Eram 4h30 da manhã quando comecei a pensar em ir para o hospital.
Eu estava sentado no escuro em um banho de sal Epsom, observando o brilho da chama de uma única vela. Eu estava lutando contra a privação do sono e sentia uma dor excruciante quase constante.
Eu tinha lesões na pele – contei mais de 25 – algumas das quais se tornaram tão insuportavelmente dolorosas que não conseguia mais dormir.
Eu ri delirantemente de como me encontrei nessa situação, sentado em uma banheira de água a noite toda como meu único alívio da dor – agarrando-me ao único pensamento que me deu consolo:
Esse. É. Temporário.
Minha condição se deveu a um caso horrível de varíola dos macacos, que em junho de 2022 era um vírus recém-surgido nos Estados Unidos – que logo se tornaria um ímã de manchete.
Naquela época, a varíola dos macacos afetava principalmente os homens que faziam sexo com homens. Além dos sintomas semelhantes aos da gripe, seu sinal revelador eram lesões dolorosas e cheias de líquido que podiam aparecer em qualquer lugar, mas pareciam gostar das áreas mais sensíveis do corpo.
Da exposição ao diagnóstico
Descobri que havia sido exposto à varíola dos macacos, ou MPX, em 17 de junho, quando recebi uma ligação de um amigo com quem estive uma semana antes. Ele me informou que ele (e o Departamento de Saúde Pública de Los Angeles) tinha 99% de certeza de que tinha MPX. E como tivemos contato pele a pele durante a janela de transmissão, talvez eu também tenha.
Após a ligação, fiz um exame de pele e, com certeza, notei algumas lesões se formando. Entre isso e a recente fadiga, tosse e dor de garganta que eu tive, ficou imediatamente claro que eu tinha MPX.
Fiz uma consulta de telessaúde com meu médico no dia seguinte e entrei em contato com o Departamento de Saúde Pública de Los Angeles. Isso levou a uma consulta para um teste de swab de cultura 2 dias depois.
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Entrando na sala de exames do meu provedor, me senti um pouco como ET – havia tanto EPI. Meu provedor realmente se desculpou e me disse que as precauções eram devido ao protocolo. Eles esfregaram uma lesão em meu corpo e uma das recém-formadas em meu rosto, e foi isso.
Descobri 4 dias depois que meu teste deu positivo, como todos os envolvidos já haviam presumido.
Um caminho lento para a recuperação
Nos dias seguintes à notificação de minha exposição, meus sintomas semelhantes aos da gripe tornaram-se intensos. Eu estava com tosse, dor de garganta, febre, calafrios no corpo inteiro e gânglios linfáticos inchados – além de suar nos lençóis e travesseiros à noite. As lesões em meu corpo cresceram e novas apareceram em meu rosto.
Quando recebi o resultado positivo do teste, os sintomas semelhantes aos da gripe haviam diminuído, mas mais lesões estavam aparecendo em todos os lugares. Eles estavam aparecendo em meus pés, pernas, braços, mãos, ombros, tronco e até mesmo no meu couro cabeludo.
Quando eles ficaram tão doloridos que eu não conseguia dormir, voltei ao meu médico e receitei analgésicos narcóticos. Isso ajudou apenas o suficiente para que eu pudesse dormir novamente, mas mesmo os 50 mg de Tramadol não foram suficientes para fornecer alívio completo.
Por fim, a dor diminuiu quando as lesões estouraram, formaram crostas e caíram.
Foi uma jornada longa, solitária e dolorosa.
Um paciente MPX não é considerado totalmente recuperado até que cada crosta de ferida tenha caído e revelado uma pele fresca e lisa por baixo. Foi incrivelmente frustrante perto do fim quando uma nova varíola aparecia, pois eu sabia que isso só atrasaria minha recuperação por muito mais tempo.
Mas finalmente cheguei a esse ponto e fui liberado em 12 de julho, 3 semanas e 3 dias completos depois que notei os sintomas pela primeira vez.
De vírus a viral
Entre as dezenas de milhares de casos confirmados de MPX em todo o mundo – e os mais de 20.000 casos nos EUA – o meu foi o único em como se tornou público rapidamente.
Originalmente, eu estava em dúvida sobre se deveria reconhecer publicamente meu caso inicial de MPX, temendo constrangimento e lutando contra meu próprio sentimento de vergonha. Mas em 23 de junho, decidi twittar sobre isso.
Foi o dia em que a vacina Jynneos MPX caiu sem aviso prévio em Nova York e Los Angeles. Observei amigos twittando sobre tentativas (na maioria sem sucesso) de tomar a vacina e achei que falar sobre minha experiência seria útil.
Meu tweet se tornou viral.
Os repórteres começaram a entrar em contato e eu estava recebendo votos de felicidades de pessoas como Patricia Arquette.
