- Participar de um grupo de apoio à asma grave pode ajudá-lo a se conectar com outras pessoas que entendem o que você está passando.
- Alguns grupos de apoio se reúnem pessoalmente, enquanto outros realizam discussões online. Cada tipo tem prós e contras, e vale a pena tentar alguns grupos diferentes para ver qual funciona melhor para você.
- Você também pode recorrer a seus entes queridos, sua equipe de saúde e um terapeuta para obter suporte adicional quando precisar.
A asma grave afeta mais do que apenas sua respiração – também pode afetar seus níveis de estresse e bem-estar emocional. Você pode se preocupar em ter um ataque de asma e evitar certas situações ou atividades, ou pode ficar com raiva ou chateado com a necessidade de gerenciar uma condição ao longo da vida.
Esses sentimentos são completamente válidos e você não precisa suportá-los sozinho. Participar de um grupo de apoio para pessoas com asma grave pode ajudar a experiência a parecer menos isolada.
Esses grupos também podem ser um espaço seguro para explorar seus desafios, compartilhar dicas e recursos e se conectar com pessoas que realmente entendem o que você está passando.
Alguns grupos de apoio à asma grave se reúnem pessoalmente, enquanto outros são realizados online. Aqui está onde ir para encontrar um que atenda às suas necessidades.
Grupos de apoio online para asma grave
Os grupos de suporte online podem lhe dar a oportunidade de conversar com outras pessoas sobre sua experiência no conforto de sua própria casa. Alguns são administrados por organizações privadas e grupos sem fins lucrativos, enquanto outros são hospedados por pessoas comuns como você, que vivem com asma grave.
Normalmente, você não precisa compartilhar seu nome real ou detalhes sobre sua saúde em um grupo de suporte online, a menos que queira. Considere revisar as regras e a política de privacidade do grupo online antes de participar para garantir que seja um ambiente confortável para você.
Aqui estão alguns lugares para encontrar grupos de apoio online para asma grave:
- Grupo de Apoio à Asma no Facebook. Este grupo de apoio privado tem mais de 30.000 membros. É facilitado por vários monitores e possui um conjunto de diretrizes comunitárias destinadas a manter conversas gentis e respeitosas.
- Rede Melhores Respiradores. Administrada pela American Lung Association (ALA), a Better Breathers Network é para pessoas com asma e outras doenças pulmonares, incluindo doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e câncer de pulmão. Além de comunidades de discussão e reuniões de suporte ao vivo, a rede também oferece webcasts sob demanda, ferramentas de gerenciamento de condições e boletins eletrônicos.
- Vivendo com asma por Inspire. Mais de 8.000 pessoas tornaram-se membros deste grupo de apoio online, que é executado em parceria com a ALA. Oferece recursos, bem como a oportunidade de compartilhar experiências com outras pessoas.
- Fundação de Asma e Alergia da América (AAFA). Ao ingressar na AAFA, você pode acessar os fóruns de suporte da organização e outros recursos. A organização também pode enviar atualizações sobre suas outras ofertas, incluindo um próximo programa de apoio para mulheres negras com asma.
Grupos de apoio presencial
Você pode conhecer outras pessoas que vivem com asma grave em sua comunidade por meio de um grupo de apoio pessoal. Isso pode ser particularmente útil se você quiser saber mais sobre recursos locais para pessoas com asma e se sentir menos sozinho em sua cidade.
Alguns grupos de suporte presenciais também podem oferecer reuniões virtuais para dar às pessoas a oportunidade de participar remotamente durante períodos de distanciamento físico, como a pandemia de COVID-19, ou se preferirem interação online.
Aqui estão alguns lugares para começar sua busca por um grupo de apoio à asma grave que se reúne pessoalmente:
- Clube dos melhores respiradores. Gerido pela ALA, este programa tem facilitado grupos de apoio presenciais para pessoas com asma e outras doenças pulmonares em todo o país há mais de 40 anos. Use a ferramenta de busca do site para procurar um grupo de suporte presencial perto de você.
- Grupos de Apoio AAFA. A AAFA tem vários grupos de apoio locais em vários estados. Cada grupo tem um conselheiro médico. Se não houver nenhum grupo em sua área, você pode trabalhar com a AAFA para iniciar um.
