam. Eles usam entrevistas e testes para estabelecer um diagnóstico e normalmente não podem prescrever medicamentos, mas isso varia de estado para estado.
- Psiquiatra (MD): Os psiquiatras são médicos. Eles podem fazer um diagnóstico e criar um plano de tratamento para você, incluindo a prescrição de medicamentos.
Eles podem recomendar um ou mais dos seguintes itens para gerenciar a saúde mental:
- psicoterapia ou aconselhamento
- medicamentos, como um antidepressivo
- outros tratamentos
Tomar medidas para abordar os efeitos na saúde mental e desenvolver estratégias de enfrentamento positivas pode ajudá-lo a lidar com os desafios de viver com EM.
A lição
Receber um novo diagnóstico de EM ou experimentar alterações na sua condição pode ser um desafio. Conversar com seu médico pode ajudá-lo a aprender mais sobre suas perspectivas e opções de tratamento.
Usar fontes confiáveis de informações para aprender sobre a EM e conectar-se com outras pessoas que têm a doença também pode ajudá-lo a se ajustar ao diagnóstico ou à progressão da condição. Em alguns casos, você pode se beneficiar ao entrar em contato com um profissional de saúde mental.
Adotar uma abordagem proativa para gerenciar essa condição pode ajudá-lo a se sentir mais no controle, ao mesmo tempo que lhe permite desenvolver o conhecimento e as habilidades necessárias para manter sua saúde mental com EM.
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