Percebi pelas respostas que as pessoas estavam começando a levar a sério a presença da MPX nos Estados Unidos. Três dias depois, postei um TikTok discutindo o surto e minha própria experiência com ele. Essa postagem também se tornou viral, inicialmente ganhando algumas centenas de milhares de visualizações e depois subindo para mais de 1,5 milhão.
Logo, eu estava recebendo pedidos de entrevistas e ensaios em primeira pessoa dos principais meios de comunicação, tanto nacional quanto localmente em Nova York e Los Angeles. Apareci na CNN, ABC, NBC, CBS e em muitas outras estações. Também escrevi ou fui noticiado no New York Times, LA Times, PEOPLE, SELF, BuzzFeed e muito mais. Eu até falei em vários podcasts.
No espaço de algumas semanas, eu me tornei um dos principais rostos públicos do surto de MPX.
Fiquei grato porque a maioria das respostas à minha história foram atenciosas e gentis, mas ainda havia alguns trolls que tinham coisas cruéis a dizer. Afinal, a internet vai internet.
Tudo ainda parece bastante surreal.
Falando contra o estigma
Os desafios de lidar com a MPX, principalmente no início, foram brutais. Muitos pacientes lutaram para serem diagnosticados e encontrar atendimento adequado, enfrentando atrasos graves nos testes e encontrando fornecedores que não foram informados sobre o novo surto.
Tive a sorte e o privilégio de ter recebido os cuidados oportunos que recebi e ainda demorei uma semana para obter um resultado positivo no teste.
Juntei-me a um número crescente de homens queer que estavam criando recursos de base para ajudar a manter uns aos outros seguros. Compartilhei um documento informativo em meu site chamado “So You Got Monkeypox”, que contém algumas das dicas, remédios e recursos que aprendi.
…Há um imenso poder na vulnerabilidade.
Também fiz minha parte para evitar a disseminação da comunidade, isolando-me durante minha doença. Mais tarde, falei em protestos, pedindo uma resposta mais abrangente do governo e das autoridades de saúde pública.
Adquirir MPX é ter sua vida totalmente atrapalhada por mais de um mês. E não da maneira comunitária que as pessoas estavam se isolando durante o COVID. Foi uma jornada longa, solitária e dolorosa.
O tempo de recuperação do MPX é de 2 a 4 semanas, o que é um tempo incrivelmente longo para ficar em quarentena. Isso afeta a saúde mental de uma pessoa – comecei a quebrar cerca de 2,5 semanas depois.
Para quem não pode trabalhar em casa, essas semanas podem ser um pesadelo financeiro. Vi várias campanhas do GoFundMe surgirem no auge do surto.
Para muitas pessoas, a MPX carrega o potencial de vergonha e estigma. As próprias lesões podem ser como uma letra escarlate. É semelhante a como muitas pessoas estavam ansiosas para classificar a MPX como uma DST. Definitivamente, não é uma IST – embora esteja sendo transmitida de maneira semelhante neste surto específico.
Gosto de pensar que, ao ser franco, eu (e outros) ajudamos a mitigar um pouco disso. Ninguém deve sentir estigma ou vergonha por contrair este vírus.
Lições aprendidas
Tem sido um passeio selvagem, e eu aprendi muito. Mas há duas lições sobre as quais realmente meditei desde toda essa experiência.
A primeira é que a maioria das pessoas é inerentemente empática e deseja o melhor para seus semelhantes.
A segunda é que existe um imenso poder na vulnerabilidade.
Falar para ajudar os outros era um risco com grande potencial de embaraço. Mas reconheci minha situação e tentei usá-la para educar outras pessoas, e a resposta foi extremamente gentil e positiva.
A maioria das pessoas assistindo de longe ressoou com a experiência daqueles de nós que estavam falando, o que ajudou a pressionar nosso governo a agir mais rápido. Também levou as pessoas a serem mais cautelosas e conscientes de como se proteger.
Então, por favor, se você estiver em um grupo demográfico de risco e ainda não foi vacinado: marque uma consulta para tomar a vacina Jynneos o mais rápido possível.
Onde encontrar a vacina da varíola dos macacos
Digite seu CEP no campo Localizador de Vacinas Monkeypox para encontrar locais de saúde em sua área que fornecem a vacina Jynneos.
Os suprimentos de vacinas são limitados e muitos estados estão priorizando pessoas que foram diagnosticadas ou expostas recentemente – para ajudar a reduzir a gravidade dos sintomas. Mas alguns locais estão oferecendo a vacina para prevenir a MPX em pessoas com alto risco de exposição ou doenças graves.
Contacte o seu fornecedor local ou
Matt Ford é um ator, escritor e produtor de vídeo que divide seu tempo entre Los Angeles e Nova York. Ele foi um dos primeiros a falar publicamente sobre ter a MPX e sua história ganhou destaque na mídia nacional.
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