A espondilite anquilosante (EA) é um tipo de artrite. Por ser muito menos comum do que a osteoartrite (OA) ou a artrite reumatóide (AR), as pessoas que a têm acabam respondendo a muitas perguntas básicas – como “Você tem o quê?” e o que é isso?”
Quando você encontra um amigo, colega de trabalho ou membro da família com uma doença sobre a qual sabe pouco ou nada, é difícil saber o que dizer. Fazer um comentário desinformado, por mais bem-intencionado que seja, pode acabar sendo irritante ou até magoado.
Aqui está um guia para ajudá-lo a fazer escolhas mais informadas ao falar com alguém com AS.
1. Você tem o quê?
Nada pode invalidar mais a dor do seu amigo do que agir como se a doença dele fosse estranha ou inventada. Isso pode acontecer com pessoas com AS com mais freqüência do que não, visto que apenas 0,2% a 0,5% das pessoas nos Estados Unidos têm a doença.
Reserve alguns minutos para ler sobre AS em seu smartphone antes de deixar escapar: “O que diabos é isso?” Se você não tem tempo para aprender sobre a doença, pelo menos pergunte sobre ela de uma forma mais atenciosa. “Não estou familiarizado com sua condição. Você pode me contar mais sobre isso e como você se sente? ”
2. Você não parece doente!
Algumas doenças têm sintomas aparentes; AS não é um deles. Dor, rigidez e fadiga são invisíveis para todos, exceto para quem sofre.
Embora você não possa ver a dor, confie na pessoa com SA – ela está lá. E essa dor pode ser debilitante o suficiente para impedi-los de sair com você ou de fazer muitas outras coisas de que gostam. Portanto, quando eles disserem que estão doloridos, rígidos ou cansados, tente ser solidário.
3. Artrite? Isso é o que minha avó tem!
AS é uma forma de artrite, mas não é a artrite da sua avó. OA é o tipo que você obtém com o envelhecimento e os amortecedores de choque entre as articulações se desgastam gradualmente. AS é uma doença auto-imune, o que significa que seu sistema imunológico ataca seu corpo. Provavelmente está relacionado a genes. Pode começar em qualquer idade – até na infância.
E ao contrário do OA, o AS vai além das articulações. Também pode causar problemas em outros sistemas do corpo – como inflamação nos olhos e problemas cardíacos.
4. Você não pode simplesmente tomar um pouco de ibuprofeno para aliviar a dor?
Antiinflamatórios não esteroidais (AINEs) como ibuprofeno (Advil, Motrin) e naproxeno (Naprosyn) são um tratamento para EA. No entanto, eles não são fortes o suficiente para aliviar a dor de todos. Para AS, drogas mais fortes e modificadoras da doença biológica, como bloqueadores do fator de necrose tumoral (TNF) e inibidores da interleucina 17 (IL-17), também fazem parte do plano de tratamento.
5. Tenho uma prima com SA e isso mal a incomoda.
Compartilhar o mesmo nome de condição é provavelmente a única coisa que duas pessoas com AS têm em comum. A doença de cada pessoa segue um curso totalmente diferente. Para alguns, é extremamente doloroso e debilitante. Para outros, é tão leve que mal afeta sua vida cotidiana. Em vez de comparar seu amigo com alguém que você conhece, pergunte como o SA deles o afeta de maneira única.
6. Você deve tentar …
A menos que você seja um reumatologista, não ofereça conselho médico a alguém com AS. Existem vários tratamentos comprovados que funcionam. Fazer com que alguém experimente um remédio fitoterápico questionável ou um tratamento alternativo provavelmente não funcionará, mas também pode ser perigoso.
7. Tenho certeza de que você ficará bem.
Você não pode ter certeza de nada com uma doença imprevisível como AS. Todos com SA querem ficar bem e provavelmente estão fazendo tudo o que podem para ficar bem. Mas não há cura para a doença.
Em vez de tentar prever um futuro que você não tem como saber, dê apoio. Por exemplo, ofereça-se para ajudar com as compras ou limpeza nos dias em que não se sentirem bem.
8. Pense no lado positivo do AS. Você pode decolar do trabalho!
É difícil fazer funcionar quando a dor e a rigidez são sua norma diária. Como resultado, as pessoas com SA perdem em média 10 dias de trabalho por ano. Ficar em casa assistindo TV pode parecer divertido, mas não é tão divertido se você precisa se sustentar e precisa de seguro saúde. Estudos descobriram que cerca de metade das pessoas que vivem com AS e estão em idade de trabalhar correm o risco de perder seus empregos. Não há grande conforto na insegurança no trabalho.
9. Tente distrair AS.
Se fosse possível superar a dor crônica e a fadiga pensando em outra coisa, a SA seria curada.
10. Você vai morrer?
Além de ser uma questão realmente inquietante, é desnecessário perguntar; AS não é tipicamente uma doença fatal. Pode ser doloroso e às vezes incapacitante, mas a morte não pesa na mente das pessoas que a têm. Raramente, complicações que afetam o coração ou outros órgãos podem tornar a doença mais séria, mas não há razão para que alguém com a doença não possa viver uma vida longa e feliz.
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