Meu diagnóstico de EM


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Ilustração de Alyssa Kiefer

Já faz mais de 2 décadas desde que me disseram que tenho esclerose múltipla (EM). Apesar de todo o tempo que passou, minha experiência de diagnóstico é algo que ficou comigo.

Minhas circunstâncias foram um pouco únicas e desempenharam um papel importante em como eu lidei com as notícias. Não só recebi a notícia jovem, numa época em que as pessoas da minha idade raramente eram diagnosticadas, mas também cresci em torno de um membro da família com esclerose múltipla. Eu já tinha visto algumas das piores coisas que a doença poderia fazer.

Já tive experiência com MS

Minha vida foi tocada pela esclerose múltipla muito antes de eu ser diagnosticado. Sinceramente, não consigo me lembrar de uma época em que isso não fizesse parte da minha vida.

Você vê, meu avô tinha a doença.

Quando criança, eu o testemunhei deixar de usar uma bengala, precisar de uma cadeira de rodas, ficar confinado a uma cadeira e, eventualmente, ficar completamente acamado e exigir cuidados 24 horas por dia. Ele tinha esclerose múltipla em um momento em que os tratamentos eram poucos e distantes entre si. Eu não apenas observei seu declínio constante ao longo dos anos, mas também ajudei em alguns de seus cuidados.

Meu avô foi morar com nossa família quando eu era muito jovem, depois que sua esposa o deixou. Eu nunca aprendi todos os detalhes sobre isso. Mas, embora sua doença possa não ter sido o motivo da dissolução de seu casamento, tornou-se difícil para mim não ver dessa forma, especialmente quando eu mesma fui diagnosticada.

Como sua saúde piorou, isso impactou muito minha família. Alguém sempre tinha que estar por perto, então férias e eventos raramente envolviam todos nós juntos. Mesmo sair para jantar em família exigiria a contratação de uma enfermeira por algumas horas.

A esclerose múltipla do meu avô exigia que muitos membros da família aprendessem a fazer as coisas, desde trocá-lo e limpá-lo após uma evacuação até entender o básico de um ventilador.

Os cuidados de meu avô afetaram todos os aspectos da vida familiar

Cuidar dele também teve alguns pontos positivos. Minha tia foi inspirada a ir para a escola de enfermagem no final da vida. Ela ainda trabalha como enfermeira hoje e tocou inúmeras vidas!

E me tornei um aluno dedicado. Quando eu era criança, nossa escola rotineiramente fazia uma maratona de leitura para apoiar a pesquisa de EM. Dada a situação do meu avô, eu sentia a necessidade de ganhar todos os anos, e sempre lia muito.

Observar e participar dos cuidados de meu avô também me ensinou a importância de cuidar e se sacrificar pelos outros. Testemunhar minha família desistir de coisas para cuidar dele teve um enorme impacto em mim e em como eu trato os outros.

Então aconteceu

Um dia, aos 20 e poucos anos, fui sair da cama e caí de cara no chão.

Enquanto eu era capaz de me levantar e limpá-lo naquele momento, eu caía várias vezes ao longo do dia. Minhas pernas estavam fracas, dormentes e formigando.

No dia seguinte, durante o treino de hóquei, caí durante um treino e não consegui me levantar sozinho. Eu tive que ser carregado para fora do gelo. Eventualmente, minhas pernas melhoraram e eu consegui ficar de pé novamente.

Um médico afiliado à equipe foi o primeiro a dizer: “Parece esclerose múltipla, mas você é jovem demais para isso”.

No dia seguinte, meu pai me levou para ver um médico diferente que realmente teve que sair da sala e “consultar alguns livros” (algo que você nunca quer ouvir um médico dizer).

No final da consulta, eu não conseguia ficar de pé. Minhas pernas ficaram dormentes e ficaram assim. Fui levado de cadeira de rodas para o hospital, onde fiquei enquanto eles faziam os testes. Depois de mais ou menos uma semana, consegui andar novamente e fui liberado.

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eu ainda não tinha respostas

Eu iria ver mais médicos e fazer muitos mais testes. Finalmente, o neurologista mais recente que eu tinha visto me ligou. Eu estava na cozinha dos meus pais quando finalmente me disseram que tenho EM.

Agradeci ao médico e desliguei. Tive então de enfrentar o que foi, até hoje, o momento mais difícil da minha vida: contar aos meus pais.

As ramificações de ser diagnosticado com esclerose múltipla ainda não me atingiram.

Meu principal pensamento na época era: “Como vou dizer a eles que o filho deles tem a mesma doença que o vovô?” Depois de tudo que eles experimentaram ao longo dos anos, depois de tudo que passaram com meu avô, como eu poderia dizer a eles que eu também tenho?

