O câncer de pulmão é a principal causa de morte por câncer nos Estados Unidos. Apesar dessa estatística surpreendente, as pessoas que vivem com câncer de pulmão enfrentam estigma e vergonha contínuos.
A American Lung Association diz que as campanhas de saúde pública sobre os riscos do tabagismo salvaram vidas.
Mas essas campanhas também levaram à percepção de que as pessoas com câncer de pulmão têm responsabilidade pessoal pela doença. Isso pode tornar as pessoas relutantes em procurar tratamento e reduzir seus sistemas de apoio.
O White Ribbon Project é uma organização sem fins lucrativos que visa reduzir o estigma do câncer de pulmão e remover barreiras à defesa do paciente e ao financiamento de pesquisas sobre o câncer de pulmão.
Os fundadores do Projeto, Heidi Nafman-Onda e seu marido Pierre Onda, falaram com a Healthline sobre a história do Projeto, seus objetivos e como as pessoas podem se envolver.
Esta entrevista foi editada para maior duração e clareza.
Como o Projeto Fita Branca começou?
Heidi: Sou um entusiasta da saúde ao longo da vida, educador em saúde e instrutor de fitness. Sou casada com Pierre, um médico de cuidados primários que se aposentou recentemente.
Fomos pegos de surpresa pelo meu diagnóstico de câncer de pulmão em estágio 3 em outubro de 2018. Não tive nenhum sintoma. Foi um achado incidental. Originalmente, recebi um prognóstico de 4 a 6 meses.
Na época, parecia não haver sistemas de apoio para pessoas com câncer de pulmão. Desde então encontrei uma comunidade, mas demorou quase um ano para isso acontecer.
Quando a pandemia do COVID-19 atingiu, começamos a nos encontrar virtualmente com pacientes e cuidadores pelo Zoom. E decidimos começar a trabalhar como uma rede de pessoas em todo o país em diferentes centros de câncer para traçar estratégias para o Mês de Conscientização do Câncer de Pulmão em novembro de 2020.
Por que o símbolo da fita branca?
Heidi: Nas primeiras conversas sobre advocacy, recebíamos apenas respostas desdenhosas de parceiros em potencial. A gota d’água para mim foi uma observação ofensiva de um centro de câncer: que suas luzes brancas de hospital e jalecos brancos de médico são reconhecimento diário suficiente.
Fiquei muito chateado. Gritei para Pierre: “Gostaria que você pudesse fazer uma grande fita branca de madeira para mim”. E ele fez.
Eu sabia que a fita duraria mais do que eu. Eu poderia colocá-lo na porta da frente e gritar para minha pequena comunidade, meu mundo, que eu tinha câncer de pulmão e não tinha vergonha disso.
A fita tinha 2 pés de altura e 1 pé de largura. Tirei uma foto dele e coloquei em uma página privada do Facebook para outros advogados no Colorado. Também amarrei fitas em volta das minhas árvores e da minha caixa de correio.
As pessoas responderam pedindo fitas para suas próprias casas. E eles começaram a fazer algumas coisas incríveis com eles, como tirar fotos com seus médicos e colocá-los em todos os tipos de mídia social.
Pensei comigo mesmo: “Ninguém parece envergonhado nessas fotos”. Essas fotos acabaram sendo postadas em páginas públicas do Facebook e pessoas de todo o país começaram a solicitar fitas.
Agora nossas fitas em todo o mundo. Eles estão em todos os 50 estados e 33 países. Tem sido incrível ver a comunidade médica pedindo por eles também.
Quais são os principais objetivos do Projeto?
A missão do White Ribbon Project é mudar a percepção pública do câncer de pulmão.
Reescreva a história do câncer de pulmão
Heidi: Qualquer pessoa com pulmões pode ter câncer de pulmão, e ninguém merece. A prevenção do câncer de pulmão requer detecção precoce e triagem.
Mas as mensagens sobre a prevenção do câncer de pulmão parecem dizer: “Não fume e o câncer de pulmão não acontecerá com você”.
Pierre e eu somos treinados em prevenção de doenças. Não tínhamos ideia de que eu poderia estar em risco de câncer de pulmão. Existem milhares de pessoas que conheço em todo o mundo que são como eu.
A mentalidade precisa mudar. Sim, fumar cigarros faz mal à saúde. Mas tem sido apenas associado ao câncer de pulmão na mídia, e as mensagens de saúde pública nos ensinaram a ter falta de empatia e compaixão pelas pessoas com a doença. E isso não está certo.
Pare de culpa pessoal
Pierre: Em meus 30 anos de prática médica, não consigo me lembrar de um único paciente que fumasse e quisesse continuar fumando. E a maioria deles tentou parar muitas vezes.
Não vamos culpar aqueles que desenvolvem câncer de pulmão. Pessoas com histórico de tabagismo têm, de fato, o maior risco de desenvolver câncer de pulmão.
