Christine Stavros recebeu um diagnóstico de colite ulcerativa (UC), uma forma de doença inflamatória intestinal (DII), em 2006. Embora ela não fosse do tipo que compartilhava sua condição “do alto”, ela acabou se juntando ao Team Challenge, o programa de fitness e arrecadação de fundos. braço da Crohn’s & Colitis Foundation.
Lá, Stavros fez amizade com todo um grupo de pessoas como ela – todas vivendo com UC ou doença de Crohn. Com o Team Challenge, ela completou muitas meias maratonas e eventos de ciclismo. Christine não apenas confiaria neles para ajudá-lo em sua própria jornada na UC, mas também na de seu marido.
Cinco anos depois de Christine ter recebido o diagnóstico de UC, seu marido, Pete, adoeceu devido ao que ambos presumiram ser um vírus estomacal. Várias semanas depois, ele perdeu quase 22 quilos, desenvolveu um intestino perfurado e teve que passar por várias cirurgias.
Healthline conversou com Christine sobre viver com UC, tornar-se cuidadora enquanto ainda é paciente, seu amor por correr e andar de bicicleta, o poder da comunidade e muito mais.
Esta entrevista foi editada por questões de brevidade, extensão e clareza.
Qual foi a lição mais valiosa que você e seu marido aprenderam com os diagnósticos de UC de seus gêmeos?
Acho que havia duas coisas principais: Uma, que a doença de cada pessoa é diferente. Eu meio que sabia disso por me envolver com o Team Challenge. Existem diferentes gatilhos e graus de gravidade para cada pessoa. Acho que é em parte por isso que é tão difícil encontrar uma cura.
Essa é outra razão pela qual é útil construir uma rede de pessoas – você pode encontrar alguém como você. Mas nossas doenças foram e são então diferente. Experimentamos os dois extremos do espectro. Pessoalmente, com a minha doença, nunca tive que passar por todas aquelas cirurgias. Quase sempre tive tudo sob controle. Cerca de um ano depois de começar o Team Challenge, tive pessoas com quem entrar em contato e conversar, e esse apoio realmente ajudou.
A ideia inicial era que conhecíamos esta doença e como tratá-la. Mas então aconteceu o oposto – o que sabíamos não trabalhar. Isso meio que abriu meus olhos para o que eu poderia ter que lidar no futuro. Sabendo que minha doença pode progredir até esse ponto, agora sei um pouco o que esperar. Sei que é possível superar isso e ter uma vida feliz e saudável. Foi assustador pensar nisso, mas passar pela experiência [with my husband] tornou tudo menos assustador.
Segundo, a grande surpresa para meu marido foi o quanto a comunidade se uniu por nós. A comunidade do Team Challenge rapidamente se reuniu e nos apoiou. Eles nos mandaram coisas para o hospital. No início, Pete estava mais na periferia [with my diagnosis]mas então percebi como é importante ter uma comunidade.
“Isso me deu uma nova apreciação por ele ser meu cuidador… Ser cuidador de alguém com a mesma doença que você, porém, ter essa conexão realmente faz a diferença.”
-Christine Stavros
Quando seu marido foi diagnosticado com UC, como foi sua experiência ao passar de paciente a cuidador?
Foi definitivamente bizarro ter-se conhecido e casado como adultos saudáveis, mas depois, anos mais tarde, ser diagnosticado com a mesma doença crónica.
Quando isso aconteceu, inicialmente, foi apenas um alívio – pensei, Eu já conheço essa doença, sei cuidar dela – mas depois vê-lo passar de um homem superatlético para o que era quando o levamos para o hospital, houve uma espécie de desamparo.
No hospital, esperávamos que medicamentos mais fortes e nutrição enteral ajudassem. Mas quando nos contaram sobre o intestino perfurado, eu sabia que precisava manter a calma por ele. Então, quando o levaram para fora da sala para a cirurgia, eu simplesmente perdi o controle.
Nunca o vi tão doente – sempre fui eu quem estava com a doença. Posso ver como outros cuidadores se colocariam em segundo plano porque eu também fiz isso. Eu precisava me concentrar nele. Eu sabia que precisava ajudá-lo a superar essa crise, para ter certeza de que ele estava bem.
Isso me deu uma nova apreciação por ele ser meu cuidador. Como é ver alguém que você ama passando por algo tão terrível. Apenas ver alguém que você ama, tentando cuidar dele. Ser cuidador de alguém com a mesma doença que você, porém, ter essa conexão realmente faz a diferença.
Também exige um nível de força diferente daquele com que lido na minha própria doença. A extensão do que ele estava passando era de outro nível.
Fisicamente, ele não tinha forças para fazer nada. Ele teve um forte edema após a cirurgia e precisou usar um andador para se locomover. Ele provavelmente não estava se sentindo forte mentalmente, então eu precisava dar-lhe força e incentivo. Eu precisava deixá-lo saber que iríamos superar isso, mesmo quando parecesse que não conseguiríamos. Tornou-se apenas uma rotina de piloto automático por um tempo.
Você participou de corridas locais antes de ser diagnosticado com UC e se juntou ao Team Challenge alguns anos depois. O que ajudou você a decidir começar a correr?
