Tornar-me uma defensora da minha própria saúde ajudou-me a ser um recurso melhor para outras pessoas com câncer de mama.
Why I Advocate destaca os membros da comunidade do câncer de mama que trabalham para tornar o mundo um lugar mais acolhedor, igualitário e acessível. Seja pedindo mudanças nas políticas, destacando a necessidade de representação ou simplesmente oferecendo o apoio que eles gostariam de ter, esses defensores são a prova de que somos mais fortes juntos.
Cerca de 3 meses após o nascimento do meu segundo filho, senti um caroço no seio, mas minha mente não saltou imediatamente para um possível diagnóstico de câncer. Isso porque eu estava amamentando e ouvi dizer que é bastante comum ter mastite, então pensei que fosse um ducto bloqueado.
Eu bombeei para tirar todo o leite, tomei banho quente e esperei que o caroço desaparecesse. Mas isso não aconteceu.
Quando fui fazer um ultrassom, o médico de lá tinha certeza de que era um duto entupido, mas senti em meu corpo que os resultados não seriam uma boa notícia.
Quando descobriram que era câncer de mama, minha equipe de saúde ficou muito surpresa, mas eu não, porque meu corpo havia me avisado que provavelmente era o caso.
Na verdade, esse instinto começou alguns anos antes, quando engravidei pela primeira vez. Há tantos conselhos por aí sobre como você deve estar se sentindo, como é a gravidez e como pode ser o parto – e as contradições são avassaladoras. Cheguei ao ponto em que parecia contraproducente fazer qualquer coisa, exceto ouvir meu corpo.
Essa prática foi aprofundada e fortalecida desde então. Então, quando recebi o telefonema de que era câncer, meu corpo estava pronto para o tratamento – mas minha saúde emocional precisava ser recuperada.
No início, eu resistia a ir para grupos de apoio. Pensei: “Você passa pelo tratamento, faz a mastectomia dupla e sua vida vai voltar ao normal”.
Eu realmente achei que poderia simplesmente retomar de onde parei quando o tratamento fosse concluído. Mas o que eles não dizem é que a verdadeira luta acontece quando você termina o tratamento.
Afinal, quando você está em tratamento ativo, sua mão é mantida durante cada etapa do processo. Mas quando terminar, acabou. Você se sente abandonado de alguma forma porque tudo o que você tem são os horários de check-in.
Foi quando pensei, preciso de ajuda. Eu preciso de suporte.
Aprendendo sobre a representação na comunidade do câncer de mama
Morando nos subúrbios de Salt Lake City, é muito branco. Na verdade, onde eu moro, minha irmã, minha mãe, meu irmão e eu combinamos provavelmente 70% da diversidade aqui.
Sou filha de dois imigrantes de El Salvador e suspeitei que não haveria muitas pessoas, se houver, que se parecessem comigo nos grupos de apoio locais. Mas eu encontrei um grupo que fazia parte da Young Survival Coalition, que se concentra em mulheres com menos de 40 anos que foram diagnosticadas com câncer de mama.
Logo depois que eu entrei, a organização realizou uma cúpula nacional. Embora nunca viaje sozinho, comprei uma passagem. Acabou sendo uma mudança de vida.
Tenho mestrado em administração pública, o que significa que a defesa de direitos está na minha casa do leme, mas não sabia quais questões em torno do câncer de mama mais precisavam de defesa.
Por exemplo, em uma sessão de discussão sobre diversidade, a conversa foi acalorada sobre a necessidade de representação no mundo do câncer de mama. Isso me fez pensar sobre o que eu poderia fazer para aumentar o acesso e o apoio para mulheres como eu.
Pensei no que teria acontecido se minha mãe tivesse câncer de mama quando era jovem e morava em Utah. Ela teria se sentido completamente sozinha? Ou as mulheres teriam estendido a mão para ela e criado conexões significativas? Não tenho certeza.
Então, comecei a me envolver com as mulheres do meu grupo de apoio local e fiz amizades lá. Um deles me incentivou a me inscrever no Programa Vivendo Além do Câncer de Mama para Jovens, que oferece treinamento abrangente sobre como defender e se tornar ativo na comunidade local contra o câncer de mama.
A importância de ser levado a sério
Mais ou menos na mesma época, comecei a sentir fortes dores nas costas. Demorou para o seguro cobrir a obtenção de uma tomografia computadorizada com contraste (usada para uma imagem mais clara). Quando finalmente consegui a imagem, eles encontraram uma lesão na minha coluna. O câncer tinha metástase em meus ossos.
Foi quando pensei na minha própria história. Fui diagnosticado pela primeira vez aos 33, quando era uma jovem mãe, e me perguntei: e se eu não tivesse dado ouvidos ao meu corpo? Por quanto tempo eu teria deixado essa dor nas costas ir embora porque a seguradora não cobriu o teste certo para o diagnóstico?
O treinamento de defesa de direitos que recebi me ajudou a ser uma defensora melhor com meus próprios médicos.
Por exemplo, eu sabia, por experiência pessoal e lendo pesquisas, que as pessoas de cor tendem a não ser levadas a sério no que diz respeito à dor e muitas vezes não recebem os tratamentos analgésicos de que precisam.
Antes de meu irmão, que tinha câncer, falecer, há 7 anos, os médicos não se importavam quando ele falava sobre dor. Eles pensaram que ele estava ali para buscar medicamentos.
Minha tomografia computadorizada mostrou que não só eu tinha uma lesão, mas também uma fratura. Ser um defensor permitiu que eu me defendesse e dissesse que queria ser levado a sério.
Passar por essa experiência é difícil o suficiente. Adicionar discriminação e preconceito torna tudo pior. Cresci respeitando a autoridade, inclusive os médicos. Minha mãe não teria dito nada, mas eu queria ser uma defensora de mim mesma e também de outras mulheres que precisam desse tipo de reconhecimento.
Isso é o que levou aos meus outros esforços, como ser uma Embaixadora Baddie Metastática da Latinx para a organização For the Breast of Us – iniciada por duas mulheres que fizeram parte daquela calorosa conversa sobre representação – e coapresentar um podcast, Our MBC Life.
Para mim, advocacy significa trabalhar para reduzir a angústia e a dor por meio desse processo. É ouvir o seu corpo, mas também apoiar uns aos outros e ser vistos.
Ninguém precisa passar por isso sozinho. Se você está procurando suporte, junte-se à comunidade de suporte de pares do BC Healthline, onde você pode se conectar com outras pessoas que realmente o obtêm.
Natalia é uma jovem de 37 anos com câncer de mama metastático, que atualmente mora em um subúrbio fora de Salt Lake City, Utah. Ela é mãe de uma criança de 3 e 5 anos. Ela foi diagnosticada com câncer de mama em estágio inicial em 2017 e câncer de mama metastático em 2019. Antes do câncer de mama, Natalia se formou em Administração Pública pela ASU e tem uma paixão pelo serviço público e ativismo. Atualmente, Natalia é apresentadora e produtora sênior do podcast Our MBC Life e um Embaixador Baddie para o nosso peito. Natalia defende a conscientização e a educação sobre o câncer de mama, principalmente na comunidade Latinx e para pessoas de cor. Fora de seu ativismo, Natalia gosta de viver ao ar livre, viajar (quando possível), cozinhar e passar o tempo com sua família.
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