- Sua equipe de saúde. Os grupos de suporte locais e pessoais nem sempre são fáceis de encontrar apenas por meio de recursos on-line, mas seu médico e outros membros de sua equipe de saúde podem ajudá-lo a acessar um grupo em sua área. Uma clínica local ou centro comunitário também pode ter informações para compartilhar.
Como encontrar o grupo de apoio certo para você
Um grupo de apoio é muito parecido com qualquer outra reunião de pessoas, pois pode ser uma experiência melhor para alguns indivíduos do que para outros. Você pode precisar experimentar alguns grupos de suporte enquanto procura um que pareça certo.
A maioria dos grupos de apoio é confidencial e opera com base no respeito e na confiança entre os membros. Antes de participar, tente aprender sobre as regras básicas do grupo para garantir que seus valores pessoais sejam mantidos.
Aqui estão algumas outras dicas sobre como encontrar um grupo de suporte que funcione para você:
- Peça uma referência. Se você tem amigos ou familiares com asma grave, pode perguntar a eles sobre suas experiências com grupos de apoio específicos. Os membros de sua equipe de saúde também podem encaminhá-lo para grupos de apoio à asma grave para grupos específicos de pessoas, como adultos jovens ou afro-americanos.
- Pesquise sobre o grupo. Muitas vezes você não saberá muito sobre o grupo até entrar. Mas, em alguns casos, você pode fazer uma pesquisa antecipada sobre quem iniciou o grupo e quem o patrocina. Isso pode ajudá-lo a descobrir se o grupo é administrado por uma empresa que promove um produto, é afiliado a uma organização sem fins lucrativos confiável ou se baseia na comunidade.
- Conheça o facilitador. Muitos grupos de apoio são administrados por pessoas comuns que vivem com asma grave. Alguns, como os afiliados à AAFA, têm um conselheiro médico. Não existe uma escolha certa sobre qual é o melhor – a questão é que tipo de grupo funciona para você.
- Saiba como funciona o grupo. Alguns grupos de apoio têm uma política de participação, enquanto outros esperam que os membros tentem comparecer em um horário definido. Os horários e o local da reunião do grupo podem ser um fator importante para saber se é certo para você.
Outras maneiras de encontrar suporte
Um grupo é apenas uma ferramenta na construção de uma rede de apoio à asma grave. Seus entes queridos, incluindo amigos e familiares, também podem ser pessoas úteis para se apoiar quando você estiver enfrentando desafios emocionais.
Além disso, você pode encontrar suporte de:
- Profissionais de saúde. Seu médico, enfermeiros e outros membros de sua equipe de saúde podem ajudá-lo a aprender maneiras de gerenciar a asma e seus efeitos em sua vida. Você também pode considerar falar com um terapeuta ou profissional de saúde mental para obter apoio emocional adicional.
- Especialistas em asma. A Linha de Apoio ao Pulmão da ALA oferece aconselhamento de um médico especialista sobre a gestão da asma e outras doenças pulmonares. O serviço está disponível por telefone ou webchat em inglês e espanhol.
- Líderes de fé. Se você é uma pessoa de fé, procure os líderes da sua comunidade para obter apoio emocional individual.
Leve embora
A asma grave pode afetar sua saúde emocional. Embora viver com essa condição possa parecer isolado, você nãonão tenho passar por isso sozinho. Participar de um grupo de apoio à asma grave pode ajudá-lo a se conectar com outras pessoas que têm experiência direta com o que vocêestá passando.
Alguns grupos de apoio à asma grave se reúnem online, enquanto outros realizam reuniões presenciais. Um tipo não é melhor que o outro – trata-se de encontrar um grupo que faça sentido para você. Considere experimentar alguns grupos diferentes antes de escolher um ou dois.
Há também muitos outros lugares para recorrer quando precisar de apoio emocional adicional. Sua equipe de saúde, assim como um terapeuta, podem se tornar recursos importantes para gerenciar a condição e o estresse que ela causa. Você também pode contar com amigos e familiares quando precisar.
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