O prenúncio da minha morte apareceu no meu dedo indicador direito quando eu tinha 31 anos.
Numa manhã gelada de janeiro de 2013, eu estava nadando em uma piscina coberta em Washington, DC. Eu havia começado a treinar para meu primeiro meio-Ironman, que aconteceria no outono. Depois daquela grande corrida, David e eu começaríamos a tentar ter um filho. Eu tinha minha vida toda planejada.
Enquanto nadava, senti todo o meu corpo deslizar pela água quente e sedosa – exceto meu dedo indicador direito. Não consegui estendê-lo totalmente. Como se estivesse preso ou algo assim.
Outros sinais de ELA apareceram nos meses que se seguiram – coisas tão sutis que só agora os reconheço como sintomas, em retrospectiva.
Por exemplo, a caligrafia tornou-se uma tarefa pesada. Suspirei sempre que vi um pedaço de papel colado em minha caixa de correio, indicando um pacote que eu precisaria assinar. Eu também me assustava facilmente, pulando nas coisas mais simples, como telefonemas. E minha perna às vezes tremia incontrolavelmente enquanto eu descia correndo a escada rolante para pegar o trem do metrô.
“Decidi estabelecer a meta mais maluca que pude imaginar: completar uma maratona no meu triciclo em todos os 50 estados.”
A única coisa que me chamou a atenção foram os tempos de ciclismo e corrida, que diminuíram durante o treino. Ainda assim, racionalizei. O aumento da carga de exercícios explicou por que meus isquiotibiais estavam tão tensos. Minha resposta – como sempre – foi trabalhar mais.
Consegui passar pela corrida, mas fui forçado a caminhar a maior parte da corrida porque senti que ia tropeçar nos dedos dos pés. Decidi que devia ter sido uma lesão por overtraining.
Quando consultei a fisioterapeuta após a corrida, ela disse: “Seus músculos simplesmente não parecem fortes o suficiente para alguém que fez uma corrida tão longa”.
Ela me mandou para um neurologista.
Devagar mas seguro
Um desfile de neurologistas (cinco no total) ordenou uma série de testes diagnósticos. Os exames de sangue, ressonância magnética, punção lombar, tomografia computadorizada, estudo de condução nervosa e eletromiografia (EMG) voltaram normais. A EMG foi um teste doloroso em que o médico enfiou agulhas nos meus músculos flexionados. Mas pelo menos descartou a ELA.
Enquanto isso, eu estava ficando mais fraco. Meus dedos dos pés se esqueceram de flexionar para cima quando eu andei. Minha voz desacelerou. Caí no meio de uma rua de DC depois que uma rajada de vento me derrubou.
Em questão de 6 meses, passei de terminar um meio ironman para andar com bengala.
“Não existem testes definitivos para esses tipos de condições”, disse-me um especialista em distúrbios do movimento. “Neste ponto, é tudo um processo de eliminação e correspondência dos sintomas. É isso que torna o diagnóstico de uma doença rara tão desafiador.”
Ele me encaminhou para um colega especializado em esclerose lateral primária (ELP).
“Estatisticamente falando, eu tinha de 2 a 5 anos de vida. Sem tratamento. Não há cura. Sem chance de recuperação.”
O especialista em PLS me deu a explicação neurológica mais clara até o momento sobre o que parecia estar acontecendo com meu corpo.
“Para que qualquer músculo do seu corpo se mova, duas conexões nervosas principais devem acontecer. Primeiro, quando você pensa: ‘Quero dar um passo’, seu cérebro envia uma mensagem para a medula espinhal através dos neurônios motores superiores”, explicou ela. “A medula espinhal então sinaliza aos músculos apropriados para flexionarem através dos neurônios motores inferiores, fibras longas que se estendem até os glúteos, coxas, joelhos, tornozelos e dedos dos pés.”
“O processo de sinalização é tão rápido”, disse ela, “que parece instantâneo e inconsciente – você está apenas andando”.
Eu não tinha entendido quão verdadeiramente magnífico era o corpo humano até aquele momento.
