15 Recursos para Cuidadores de Pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)

Lidar com o diagnóstico de HPN pode apresentar desafios para o indivíduo, bem como para seus familiares e cuidadores. Há uma série de recursos disponíveis para aqueles que cuidam de uma pessoa com PNH.

A Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA MDS) é a principal organização global sem fins lucrativos que apoia aqueles que vivem com doenças de insuficiência da medula óssea, como PNH, suas famílias e cuidadores.

A fundação fornece recursos que os ajudam a navegar pelas várias fases da vida com PNH, incluindo:

• a fase de diagnóstico
• a fase de tratamento
• a fase de gerenciamento de condição ao longo da vida

Para os cuidadores, o AA MDS tem uma seção dedicada em seu site dedicada a abordar algumas das dúvidas e preocupações que os cuidadores podem ter ao cuidar de uma pessoa com PNH. Isso inclui:

• conselhos gerais para cuidadores
• orientações sobre como cuidar de pessoas com HPN em diferentes fases da vida
• como lidar com o estresse do cuidador

Doenças raras como a HPN podem apresentar uma série de desafios financeiros e econômicos. Isso pode ser uma fonte de estresse não apenas para os indivíduos com HPN, mas também para seus cuidadores e familiares.

Existem vários recursos financeiros que podem ajudar os cuidadores a lidar com o lado financeiro da PNH.

O Programa de Assistência ao Paciente da Organização Nacional para Distúrbios Raros com Hemoglobinúria Paroxística Noturna (PNH) ajuda as pessoas elegíveis com PNH a terem acesso a apoio financeiro.

Para ser elegível para o programa, os indivíduos devem:

• ser cidadão dos EUA ou residente nos EUA por 6 meses ou mais (e fornecer comprovante de residência)
• tem diagnóstico de HPN
• atender às diretrizes financeiras do programa

Se aceitos, os participantes do programa podem receber apoio com despesas médicas desembolsadas relacionadas à PNH, incluindo:

• testes de diagnóstico
• testes laboratoriais
• consultas ou consultas médicas
• franquias de seguros de saúde, prêmios, copagamentos e custos de cosseguro

Outros recursos para assistência financeira para aqueles que vivem com PNH incluem:

• O Sociedade Americana de Câncerque pode fornecer auxílio com hospedagem e transporte para tratamento
• O BMT InfoNet Patient Assistant Fund, que ajuda os pacientes e seus cuidadores com despesas de subsistência com subsídios de US$ 100 a US$ 200
• A Children’s Organ Transplant Association, que ajuda a arrecadar fundos para crianças e jovens que precisam de transplantes

• Ajude a Hope Live, que ajuda na arrecadação de fundos para despesas médicas

• O Leukemia Research Foundation Patient Grant Program, que oferece um subsídio único para pessoas qualificadas que vivem com leucemia e moram em Illinois ou em um raio de 160 quilômetros de Chicago

• O programa de invalidez do Social Security and Supplemental Security Income, que oferece assistência a pessoas com deficiências

Existem vários programas e organizações que podem ajudar com os custos dos medicamentos. Esses incluem:

• Fundação de Assistência de Copagamento para Tratamento de Câncer
• Fundação do Câncer de Sangue de Michigan
• Fundação HealthWell
• Medicamentos Necessitados

Mais informações sobre recursos relacionados a medicamentos estão disponíveis na AA MDS International Foundation.

Cuidar de uma pessoa com uma doença rara pode apresentar uma variedade de desafios. Aqueles que desempenham um papel de cuidador podem às vezes se sentir estressados, isolados ou sobrecarregados. É importante lembrar que a ajuda está disponível para aqueles que cuidam de outras pessoas.

O AA MDS oferece redes de suporte por telefone, online ou pessoalmente, individualmente com outra pessoa ou em grupo.

Esses grupos de apoio podem ser uma maneira útil de conhecer outras pessoas em uma situação semelhante, compartilhar estratégias de enfrentamento e ajudar uns aos outros a resolver problemas. Ser capaz de falar com outras pessoas que estão dispostas a oferecer apoio e conforto em momentos de necessidade pode ser benéfico para aqueles que desempenham o papel de cuidador.

O Caring Bridge é uma plataforma online gratuita onde as pessoas podem compartilhar atualizações de saúde e receber suporte de outras pessoas. Como uma rede social, familiares e amigos podem visitar o site para se manterem atualizados com as últimas notícias do evento de saúde de uma pessoa, além de oferecer suporte.

O Lotsa Helping Hands é uma plataforma on-line que pode ajudar os cuidadores a compartilhar a carga de cuidar de uma pessoa que não está bem. A plataforma pode ser usada para coordenar a entrega de refeições de familiares ou amigos ou ajudar outras pessoas a oferecer seu tempo para ajudar nas viagens para compromissos quando os cuidadores precisam de algum apoio ou descanso.

Cuidar de uma pessoa com HPN pode envolver uma variedade de desafios, mas existem inúmeros recursos disponíveis.

A AA MDS International Foundation fornece uma lista abrangente de recursos que podem ser úteis para aqueles que cuidam de alguém com PNH. Esses incluem:

• assistência de seguro e copagamento
• bolsas de estudo
• recursos veteranos
• recursos pediátricos
• recursos de transplante
• recursos envelhecidos
• recursos de fim de vida

Cuidar de uma pessoa com HPN pode apresentar uma variedade de desafios. Às vezes, os cuidadores podem se sentir estressados ​​ou sobrecarregados ao enfrentar os complexos desafios emocionais, financeiros e médicos que a PNH pode trazer.

Se você está cuidando de alguém com HPN, é importante lembrar que você não está sozinho e que há ajuda disponível. Entrar em contato com organizações de pacientes, solicitar financiamento ou subsídios e ingressar em um grupo de apoio são passos positivos que você pode tomar para tornar um pouco mais fácil cuidar de uma pessoa com PNH.

Tudo bem pedir ajuda. Lembre-se: como cuidador, você também precisa cuidar de si mesmo.