O que a morte de Ruth Bader Ginsburg pode significar para pessoas com doenças crônicas


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Um sistema de saúde destruído resultará em uma América mais doente e mais cara.

Dimitrios Kambouris / Getty Images

Um doce amigo com empatia por minhas restrições para deficientes durante uma pandemia tinha acabado de entregar um moedor de berinjela com parmesão, um dos meus alimentos favoritos de conforto, quando minhas notificações por telefone revelaram que eu estava prestes a ler uma notícia muito ruim ou muito boa.

Foi o primeiro.

Sentei nos degraus de trás, descalço, comendo meu sanduíche e navegando no Twitter. A juíza Ruth Bader Ginsburg, ou RBG, havia morrido.

E com isso, havia agora uma vaga na Suprema Corte que a administração Trump esperava há muito tempo.

Assim que a notícia foi divulgada, com vigílias imediatamente organizadas para lamentar sua perda e homenagear o quanto as coisas poderiam ficar piores, soubemos do desejo final de RBG de não ser substituído até que haja um novo presidente. Com a mesma rapidez, ficamos sabendo das intenções dos republicanos no Senado de acelerar o processo de uma juíza conservadora para substituí-la o mais rápido possível.

O que isso significa para pessoas com doenças preexistentes

Se os republicanos do Senado conseguirem aprovar um candidato à Suprema Corte antes da eleição, o Affordable Care Act (ACA) provavelmente será desmantelado.

Os republicanos já estão comprometidos com este trabalho, com um caso atualmente pendente na administração Trump e 18 procuradores estaduais republicanos pedem ao Supremo Tribunal que anule a ACA inteira como inconstitucional.

Se isso acontecer, mais de 20 milhões de americanos poderão perder seu seguro saúde durante uma pandemia que matou mais de 210.000 americanos e fez com que mais de 30 milhões perdessem seus empregos (milhões também perderam seu seguro saúde patrocinado por funcionários).

Isso pode fazer com que as taxas disparem para pessoas como eu, que vivem com uma doença preexistente.

Aqueles que tiveram e se recuperaram de COVID-19, ou tiveram testes positivos para anticorpos – especialmente aqueles com COVID-19 de “longa distância” – são e serão considerados como tendo uma doença preexistente.

A agenda republicana falha em reconhecer – ou pior, se recusa a reconhecer – que a única questão principal para os eleitores nas eleições de meio de mandato de 2018 foi o acesso à saúde e a acessibilidade.

Com “revogar a ACA e substituí-la por nada” na pauta durante a crise do COVID-19, a saúde é mais uma vez uma questão definidora das próximas eleições.

Se a Suprema Corte estiver repleta de juízes anti-saúde dispostos a fazer o que o Congresso não faria, nossos piores temores podem se tornar realidade.

Remover a cobertura de saúde resultará em custos mais altos para todos

Uma Suprema Corte 6-3 mudaria fundamentalmente o país. Isso mudaria fundamentalmente um país que já reprova a comunidade com doenças crônicas e deficientes.

A doença que tenho, lúpus eritematoso sistêmico (LES), é cara e limita a vida. Neste ano, até o momento, os medicamentos de que necessito para minha sobrevivência custaram a mim e à minha seguradora $ 314.908,22.

Eu normalmente atendo minha alta franquia para o ano inteiro apenas alguns dias antes de janeiro, e meu plano de prescrição só é possível por meio de um plano de seguro médico muito caro. Sem falar no alto custo que tenho que pagar pelos medicamentos que meu plano de seguro não cobre.

É assim que se parecem os cuidados de saúde “excelentes” nos Estados Unidos.

Simplificando: sobreviver neste país costuma ser muito caro.

Eu digo isso como alguém com imenso privilégio de ser uma mulher branca, cisgênero, heterossexual. Digo isso como alguém com privilégio socioeconômico que pode navegar no sistema médico e contar com o apoio da família. Digo isso como quem tem o privilégio de um diagnóstico firme.

Eu não estaria vivo sem esses medicamentos. Mas como eu poderia, apesar dos privilégios acima mencionados, pagar por eles sem seguro?

Não é apenas uma má política moral privar os americanos da saúde e de outros direitos básicos. É uma política fiscal ruim.

É mais caro ter uma população mais doente que exige intervenções de emergência mais caras do que ter um capitalismo compassivo que eleva os que estão em pior situação neste país com medidas preventivas.

É mais caro ter uma grande parte da sociedade doente demais para trabalhar do que enaltecer os mais doentes. As revogações são em nome da redução de custos, o que contradiz as evidências e a ciência: é mais caro restringir o acesso a cuidados de saúde de qualidade.

Os resultados para aqueles com doenças preexistentes dependem de cuidados de saúde de qualidade, e um sistema de saúde destruído resultará em uma América mais doente e mais cara.

Espero que honremos o legado de RBG

Meus sentimentos sobre a morte de RGB são complexos e contêm uma nuance que sei que se reflete naqueles que também fazem parte de grupos sub-representados. Eu não fiquei, e não estou, arrasada como muitos que a idolatraram.

A dor deles é real, mas tento não idolatrar ninguém. É injusto desumanizar uma pessoa dessa forma.

A canonização mina o bem que fazemos em nossas vidas e apaga o mal que causamos. RBG se agarrou ao fio do bem que existia em nosso governo que protegia alguns dos menos representados, embora não conseguisse proteger a todos nós.

Não deveria caber a uma pessoa doente, muito menos a uma pessoa de 87 anos com câncer terminal, impedir nosso sistema judiciário em decadência.

Mas RBG fez proteger os serviços de saúde que temos, por mais falhos que sejam, bem como a Lei dos Americanos com Deficiências, direitos reprodutivos e igualdade de gênero.

Durante a cerimônia em memória da falecida justiça, o rabino Lauren Holtzblatt falou sobre a relação de RBG com “tzedek, tzedek tirdof”, que significa “justiça, justiça você deve buscar” em hebraico.

Com a morte de RBG, há mais clareza sobre o sistema em falha. Ouvimos aqueles cujas experiências ainda são difíceis, independentemente de suas decisões, e vemos até onde temos que ir.

Ouvimos os defensores dos pacientes e especialistas médicos e vemos o quão mais perigosa nossa situação pode se tornar, e combinamos essas informações com a motivação para fazer melhor para ver o caminho a seguir.

Não precisamos voltar para onde estávamos, mas também podemos evitar que as coisas piorem. Nesse trabalho, que sua memória seja uma bênção.


Alyssa MacKenzie é uma escritora, editora, educadora e defensora que mora nos arredores de Manhattan, com um interesse pessoal e jornalístico em todos os aspectos da experiência humana que se cruzam com deficiência e doença crônica (dica: isso é tudo). Ela realmente só quer que todos se sintam o melhor possível. Você pode encontrá-la nela local na rede Internet, Instagram, Facebook, ou Twitter.


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