Mas queremos garantir que todos, incluindo médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde, saibam que pessoas sem histórico de tabagismo também podem desenvolver câncer de pulmão.
Aumentar as taxas de triagem
Pierre: Os pacientes devem ser encaminhados para triagem de câncer de pulmão, e são os médicos de cuidados primários que determinam com mais frequência se uma pessoa se qualifica ou não.
Existem tantas histórias de pessoas sem histórico de tabagismo – jovens em particular – apresentando aos médicos tosse crônica de meses ou algum outro sintoma, e ninguém sequer considera fazer uma radiografia de tórax porque não está pensando em câncer de pulmão.
Nacionalmente, as taxas de triagem de câncer de pulmão estão abaixo de 6% para aqueles que estão atualmente em alto risco. Em comparação, as taxas de triagem de câncer colorretal baseadas em diretrizes recentes são
Se o câncer de pulmão for detectado precocemente, as taxas de sobrevida em 5 anos podem chegar a 59%. Mas atualmente, a taxa de sobrevivência de 5 anos para câncer de pulmão é de cerca de 23%. Isso porque a grande maioria é pega em estágios avançados.
Sou apaixonado por apresentar-me aos médicos de cuidados primários de todas as maneiras possíveis para promover o rastreamento do câncer de pulmão.
Outra oportunidade é reduzir a disparidade de cuidados. Estamos nos concentrando em comunidades e pessoas de alto risco que não têm acesso a centros de oncologia torácica apropriados para triagem.
Você apoia alguma iniciativa de pesquisa?
Pierre: Gostaríamos que os departamentos de saúde pública ou outras organizações sem fins lucrativos desenvolvessem programas de conscientização sobre o câncer de pulmão focados na promoção da triagem em comunidades rurais ou outras intervenções.
Acho que há muitas oportunidades para nós e outros defensores de solicitar subsídios e desenvolver projetos que, em última análise, levem a algum tipo de benefício para as pessoas afetadas pelo câncer de pulmão.
Além disso, pretendemos aumentar a colaboração com a comunidade médica, a comunidade de pesquisa, a indústria e outras organizações sem fins lucrativos para nos tornarmos muito mais eficazes no lobby para mais financiamento de pesquisa para o câncer de pulmão.
Isso inclui pesquisa científica básica. Não podemos enfatizar o suficiente o quão importante é a pesquisa básica. Porque não é uma doença. Existem muitas variações diferentes da doença e todas elas requerem uma abordagem diferente.
Como as pessoas podem se envolver?
Pierre: O Projeto White Ribbon começou como uma organização de base que simplesmente queria ativar as pessoas e divulgar a mensagem sobre a conscientização sobre o câncer de pulmão. Agora evoluiu.
Um de nossos principais objetivos é recrutar mais pessoas para a defesa do câncer de pulmão e incentivá-los a usar qualquer conjunto de habilidades que tenham no trabalho. Por exemplo:
- Se você é alguém experiente em mídia, encontre uma maneira de divulgar a história para a mídia.
- Se você é habilidoso em lobby político, ajude-nos a trabalhar para aumentar o financiamento do governo para a pesquisa do câncer de pulmão.
- Se você é artístico, use suas habilidades para passar a mensagem de alguma forma.
Trata-se de aumentar a conscientização sobre o câncer de pulmão, o que inclui qualquer atividade que leve a ações que resultem em melhores taxas de sobrevivência e qualidade de vida para pessoas com câncer de pulmão.
Heidi: Há um espectro de defesa. Você pode pendurar uma fita branca como eu fiz originalmente e colocá-la na porta da frente. Isso foi um grande passo para mim.
Ou você pode levar sua fita para o Capitólio e colocá-la nas mãos de um legislador. Temos muito disso acontecendo em todo o país agora.
dicas de ação
- Mostre uma fita branca em sua comunidade para aumentar a conscientização sobre o câncer de pulmão.
- Mostre empatia e compaixão por todos que vivem com câncer de pulmão.
- Promova o rastreio do cancro do pulmão com o seu médico.
- Desenvolva ou participe de um programa de conscientização sobre o câncer de pulmão em sua comunidade.
- Use seu conjunto de habilidades pessoais para defender uma melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem com câncer de pulmão.
O que mais você gostaria que as pessoas soubessem sobre o seu trabalho?
Heidi: O Projeto White Ribbon ajudou a unificar um pouco melhor a comunidade do câncer de pulmão.
Ainda temos um caminho a percorrer. Existem diferentes subtipos de câncer de pulmão, e as pessoas tendem a se ater a uma mutação específica que desejam defender e arrecadar fundos, por exemplo.
Além disso, as pessoas que têm histórico de tabagismo muitas vezes ainda sentem que não querem falar. Precisamos incluir todos. Precisamos ter empatia pelas pessoas que vivem com um vício.
E devemos entender que ter essa vergonha, carregar isso e lidar com um diagnóstico de câncer de pulmão, é realmente horrível e inaceitável.
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