Meus filhos provavelmente serão deficientes – e estou bem com isso


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Quando fui diagnosticado pela primeira vez, prometi que nunca teria filhos biológicos. Eu mudei de ideia desde então.

ALINA HVOSTIKOVA / Stocky

Embora eu tenha sido a primeira pessoa a ser oficialmente diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlos na minha família, você pode rastrear a linhagem por meio de fotos, de histórias de terror corporal ao redor de fogueiras.

Cotovelos hiperestendidos, pernas acima da cabeça, pulsos apoiados em talas. Estas são imagens comuns em nossos álbuns de sala de estar. Minha mãe e seus irmãos falam sobre contornar minha avó, que freqüentemente encontrava um batente de porta para perder a consciência por um momento, se controlar e então se mexer no dia.

“Ah, não se preocupe com isso”, as crianças diziam aos amigos, abaixando-se para ajudar a mãe a se levantar. “Isso acontece o tempo todo.” E no minuto seguinte, minha avó teria biscoitos prontos e outro lote no forno, todas as tonturas deixadas de lado por enquanto.

Quando fui diagnosticado, tudo funcionou para os membros da minha família do lado materno também. Os surtos de pressão arterial de minha bisavó, a dor crônica de minha avó, os joelhos ruins de minha mãe, todas as tias e primos com constantes dores de estômago ou outros estranhos mistérios médicos.

Meu distúrbio do tecido conjuntivo (e todas as complicações e distúrbios concomitantes que o acompanham) é genético. Eu herdei de minha mãe, que de sua mãe, e assim por diante. Transmitido como covinhas ou olhos castanhos.

Esta linha provavelmente continuará quando eu tiver filhos. Isso significa que meus filhos provavelmente serão deficientes. E meu parceiro e eu estamos bem com isso.

Aqui está o que se passa na decisão de ter filhos quando você tem um distúrbio genético.

Você tem uma doença genética? Você quer filhos? Estas são as duas únicas perguntas que você precisa responder. Eles não precisam se conectar.

Agora, quero dizer que é uma escolha simples (porque sinto que deveria ser), mas não é. Sinto dor todos os dias. Já passei por cirurgias, traumas médicos e momentos em que não tinha certeza se sobreviveria. Como poderia me arriscar a passar isso para meus futuros filhos?

Quando fui diagnosticado pela primeira vez, prometi que nunca teria filhos biológicos, embora isso seja algo que eu pessoalmente sempre quis. Minha mãe se desculpou repetidas vezes por me dar isso – por não saber, por “causar” a dor.

Demorou um pouco para aprender que, mesmo sendo genético, minha mãe não se sentou com um gráfico de genes e disse: “Hm, acho que vamos misturar alguns problemas gastrointestinais com a disautonomia e apenas afrouxar esses conectivos lenços um pouco mais … ”

Acho que qualquer um de nós que deseja filhos, obviamente, deseja que eles tenham uma vida maravilhosa, sem dor e saudável. Queremos que eles sejam capazes de fornecer os recursos de que precisam para prosperar. Queremos que eles sejam felizes.

Minha pergunta é: por que a deficiência anula todos esses objetivos? E por que deficiência ou qualquer problema de saúde significa “menos que”?

Precisamos examinar nossa longa história de apetite e eugenia.

Como aviso, vamos mergulhar em uma visão geral do movimento eugênico, que explora ideologias e práticas discriminatórias, racistas e outras. Isso também fala sobre a esterilização forçada de pessoas com deficiência na América. Continue a seu próprio critério.

A fundação para eugenia é construída por meio de um exame de seres humanos “superiores” – pessoas que são (de acordo com esses ideais problemáticos) em geral mais fortes, saudáveis, mais bonitas, mais inteligentes e tradicionalmente mais bem-sucedidas na sociedade do que outras pessoas.

Por “outro”, isso significa neurodiverso, pessoas com doenças crônicas e deficientes. Além disso, o prática da eugenia procurou discriminar a vasta maioria das comunidades marginalizadas. Pessoas de cor, comunidades indígenas e imigrantes também foram visados ​​especificamente.

Ao implementar a ciência da eugenia envolvendo apenas a saúde, estaria essencialmente selecionando “reproduzir” genes específicos que causam deficiências, doenças e outros traços “indesejáveis”.

Como resultado, pessoas com deficiência na América (e em todo o mundo) foram forçadas a passar por testes médicos, tratamentos e procedimentos para impedi-las biologicamente de ter filhos.

Este movimento na América influenciado Práticas nazistas de matar pessoas com deficiência para “erradicar” a fraqueza – para criar o humano “superior” (leia-se: branco, fisicamente apto, neurotípico).

Isso foi esterilização em massa e assassinato em massa em um nível global.

