A degeneração macular relacionada à idade (AMD) é a principal causa de perda de visão em adultos mais velhos. Existem dois tipos principais de AMD: AMD seca e AMD úmida.
A DMRI seca é a forma mais comum, mas às vezes pode evoluir para DMRI úmida. A DMRI úmida se desenvolve quando os vasos sanguíneos atípicos vazam líquido e sangue para as camadas da mácula, a parte da retina responsável pela visão central.
A DMRI seca e úmida podem causar visão central embaçada, o que dificulta a visão direta. A condição também pode causar outras alterações na visão, como tornar as cores menos brilhantes ou linhas retas parecerem tortas ou onduladas. As alterações na sua visão podem piorar com o tempo.
Se você tem AMD, pode achar difícil ver o rosto das pessoas, ler, dirigir ou participar de outras atividades rotineiras. Esses desafios podem interferir em sua vida social e aumentar sua chance de isolamento social. Eles também podem dificultar o gerenciamento de suas necessidades e responsabilidades diárias.
Entrar em contato com outras pessoas para obter suporte e conexão social pode ajudá-lo a se adaptar à vida com a AMD.
Conversamos com Mary Toss, uma residente de Connecticut de 90 anos que vive com AMD há cerca de 10 anos, para saber como ela se mantém socialmente ativa e encontra suporte para essa condição.
Esta entrevista foi editada para concisão, duração e clareza.
Como você se mantém socialmente ativo com a AMD?
Quando parei de dirigir, minha vida social piorou. Eu estava fazendo trabalho voluntário, do qual tive que desistir. Eu não podia ir a lugares para socializar a menos que outra pessoa estivesse indo e pudesse me levar.
Mas algo que está realmente atrasado são minhas amizades. Tenho três amigos ainda vivos, de um grande grupo de 14, que se conhecem há 70 anos. Eles são um ano mais velhos do que eu, mas ainda estão dirigindo. Eles não vão dirigir à noite e não vão longe, mas vão me buscar para almoçar ou talvez ir ao teatro.
Os momentos com essas amigas são ótimos, mesmo que não sejamos tão ativos quanto costumávamos ser. Nos encontramos às terças-feiras para o almoço. Diremos a todos onde estamos e os convidaremos a se juntarem a nós.
Minha leitura está embaçada, então, quando vamos a restaurantes, minhas amigas são muito legais e se oferecem para ler o cardápio para mim. Mas se eu souber para onde estou indo, procuro o menu online e escolho uma ou duas coisas que acho que vou gostar com antecedência.
Costumávamos fazer viagens de ônibus e provavelmente ainda faríamos, mas por causa do COVID-19, muitas viagens de ônibus pararam. Ainda fazemos muito com a nossa igreja.
Nossa igreja tem o que eles chamam de Novos Horizontes, que é para pessoas de 65 anos ou mais. Às terças-feiras, eles exibem filmes. Às quartas-feiras, eles têm tempo de jogo, onde jogamos cartas ou um jogo. Eles também procuram organizar viagens, como ao teatro.
No domingo, iremos à igreja e depois a um restaurante para o café da manhã. Nos encontraremos na igreja à tarde e iremos ao teatro.
Também tenho filhos, netos e bisnetos que vêm me visitar. Na maioria das vezes, eles vêm até mim. Mas fui visitar minha filha e meus netos na Carolina do Norte. Eu posso ir de novo, mas ficou mais difícil.
Não é apenas minha visão, mas também meus quadris e pernas. Não quero me afastar da AMD, mas muito da desaceleração da minha vida social também tem a ver com outras mudanças relacionadas à idade.
De que outra forma você se mantém ativo e conectado com outras pessoas?
Eu tento me manter ocupado em casa. Quando eu tinha minha visão completa, eu era um pintor muito bom. Resolvi tentar pintar novamente há alguns anos. Eu não enxergava muito bem, mas resolvi fazer por prazer. Eu gosto de fazer na varanda no verão.
Eu tenho um computador com lupa. Posso colocar meu e-mail embaixo dele para torná-lo maior e há um botão que posso apertar para que ele leia o e-mail para mim.
Eu tenho um iPad que uso para pagar minhas contas e ler. Eu também o uso para procurar coisas, o que ajuda a manter minha mente ocupada. Tenho que ampliar tudo, e muito sai da tela, então meus netos estão procurando algo maior.
Quando não tenho mais nada para fazer, adoro assistir televisão. Posso dizer à minha TV qual canal ou filme eu quero. Tenho um celular que posso tirar dúvidas e fazer ligações.
E no Natal passado, meus filhos me deram um smartwatch, que posso dizer para fazer ligações ou ler minhas mensagens de texto.
Assim que meus filhos e netos ouvem falar de algo que poderia facilitar a minha vida, eles querem colocar no meu colo. Um dos meus netos gosta de engenhocas de alta tecnologia e, quando me visita, sempre encontra uma coisa ou outra que pode facilitar a vida. Eu sempre digo: “Vou tentar”.
Demorou um mês inteiro para me acostumar com meu novo telefone. Eu estava ficando muito irritado com isso, então uma das minhas filhas me levou à Apple Store. Conversamos com um jovem de 31 anos que tem problemas de visão desde os 8 anos de idade.
Ele sabia exatamente o que eu precisava. Ele nos disse: “Por que não tiramos um monte dessas coisas do telefone e colocamos exatamente o que você precisa?”
Tive a sorte de, quando preciso ir a algum lugar, haver pessoas que podem ajudar. E descubro que há muita ajuda disponível se eu procurá-la.
Que conselho você daria a outras pessoas com AMD?
Use a ajuda que está lá. Aceite a ajuda de quem estiver disposto a dá-la. E procure ajuda se não estiver lá.
Se você não tiver amigos ou familiares que o apoiem, você pode entrar em contato com o centro de idosos ou igreja local. Eles podem ter um ônibus que irá buscá-lo e levá-lo até lá, onde você poderá conhecer novas pessoas e se envolver em atividades.
Você também pode procurar os serviços sociais da sua cidade ou perguntar ao seu médico se há lugares para os quais você pode ligar para encontrar ajuda ou coisas para fazer.
Às vezes, é difícil dizer: “Preciso de ajuda”. Você pode dizer: “Ah, não, estou bem”.
Mas se você quiser continuar, tem que aceitar ajuda.
Mary Toss completará 91 anos neste mês. Ela descobriu que tinha AMD há cerca de 10 anos, durante um exame de rotina com seu oftalmologista. Desde então, ela desenvolveu alterações em sua visão central que dificultam a visão à frente. Ela mora em sua própria casa em Connecticut com uma de suas filhas e gosta de receber visitas regulares de amigos e familiares. Sua história pessoal de vida com AMD foi apresentada recentemente em um filme online produzido pela American Macular Degeneration Foundation.
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