7 coisas que aprendi com a espondilite anquilosante

Eu tive sorte. Em média, uma pessoa com AS leva de 5 a 7 anos desde o início dos sintomas até o diagnóstico final. Mas mesmo no meu ano em busca de uma resposta, tive interações com médicos que me fizeram questionar. Doze meses de médicos tratando você como se você estivesse em busca de atenção afetarão sua confiança.

Depois de ser diagnosticado, essas ansiedades não desapareceram. E se eu tivesse enganado o médico que me diagnosticou, e realmente era nada errado? E mesmo que eu tivesse EA, não era tão grave quanto as doenças de algumas pessoas. Pedir acomodações estava usando recursos que não eram destinados a alguém como eu? Eu realmente contei como doente crônico ou deficiente?

O resultado final é que não existe uma fada das doenças crônicas – ou médico perfeito – que venha junto para amenizar essas preocupações. E não há ninguém no mundo que faça da sua saúde a sua primeira prioridade. Você tem que aprender a defender a si mesmo e a tomar decisões sobre o que é necessário para que seu corpo funcione da melhor maneira possível. Isso significa defender-se nos relacionamentos, no trabalho e nos consultórios médicos.

A maioria dos recursos sobre EA concentra-se nas características da dor crônica. Embora isso seja certamente algo contra o qual eu luto, o aspecto que mais perturbou minha vida é o menos mencionado, opressor, fadiga constante. É difícil explicar às pessoas em um mundo onde todos dizem constantemente o quão cansados ​​​​também estão, que você está lidando com uma exaustão intratável e avassaladora que está fora do reino do que é normal. As pessoas raramente são solidárias com alguém que está “simplesmente cansado”.

Dito isto…

Depois que você começa a se defender como uma pessoa com doença crônica, você descobre rapidamente quem vale ou não o seu tempo. Algumas pessoas levarão pessoalmente cada plano cancelado ou convite recusado. Você descobrirá que essas não são pessoas para manter em sua vida muito mais rápido do que uma pessoa saudável faria.

No entanto…

Depois de se familiarizar com a sua doença, pode ser frustrante ter de explicar os princípios básicos de viver com uma deficiência a novos colegas de trabalho, parceiros românticos ou familiares desconhecidos. Você pode ficar irritado porque eles não entendem mais rapidamente e sentir que está se desconectando deles quando cometem erros.

Mas a verdade é que você também não nasceu sabendo da sua doença e, mesmo que eles conheçam a EA, podem não entender exatamente como o seu caso se manifesta. É importante, por mais exaustivo que seja, dar às novas pessoas a oportunidade de provar que podem ser aliadas e defensoras. Ninguém começa perfeito.

Há, claro, pessoas que não precisam de um curso intensivo sobre sua doença antes de saberem como interagir com você: outros pacientes. As comunidades online facilitam agora a localização de pessoas com EA e doenças relacionadas, e não há nada como o alívio de poder iniciar conversas com pessoas que entendem exatamente o que você está passando.

Quando comecei a navegar no mundo dos tratamentos de fertilidade no ano passado, percebi o quanto eu tinha uma vantagem inicial em comparação com outras pessoas da minha idade. Eu sabia como me defender junto a um médico e como discutir com minha seguradora sobre uma pré-autorização. Em última análise, todos enfrentarão problemas de saúde durante a vida se tiverem a sorte de viver o suficiente.

Pelo menos com 10 anos de COMO no meu currículo, já sou um especialista em ser paciente. E me injetando? Fácil.