Na Alemanha, durante este movimento, cerca de 275.000 pessoas com deficiência foram assassinadas. Pesquisa da Universidade de Vermont mostra que médicos americanos e outros que acreditavam no movimento eugênico forçaram fisicamente a esterilização de pelo menos 60.000 pessoas com deficiência por volta da década de 1930 e na década de 1970. Alguns especialistas acreditam que a esterilização eugênica (sem falar nas crenças básicas por trás desse movimento) nunca parou de verdade.

A suposta “lógica” por trás dessa linha de pensamento é que as pessoas com deficiência estão em constante sofrimento. Todas as complicações de saúde, a dor. De que outra forma eles deveriam erradicar as lutas das pessoas com deficiência, além de impedir que mais pessoas com deficiência nasçam?

As crenças centrais por trás da eugenia são aquelas que alimentam nossa própria culpa quando se trata de transmitir deficiências ou doenças hereditárias. Não deixe seu filho sofrer. Não dê a eles uma vida de dor.

Por meio dessa retórica prejudicial, estamos apenas promovendo a ideia de que as pessoas com deficiência são inferiores, mais fracas, menos humanas.

Saiba isto: nossas vidas e nossas lutas valem a pena ser vividas.

Como pessoa com deficiência, posso atestar que a dor não é agradável. Manter o controle de medicamentos diários e compromissos. Estar imunocomprometido durante uma pandemia. Não necessariamente as partes mais agradáveis ​​da minha rotina semanal.

No entanto, descrever nossas vidas como pessoas com deficiência, como se estivéssemos sofrendo o tempo todo, está subestimando as outras partes vibrantes e complexas de nossas vidas. Sim, nossa saúde, nossas deficiências são uma grande parte de quem somos, e não queremos negar isso.

A diferença é que a deficiência é tratada como o fim de algo: nossa saúde, nossa felicidade. A deficiência é uma peça. O verdadeiro desafio é que nosso mundo foi feito para expulsar pessoas com deficiência Porque de ideias capazes e microagressões “bem intencionadas” que se originam da eugenia – da ideia de que a capacidade padronizada (física, emocional, cognitiva, etc.) é tudo.

Mas também são os outros aspectos sujos e corajosos da vida – como meias molhadas, viagens matinais e contas.

Veja o caso de ficar sem gasolina na rodovia, por exemplo. Muitos de nós já estiveram lá, geralmente quando nos atrasamos para algo importante. O que nós fazemos? Bem, encontramos uma maneira de obter gás. Nós juntamos centavos debaixo dos bancos do carro. Pedimos ajuda. Pegue um reboque. Peça aos nossos vizinhos para encontrarem a marca de milha 523.

Imagine dizer a alguém que ficou sem gasolina na rodovia que não deveria ter filhos.

“Então seus filhos e seus as crianças vão ficar sem gasolina na estrada – essas características são passadas adiante, sabe! ”

Ouço. Meus filhos vão ficar sem gasolina na rodovia porque eu fiquei sem gasolina na rodovia. Contaremos histórias em torno de fogueiras sobre como éramos tão perto para aquela saída de gás e se apenas pudéssemos ter feito isso. Eles farão isso de novo, mesmo depois de jurarem que sempre vão encher em um quarto para esvaziar. E vou garantir que eles tenham os recursos de que precisam para navegar nessa situação.

Meus futuros filhos provavelmente terão episódios de dor crônica. Eles vão lutar contra o cansaço. Eles vão ter arranhões e hematomas no parquinho e nas pernas de metal balançando das cadeiras de rodas.

Não quero que eles tenham que se preocupar em esperar por ajuda na estrada sob o sol poente em uma rua desconhecida. Não quero que coloquem compressas de gelo nos ossos e gostaria de apenas fazer o latejar parar por um ou dois minutos.

Mas vou garantir que eles tenham o que precisam para navegar em qualquer situação em que acabem. Terei aquele cilindro de gás extra para eles, aquele pneu sobressalente. Eu defenderei que eles tenham todas as acomodações de que precisam.

Vou colocar panos quentes em suas canelas à noite, como minha mãe fez por mim e a mãe dela fez por ela, e direi: “Lamento que você esteja com dor. Vamos fazer o que pudermos para ajudar ”.

Meus futuros filhos provavelmente serão deficientes. Eu espero que eles sejam.


Aryanna Falkner é uma escritora deficiente de Buffalo, Nova York. Ela é candidata ao mestrado em ficção na Bowling Green State University em Ohio, onde mora com o noivo e seu gato preto fofo. Seu texto apareceu ou será publicado na Blanket Sea e na Tule Review. Encontre-a e fotos de seu gato no Twitter.


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