Perder a visão por causa do diabetes tipo 1 sempre foi o maior medo da minha vida. Agora, quase quatro décadas após meu diagnóstico de DM1 e muitos anos após meu diagnóstico inicial de retinopatia, o diabetes está começando a roubar minha visão.
E eu estou assustado como o inferno.
Nos últimos 3 anos, fiz 14 tratamentos a laser e 6 injeções nos olhos. Pensar nesses números faz minha mente girar. Eu me preocupo se, em algum momento, meus olhos simplesmente decidirão desistir.
Recentemente, recebi um novo cartão de diagnóstico: glaucoma. Isso complica meu já precário estado de vida com retinopatia relacionada ao diabetes e edema macular diabético (DME). Agora preciso tomar colírios duas vezes ao dia para ajudar a diminuir a pressão nos olhos e evitar a perda da visão.
Tenho visão diminuída no olho direito desde o início de 2022. Há moscas volantes escuras, quase como se eu estivesse olhando através de um véu fino colocado na frente desse olho. Ainda posso ver, mas há momentos em que fecho o olho apenas para obter uma pausa naquele efeito de véu por alguns breves momentos – especialmente em dias claros e ensolarados ou quando estou olhando para telas brilhantes.
Há muita coisa acontecendo na minha jornada de saúde ocular, para dizer o mínimo.
Medo de complicações
Por doze anos após meu diagnóstico inicial de retinopatia, minha condição foi considerada muito leve e não exigia nenhuma atenção além do melhor controle possível do açúcar no sangue.
Mas o medo de algo mais significativo sempre esteve lá, à espreita.
Muitas pessoas com diabetes (PWDs) vivem com medo das temidas complicações do diabetes que podem ocorrer um dia – especialmente aqueles de nós diagnosticados com DM1 quando crianças ou adolescentes, que tiveram muitos anos para que possíveis complicações se desenvolvessem.
Existe um termo em nosso círculo chamado “medo de hipoglicemia”. É usado para descrever a experiência de temer tanto o baixo nível de açúcar no sangue que afeta negativamente o controle do diabetes. Em um esforço frenético para evitar baixas, as pessoas com diabetes muitas vezes se deixam levar pelas altas, o que aumenta a probabilidade de complicações.
“Claro, fiquei apavorado com a ideia de uma agulha assustadora se movendo em direção ao meu olho. Mas, na realidade, mal notei isso.”
Eu sugeriria um novo termo para consideração, “medo de complicações”.
Muitos de nós moldamos nossas vidas e nossos cuidados com o diabetes com base nesse medo, nessa antecipação, nesse pavor de complicações futuras – ou de complicações atuais que podem evoluir e piorar. Tem um impacto real na saúde mental. A parte psicossocial do tratamento do diabetes ainda precisa desesperadamente de melhorias.
Eu tenho ouvido os avisos sobre as complicações do diabetes desde que me lembro – incluindo o fato de que as pessoas com diabetes estão em
Mais do que
Enfrentando meus piores medos de diabetes
No verão de 2019, soube que havia ultrapassado algum limiar relacionado à retinopatia e meu diagnóstico evoluiu para um que requer tratamentos a laser. Meu mundo parecia desabar. Meu coração começou a bater rapidamente e as lágrimas começaram a brotar.
Embora o oftalmologista tenha me garantido que os tratamentos seriam “muito rotineiros”, minha mente mal conseguia processar a notícia.
Depois de ser informado da progressão da minha retinopatia e da necessidade de tratamentos a laser, meu medo de complicações imediatamente anuviou todo pensamento racional. Meu oftalmologista tentou me tranquilizar, assim como outros que já haviam passado por esse tipo de tratamento a laser. “Calma”, aconselharam. “Vai ficar tudo bem.”
E, no entanto, eu não conseguia me acalmar. Compreensível. Eu nunca tinha passado por algo assim em primeira mão.
Indo para o procedimento, meus nervos estavam em frangalhos. Eu mal dormi na noite anterior. E a viagem até a clínica oftalmológica foi excruciante.
