Bem-vindo ao Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre o distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho tornado realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter @AshFisherHaha.
Caros problemas de tecidos,
Recentemente, fui diagnosticado com fibromialgia. É um alívio finalmente saber por que sinto dores o tempo todo. Minha amiga (vamos chamá-la de Sarah) também tem fibromialgia e compartilha muito sobre isso online. Sempre que eu o procurava em busca de conselhos e comiseração, ela me interrompe e me ajuda com seus sintomas muito piores e me lembra que ela está principalmente na cama, enquanto eu ainda trabalho em período integral. Isso me faz sentir como se estivesse sendo dramático e que deveria me calar sobre meus problemas. Devo falar com ela sobre isso?
– Sentindo-se como uma fraude
Caro sentimento de fraude (mas que não é absolutamente uma fraude),
Antes de tudo, fico feliz que você tenha recebido um diagnóstico e uma explicação para sua dor crônica. Espero que você comece a obter algum alívio e cura.
Agora, para a questão da sua amiga Sarah. Sinto muito que, quando você a alcança, acaba se sentindo invalidada por seus próprios sintomas. Isso parece frustrante e desmoralizante. Obviamente, não conheço Sarah, mas duvido que ela esteja fazendo isso intencionalmente ou com malícia.
Para mim, parece que ela é realmente comunicar com você é: "Não posso dar suporte a você no momento".
Nós humanos – sendo os meros mortais que somos – geralmente não somos bons em expressar diretamente o que queremos dizer ou precisamos. Parece que Sarah está passando por um momento difícil e provavelmente lamentando sua antiga vida antes que seus sintomas a obrigassem a sair da força de trabalho e deitar na cama.
Isso não significa que Sarah é uma pessoa má; simplesmente significa que Sarah não é uma boa opção de suporte no momento.
Seu diagnóstico e seus sintomas são reais.
Leia a frase anterior novamente, lenta e em voz alta: Seu diagnóstico e seus sintomas são reais. Sua dor é real e você merece reconhecimento e apoio.
Mesmo se o seu caso for menos "grave" (ou como você ou Sarah quiser categorizá-lo), isso não significa que você precise se calar. Significa apenas que você precisa encontrar uma fonte diferente de suporte.
Sarah deixou claro – ainda que indiretamente – que ela não pode aparecer para você agora. Então, encontre-a onde ela está e pare de pedir ajuda ou conselhos.
Você tem outros amigos com fibromialgia ou doenças crônicas semelhantes às quais pode se aproximar? Você já tentou grupos de suporte online? Tente pesquisar por grupos fibro no Facebook e participe de alguns. Confira o subreddit fibro, que tem quase 19.000 membros.
Teste as águas postando, se quiser, ou simplesmente leia o que os outros têm a dizer. Você provavelmente determinará rapidamente quais grupos são valiosos para você (e quais não são).
Garanto que há um espaço on-line para você, onde você se sentirá bem-vindo, confortável e com suporte. Pode ser necessário um pouco de pesquisa e paciência para encontrá-lo. Felizmente, você acabará fazendo alguns amigos com quem pode se solidarizar.
Você compartilhou seu diagnóstico com amigos e entes queridos? Você pode descobrir que já conhece outras pessoas com fibromialgia.
A fibromialgia é uma doença há muito estigmatizada que ainda é descartada por muitos médicos e leigos como "na sua cabeça". Como resultado, algumas pessoas são cuidadosas ao compartilhar seu diagnóstico, porque não querem ser julgadas ou lecionadas.
Se você demonstrar alguns sentimentos, poderá descobrir que tem mais amigos que compartilham seu diagnóstico do que pensa.
Embora haja momentos em que isso pode parecer assim, a dor crônica não é uma competição. Eu realmente acredito em meu coração que ninguém está tentando intencionalmente invalidar a dor dos outros ou "bater" em alguém por ser o mais doente. Estamos todos tentando o nosso melhor para navegar neste mundo estressante, ocupado e exaustivo.
Às vezes, somos incapazes ou não queremos expressar que estamos sofrendo demais para suportar o sofrimento de outra pessoa. Espero que você consiga encontrar um suporte sólido em breve. E espero que você e Sarah sejam capazes de descobrir como ser amigos sem que nenhum de vocês se sinta mal por sua amizade. Estou puxando para você.
Wobbly,
Cinza
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia vacilante de bebê-cervo, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em seu site.
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