Acerte os intervalos
As pessoas são diagnosticadas com ELA quando os neurônios motores superiores e inferiores estão comprometidos. O EMG – aquelas agulhas nojentas que enfiaram em meus músculos – testou meus neurônios motores inferiores. E eu tinha passado.
O PLS afeta apenas os neurônios motores superiores, resultando em fala lenta, caligrafia lenta, caminhada lenta, músculos tensos, assustar-se facilmente e fraqueza geral – todos refletindo meus sintomas. Embora demore mais para as mensagens chegarem aos músculos, eles ainda podem responder.
O PLS não é considerado um encurtamento de vida, embora seja progressivo, e muitas pessoas acabem em cadeiras de rodas. É o efeito nos neurônios motores inferiores que torna a ELA mortal.
“Não se empolgue”, alertou a especialista ao terminar a explicação. “A maioria dos médicos não diagnosticará PLS por pelo menos 2 anos porque às vezes os sintomas do neurônio motor superior surgem antes dos inferiores.”
Depois de mais duas EMGs e mais 3 meses de confusão e ansiedade, eles confirmaram a notícia devastadora. Eu tive ELA.
Estatisticamente falando, eu tinha de 2 a 5 anos de vida. Sem tratamento. Não há cura. Sem chance de recuperação.
Amanhã é outro dia
Fui diagnosticado em agosto de 2014. Na época, pessoas ao redor do mundo jogavam baldes de gelo na cabeça e falavam sobre ELA.
Aprendi sobre a brutalidade da doença junto com o resto do mundo. A ideia de que eu perderia a capacidade de andar, falar, comer, mover-se e, eventualmente, respirar era como um filme de terror ganhando vida.
Os repórteres costumam perguntar como me senti naquele momento – o momento em que fui diagnosticado com ELA. Mas esse momento não existe para mim. Não consigo separar isso da longa jornada de 20 meses que levou a esse diagnóstico conclusivo.
Esse “momento” é mais como um flip-book animado – uma série de eventos que revelam uma história inteira: um dedo preso na piscina, tendões tensos e problemas de equilíbrio durante uma corrida, queda na rua, consultas com cinco neurologistas diferentes, mente -medo entorpecente.
Esse momento não importa, exceto para sublinhar um pensamento singular: não tenho mais tempo a perder nesta vida.
“Como você se sentiu no dia seguinte ao seu diagnóstico?”
Esta é a pergunta muito mais interessante que os repórteres nunca fazem. Não no momento em que você descobre que vai morrer, mas no primeiro dia em que você acorda com esse conhecimento e precisa descobrir como continuar vivendo.
Eu pensei: Quero fazer outro triatlo.
Pare por nada
Como eu não conseguia mais me equilibrar em uma bicicleta vertical de duas rodas, compramos um adorável triciclo reclinado verde neon. Minha melhor amiga Julie e eu nos inscrevemos em um triatlo super sprint: uma corrida que consiste em natação na piscina, um passeio de bicicleta de 14 quilômetros e uma corrida de 3 quilômetros.
Nadei devagar e desajeitadamente. Mas aproveitei cada centímetro dos 15 quilômetros de calçada sob os pneus do meu triciclo. Tanta coisa foi tirada de mim no ano passado – eu me deleitei com a sensação de recuperá-la, mesmo que por um dia.
A corrida – bem, não houve corrida.
Dois bastões de trekking substituíram minha bengala e cambaleei lentamente ao longo da rota de três quilômetros, enquanto Julie me firmava com o braço. Minhas pernas se recusaram a cooperar. Todos os dez dedos dos pés com cãibras nos meus sapatos.
Terminamos em último lugar – por quase uma hora. Mas quando viramos a esquina em direção ao arco final, uma centena de pessoas esperavam para nos aplaudir. O pandemônio estourou. Felicidades, lágrimas, gritos, palmas. Senti algo reverberar por todo o meu corpo e alma. Foi o melhor da humanidade. Compaixão. Poder. Vida. Toda aquela bondade foi direcionada diretamente para mim.
Essa linha de chegada mudou a forma como eu pensava sobre minha doença e meu futuro – não importa quanto tempo me restasse.
Todo mundo deveria ter esse sentimento uma vez na vida, pensei. E se eu desafiasse as pessoas a fazerem uma corrida para arrecadar dinheiro para pesquisas sobre ELA?