Eu estava tão preocupado com eles, e senti tanta pena deles, que era como se eu não fosse o único com a doença. Abracei os dois e dei a notícia. Acho que foi a única vez que vi meu pai chorar.

Eles já não tinham sofrido o suficiente?

A esclerose múltipla já havia impactado a vida da minha família de forma tão grande. Ter que explicar que agora eu tinha a mesma doença foi devastador para mim. Eu não estava preocupado comigo, estava preocupado com eles.

Essa preocupação com minha família, juntamente com minha juventude, me deixou menos focado em como a EM me afetaria. Apesar de tudo que eu tinha visto, eu ainda era muito arrogante. Eu tinha a mentalidade de que não me tornaria como meu avô, que poderia de alguma forma lutar contra a EM.

Eventualmente, as coisas bateram

Talvez eu estivesse realmente em choque por causa de tudo o que testemunhei crescendo com meu avô. Eu também sabia que tinha mais opções do que ele.

Comecei rapidamente com um medicamento modificador da doença e depositei muita fé nessa abordagem. Mas então, tive outra exacerbação, que é um surto ou piora dos sintomas. Essa exacerbação afetou minha visão, todo o lado direito do meu corpo e minhas mãos.

Como o primeiro, surgiu de repente. Mas desta vez, persistiu por muito mais tempo também. Acho que foi quando realmente comecei a processar tudo. Atos simples como me alimentar tornaram-se difíceis. Lembro-me claramente de estar frustrado com a minha incapacidade de usar um garfo para comer, depois me levantar e mancar para longe do jantar de Ação de Graças para que eu pudesse chorar no meu quarto.

Comecei a precisar de muita ajuda. Não era apenas ser incapaz de andar – muitos aspectos da minha vida se tornaram mais difíceis. Eu tinha apenas 22 anos e precisava de ajuda para me limpar no banheiro. Isso é realmente quando tudo com meu avô me atingiu. Eu fui de uma atitude arrogante de “não serei eu” para o medo de acabar como ele.

Além disso, foi traumático que tudo isso acontecesse no momento em que eu finalmente estava prestes a começar minha vida adulta.

eu sobrevivi

É tão estranho para mim que esses eventos tenham ocorrido cerca de 22 anos atrás. Quando penso em alguns desses momentos, parece que eles aconteceram ontem. Agora tenho EM há mais tempo do que não tinha.

Apesar da minha doença e das muitas exacerbações que ela causou, tive uma carreira muito boa. Isto é, até os meus 30 e poucos anos, e os danos causados ​​pela doença começaram a me atingir. Acabei oficialmente inválido aos 35 anos, o que honestamente era um tipo totalmente novo de diagnóstico para processar.

Minha vida com esclerose múltipla não foi tão bem quanto a versão jovem e ingênua de mim pensava que poderia, mas certamente não foi tão mal quanto tenho certeza que meus pais temiam.

Minha última medicação fez um ótimo trabalho em retardar minha progressão. Acredito firmemente que se existisse quando eu era mais jovem, eu não estaria incapacitado hoje, assim como tenho certeza que meu avô teria se saído melhor se tivesse acesso aos medicamentos que eu podia tomar.

Estou realmente feliz pela última geração de pessoas diagnosticadas, pois elas terão uma perspectiva ainda melhor do que eu.

Percorri um longo caminho desde o meu diagnóstico. Não tem sido fácil, mas fez de mim quem sou hoje, e gosto muito dessa pessoa.

Por mais terrível que seja ser diagnosticado com uma doença crônica, não precisa ser o fim de sua vida. Na verdade, é realmente um novo começo e uma chance de apreciar tudo o que a vida lhe oferece. Embora viver com esclerose múltipla tenha sido difícil às vezes, também me deu uma apreciação da vida que acho que não teria sem ela. E eu sou grato por isso.

Eu encontrei maneiras de retomar o controle

Uma última nota: agora celebro o dia do meu diagnóstico todos os anos. Eu chamo isso de meu “MSiversary” e geralmente dou uma festa ou saio para comemorar com os amigos.

Esse pode ser um conceito estranho para algumas pessoas, mas para mim é uma forma de retomar um pouco o controle sobre a doença. Eu transformo o que deveria ser um dia triste em uma celebração. E agora estou cheio de tantas boas lembranças de todas essas celebrações ao longo dos anos.

Por causa dessa adaptação, o aniversário do meu diagnóstico passou a simbolizar alegria e a ser algo pelo qual anseio.


Devin Garlit vive no sul de Delaware com seu cão de resgate sênior, Ferdinand, onde escreve sobre esclerose múltipla. Ele conviveu com a esclerose múltipla a vida toda, cresceu com seu avô que tinha a doença e foi diagnosticado quando começou a faculdade. Você pode acompanhar sua jornada MS no Facebook ou Instagram.


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