Eu era um caminhante – já havia participado de corridas locais, meias maratonas. Por exemplo, há uma série de corridas de diferentes distâncias para o Kentucky Derby. E eu tentei fazer o Couch em 5K.
Mas quando entrei no Team Challenge em 2010, descobri que queria adicionar o desafio de correr. Essa vontade de adicionar corrida foi apenas um desafio extra. Envolver-me, em geral, foi uma forma de sentir que estava reagindo. Uma forma ativa de revidar.
Acho que não percebi na época, mas adicionar a corrida e a participação em tantas meias maratonas foi uma mensagem para mim mesmo para ver do que meu corpo era capaz. Acho que isso ainda carregou comigo até hoje.
Em 2016, mudei para a equipe de ciclismo. A distância do evento que eu estava percorrendo era de 54 milhas. Na época, isso parecia impossível. Mas então consegui isso, então, alguns anos depois, fiz um século – 160 quilômetros! Ainda me surpreende o que posso fazer com este corpo.
Mas se você me perguntasse qual é a minha distância perfeita sem treinar para algo específico, seria pedalar cerca de 30 milhas.
Essa é uma das coisas que adoro no Team Challenge: muitos participantes são pacientes. É incrível ver do que somos capazes enquanto lutamos contra esta doença. Tenho muito em comum com todos os outros participantes.
Eu digo ao meu corpo, você pode continuar me atacando, mas não está me impedindo de fazer essas coisas!
Como você decidiu compartilhar sua história para arrecadar fundos para o Team Challenge? Você deu algum “passo de bebê” antes de compartilhar sua história com um público mais amplo?
Não era algo que eu estava compartilhando do alto. Foi conforme a necessidade de saber. Eu realmente não dei um passo de bebê. Esperei algumas semanas depois de me inscrever, mas sabia que não seria capaz de fazer isso sozinho. Na época, eu apenas me forcei a enviar e-mails e mensagens no Facebook. Foi apenas compartilhar minha história.
A Meia Maratona de Napa a Sonoma foi meu primeiro evento Team Challenge. Eles adicionaram ciclismo e triatlos, e agora você pode “Correr em Orange” [Team Challenge colors are orange and blue] a qualquer distância e arrecadar dinheiro sozinho, não como um evento de equipe. Atingi minha meta de arrecadação de fundos em um tempo super rápido.
O feedback que recebi foi incrível – encontrei muitas pessoas que conhecia que tinham DII ou que foram tocadas por ela de alguma forma. Aprendi sobre um homem na igreja que tinha isso há mais de 20 anos, colegas de trabalho, etc.
Você fica com medo de que as pessoas fiquem desanimadas quando souberem disso, mas, em vez disso, as pessoas me fazem perguntas. Então, fora do meu círculo social existente, descobri que cada vez mais pessoas tinham essas condições. Por exemplo, se um grupo de nós estiver na linha de partida de um evento Team Challenge, alguém poderá notar nossas camisetas e vir perguntar o que está acontecendo.
Não apenas fizemos esses amigos incríveis que agora são como uma família, mas se eu puder continuar ajudando alguém, alguém ficou com medo de estender a mão ou ir ao médico, por exemplo, isso pode abrir seu mundo para a doença de Crohn e Fundação Colite e Desafio de Equipe. Fico muito grato por ter me inscrito – demorei um ano para decidir se inscrever. Finalmente, eu apenas disse, faça e pronto! E eu fiz um evento e agora, 13 anos depois, ainda estou fazendo isso.
O que vem a seguir para você?
Estou treinando para meu próximo evento de ciclismo. É um século métrico [100 kilometers, or 62 miles] em Reston, Virgínia, em agosto. É incrível estar de volta à moto depois da recente lesão no tendão de Aquiles. Já atingi minha meta mínima de arrecadação de fundos, mas ainda estou forçando.
É importante para mim continuar a lutar enquanto puder para ajudar a conseguir dinheiro para investigação e apoio a pacientes e cuidadores e, espero, um dia, uma cura. Além disso, há uma medalha muito legal do Team Challenge do 15º ano [for the group’s 15th anniversary] que eu quero ganhar.
Observação: Você pode doar para a arrecadação de fundos de Christine aqui.
Christine Stavros mora em Louisville, Kentucky, com o marido, Pete. Em 2006, ela foi diagnosticada com colite ulcerosa e Pete foi diagnosticado com UC apenas 5 anos depois. Ela tem estado ativamente envolvida com a Crohn’s & Colitis Foundation, através de seu ramo de arrecadação de fundos para corridas de resistência, Team Challenge, desde 2010, completando 15 eventos e arrecadando mais de US$ 46.000 até o momento. Christine está atualmente treinando para seu décimo sexto evento Team Challenge, o Reston Bike Club Century, em agosto. Quando não está de bicicleta ou defendendo maior conscientização e apoio aos pacientes da UC e de Crohn, Christine gosta de teatro comunitário, de ir a shows e, às vezes, depois de um dia agitado como controladora financeira em uma destilaria de bourbon, apenas relaxando no sofá e assistindo a um filme Hallmark.
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