Meu tratamento a laser para retinopatia
Apesar dos meus medos, fui em frente.
Descobri que o procedimento real não era nem um pouco assustador ou doloroso. Acabou sendo menos inconveniente do que até mesmo um exame oftalmológico normal para diabetes, em que você tem que manter os olhos abertos enquanto olha para luzes ridiculamente brilhantes.
O procedimento no meu olho afetado foi mais ou menos assim:
- Recebi colírios entorpecentes e colírios para dilatar minhas pupilas.
- Vi alguém desenhar um X para marcar o ponto sobre meu olho esquerdo – uma precaução de segurança.
- Coloquei meu queixo na máquina de laser e olhei para sua luz, focando em um pequeno ponto enquanto o médico examinava o interior do meu olho. Isso não era assustador, pois não era diferente de qualquer outra máquina em que eu tive que apoiar meu queixo no passado para exames oftalmológicos de rotina.
- Em seguida, vi 30 flashes brilhantes de luz que eram – como meu oftalmologista havia explicado – quase o mesmo que ver flashes rápidos de câmeras consecutivas. Esta parte levou cerca de 20 minutos no total.
- Todo o procedimento do início ao fim durou apenas cerca de 45 minutos, com metade desse tempo dedicado a ficar sentado em uma sala de espera enquanto meus colírios anestésicos e de dilatação faziam seu trabalho.
E foi isso!
Minha primeira experiência com tratamento a laser de retinopatia foi fácil. Sem dor, não é grande coisa.
Foi o que meu oftalmologista me disse antes do procedimento, mas não acreditei na palavra dele. Eu deveria ter escutado e confiado nele.
Em termos de “recuperação” depois, foi fácil, sem impacto visual. Meu olho esquerdo parecia dilatado. Nas horas seguintes, saímos para jantar e beber sem problemas (além de algumas caretas quando uma luz forte me atingiu no ângulo errado).
Também foi um bom bônus que meus níveis de açúcar no sangue não aumentaram como resultado desse procedimento. Mais ou menos uma hora antes do tratamento, fiquei um pouco chapado por causa do estresse e do nervosismo da consulta. Mas meus níveis de açúcar no sangue subiram apenas para 200 graus antes de se estabilizar e voltar a cair em algumas horas.
Nos dias seguintes, meu olho esquerdo coçou um pouco e houve alguns momentos de pequeno desconforto por olhar para a tela brilhante do meu laptop. Mas foi isso.
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Experimentando injeções oculares
Esse procedimento inicial a laser foi bem-sucedido e tratou o problema ocular em questão. Mas não seria o meu último. Minha retinopatia progressiva logo levaria ao EMD e exigiria mais tratamentos.
Quase um ano após meu primeiro tratamento com laser, uma hemorragia ocular se materializou. Comecei a notar moscas volantes escuras e pretas no meu olho direito – aquele que não precisou do tratamento inicial com laser. Cue ainda mais pânico de mim!
Houve muito choro porque essa foi a primeira e mais notável vez que minha visão foi prejudicada por retinopatia.
Minha situação foi descrita como uma “emergência crítica com impacto na visão”. O especialista em retina observou que um pequeno vaso sanguíneo havia estourado. O vazamento de sangue na minha retina estava causando as moscas volantes no meu campo de visão.
Isso exigia uma injeção no olho.
“Conectar-se com outras pessoas que passaram por esses tipos de tratamentos tem sido uma graça salvadora, deixando meus nervos e mente à vontade nos momentos mais estressantes.”
Existem vários medicamentos para injeção ocular disponíveis para retinopatia relacionada ao diabetes, mas meu médico sugeriu o mais antigo do mercado: Avastin.
Curiosamente, o Avastin nem mesmo é aprovado para retinopatia relacionada ao diabetes ou EMD. Anteriormente, era usado para tratar o câncer. Agora é usado off-label para pessoas com diabetes com problemas de visão relacionados à retinopatia, pois pode retardar ou interromper o crescimento anormal dos vasos sanguíneos. Meu oftalmologista explicou que é um tratamento de primeira linha mais barato e tão eficaz quanto as injeções mais novas e caras.