Minha visão original era recrutar vinte amigos para escolherem uma corrida que representasse um desafio para eles. Se cada um deles arrecadasse US$ 250, isso geraria US$ 5.000.
Nos anos que se seguiram, quatrocentas pessoas enfrentaram uma corrida ou um desafio pessoal para apreciar o que os seus corpos podem fazer. Eles celebraram seus pontos fortes e habilidades – tudo o que a ELA acaba tirando.
“Essa linha de chegada mudou a forma como eu pensava sobre minha doença e meu futuro – não importa quanto tempo me restasse.”
Até o momento, a Team Drea Foundation doou mais de US$ 1 milhão para pesquisas sobre ELA, principalmente para o Instituto de Desenvolvimento de Terapia ELA e a Universidade Duke.
Quanto a mim, continuei andando em meu pequeno triciclo verde e esperei que a ELA me alcançasse. Cheguei a uma meia maratona, depois a uma maratona e depois a outra. Adorei a sensação de usar meus músculos, a liberdade de movimento.
Em 2016, depois de voltar para minha cidade natal, Raleigh, Carolina do Norte, comecei a nadar e a fazer exercícios aquáticos com minha mãe. Então comecei a fisioterapia baseada em Pilates. Minha “marca” específica de ALS parecia responder positivamente ao baixo impacto e ao fortalecimento gradual.
Guerreiro de estrada
Em 2019, cheguei ao quinto aniversário do meu diagnóstico de ELA – um marco que apenas 20% das pessoas que vivem com ELA alguma vez viram.
Estou cansado de esperar que esta doença me mate, pensei.
Decidi estabelecer a meta mais maluca que pude imaginar: completar uma maratona no meu triciclo em todos os 50 estados. E filmar a viagem como um documentário para arrecadar fundos para pesquisas sobre ELA.
Nosso plano era filmar por um ano e lançar o filme o mais rápido possível para que as pessoas pudessem correr comigo em alguns dos estados restantes. Então, é claro, veio a pandemia de 2020. Não poderíamos terminar o filme ali (que final chato!), mas quem sabia por quanto tempo as corridas seriam canceladas ou por quanto tempo eu seria forte o suficiente para continuar? Eu já estava vivendo com tempo emprestado. Decidimos continuar filmando.
Eu realmente pensei que chegaria ao estado 50? Na verdade. Eu estava apenas no estado nº 17 quando o mundo se fechou.
Mas esse não era o ponto. O objetivo era chegar lá e realmente viver: explorar, me desafiar, ser corajoso.
Odeio estragar o final, mas sim, consegui!
“Go On, Be Brave” segue minha jornada quando me tornei a primeira pessoa com ELA a fazer uma maratona em todos os 50 estados. O documentário é mais lindo e inspirador do que eu jamais poderia imaginar — e eu estava lá! Hope e minha comunidade me impulsionaram em cada linha de chegada.
Mesmo com essa conquista, nunca quero que ninguém veja minha história e pense: “A ELA não pode estar tão ruim se ela está por aí fazendo maratonas”.
Não. A ELA é uma doença cruel e incapacitante que pode atingir qualquer pessoa a qualquer momento. Meu marido e eu vimos nossos amigos definhar e morrer, impotentes para impedir a progressão de sua doença. Ouvimos histórias de entes queridos perdidos cedo demais e de famílias devastadas emocional e financeiramente.
Recebi um presente de tempo que a maioria das pessoas com ELA não recebe. E me foi dada a perspectiva de quão rapidamente tudo isso pode ser eliminado. Então, estarei no meu triciclo, usando os meus músculos e angariando dinheiro para acabar com a ELA enquanto puder.
Adaptado de “Hope Fights Back: Fifty Marathons and a Life or Death Race Against ALS”, de Andrea Lytle Peet com Meredith Atwood. Publicação em setembro de 2023 pela Pegasus Books. Adaptado com permissão. O documentário, “Go On, Be Brave”, aparecerá em cinemas selecionados no outono de 2023 e, esperançosamente, estará disponível para streaming no início de 2024.
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