Mais uma vez, meu tratamento começou com gotas entorpecentes. Mas então veio a injeção.
Claro, fiquei apavorado com a ideia de uma agulha assustadora se movendo em direção ao meu olho. Mas, na realidade, eu mal notei isso. Felizmente, a injeção vem do lado do seu campo de visão. E devido às gotas de entorpecentes, senti apenas um pequeno beliscão, durando apenas alguns segundos. Acabou com a mesma rapidez com que começou.
No final do dia, assim que o colírio passou, minha visão voltou ao normal. Às vezes, havia uma queimação mínima, semelhante à maneira como dói olhar para uma luz forte. Isso me forçaria a fechar os olhos por um momento para me ajustar enquanto enxugo algumas lágrimas.
O sangue no meu olho que estava causando as moscas volantes acabou se dissipando, como o médico esperava.
Um diagnóstico em evolução
Eu tive várias outras injeções e muitos outros tratamentos a laser desde que isso começou. E tenho tratamentos adicionais planejados. Também fiz vários exames oftalmológicos adicionais. Vários deles eram testes de corante, onde eles injetam um corante amarelo em minhas veias e depois tiram fotos detalhadas da parte de trás do meu olho para ver como meus vasos sanguíneos estão se saindo.
Com glaucoma, também preciso usar colírios duas vezes ao dia para ajudar a manter minha pressão ocular baixa. Caso contrário, há uma chance de eu perder minha visão repentinamente por causa do glaucoma, não da retinopatia relacionada ao diabetes.
Até o momento, sou grato por tudo estar indo tão bem quanto possível. E continuo fazendo o possível para manter meus níveis de açúcar no sangue dentro dos limites.
Vendo esperança, apesar da retinopatia
Embora ninguém queira desenvolver ou precisar de tratamento para doenças oculares relacionadas ao diabetes, obviamente estou muito aliviado com minha experiência (principalmente) positiva.
Em termos de lidar com o medo e aprender a viver bem com as complicações do diabetes, não posso falar o suficiente sobre o apoio dos colegas. Conectar-se com outras pessoas que passaram por esses tipos de tratamentos tem sido uma graça salvadora, deixando meus nervos e mente à vontade nos momentos mais estressantes.
Isso é algo em que estou entusiasmado por trabalhar com minha própria equipe de cuidados médicos: Recursos de PCDs para PCDs sobre tratamento a laser e injeção assim que souberem que é necessário. Eu sou totalmente a favor de qualquer coisa para ajudar a acalmar os nervos, mesmo um pouco antes de enfrentar essas experiências pela primeira vez.
Apesar da seriedade dessa experiência, tento manter o senso de humor sobre tudo isso. Como alguns dos meus exames oftalmológicos e tratamentos de retinopatia foram no final de outubro (dois deles na verdade caíram no próprio Halloween), usei isso como uma maneira de me vestir com traje de pirata – incluindo um tapa-olho sobre o olho específico que está sendo tratado naquele dia . A equipe do escritório e meu especialista em retina riram da minha camisa e fantasia de pirata, incluindo o tapa-olho pós-procedimento.
Em suma, há muito a agradecer. Isso inclui pessoas recém-diagnosticadas com retinopatia relacionada ao diabetes e aqueles de nós que já sofrem de retinopatia e que podem ter um diagnóstico em evolução que requer tratamento.
Embora eu continue com medo de perder a visão, tento estar ciente do fato de que há muito a agradecer em viver com diabetes aqui e agora.
Mike Hoskins é editor associado da Healthline. Antes disso, ele foi editor-chefe da DiabetesMine. Ele vive com diabetes tipo 1 desde os 5 anos de idade em 1984, e sua mãe também foi diagnosticada com T1D na mesma idade.
Formado em jornalismo pela Oakland University em Michigan, Mike tem mais de duas décadas de experiência em várias publicações diárias, semanais e especializadas em mídia impressa e digital. Ele ingressou na DiabetesMine em 2012, depois de vários anos escrevendo seu próprio blog pessoal, The Diabetic’s Corner Booth.
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