A mídia social tem sido vista como um meio narcisista para falar sobre nós mesmos. Mas quando você luta com a memória, pode ser uma graça salvadora.
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"Ei mãe, você se lembra …" meus filhos começam a perguntar, e eu me preparo para a realidade de que provavelmente minha resposta será não, como já foi inúmeras vezes.
Não me lembro dos primeiros passos de nenhum dos meus filhos, nem das primeiras palavras deles. Quando eles pedem que eu conte uma história de quando eram mais jovens, volto ao mesmo punhado de histórias que lembro várias vezes.
Quando os amigos, cheios de alegria e riso, lembram momentos que passamos juntos, muitas vezes estou cheio de sentimentos de profunda tristeza, porque simplesmente não me lembro deles.
Há várias razões pelas quais luto com minha memória. Um é devido à minha afantasia, uma condição em que nos falta a capacidade de visualizar as coisas em nosso "olho da mente".
Outro é devido a ter experimentado anos de trauma. De acordo com pesquisa da Dra. Kristin W. Samuelson, problemas de memória são predominantes entre aqueles com transtorno de estresse pós-traumático.
Finalmente, porém, é minha luta contra o nevoeiro cerebral, um dos sintomas de minhas várias doenças crônicas. Entre outras coisas, o nevoeiro cerebral pode afetar a capacidade de armazenar e recuperar informações.
Esses três fatores trabalham juntos, afetando minha memória de curto e longo prazo e dificultando coisas como lembrar compromissos, recordar conversas ou relembrar eventos passados.
Eu não estou sozinho nisso. Problemas com memória de longo e curto prazo são um sintoma comum para aqueles que vivem com deficiências, doenças crônicas ou problemas de saúde mental.
Michelle Brown, que vive com neuralgia do trigêmeo, também luta com sua memória. "Os efeitos da minha doença crônica foram profundos", diz Brown, "mas o mais desanimador foi o impacto nas minhas memórias".
Apple Lewman afirma que sua síndrome pós-concussiva e o TDAH também afetaram sua memória. “Lembro-me de petiscos aleatórios sobre eventos da vida, mas às vezes não são importantes. Por exemplo, não me lembro de quando disse à minha parceira que a amo pela primeira vez. Sinto-me esmagado por não ter essa memória para olhar para trás. ”
Como Brown e Lewman, também estou arrasada com a maneira como minha memória foi afetada. Minhas lembranças são ilusórias; procurá-los parece tentar encontrar a palavra que está na ponta da sua língua, mas não pode ser encontrada. Eu lamento por eles.
Devido a esses problemas de memória, aqueles com doenças crônicas precisam desenvolver estratégias para tentar navegar no mundo.
Uso uma agenda e sempre carrego um caderno para escrever.
Brown afirma que usa “um quadro branco, uma geladeira cheia de lembretes e um aplicativo de anotação no meu telefone. Eles incluem tudo, desde compromissos, chamadas telefônicas, tarefas simples e listas de compras. ”
Jaden Fraga, que vive com várias doenças crônicas, também criou maneiras de ajudar a melhorar sua memória. Eles anotam eventos e não esquecem. "Eu tiro fotos e vídeos constantemente agora", diz Fraga. "Basicamente, sou um acumulador digital, pois estou constantemente salvando capturas de tela, fotos e vídeos, porque tenho muito medo de esquecer as coisas".
Como Fraga, também tiro muitas fotos, meu telefone e documentando momentos em que quero me lembrar ou olhar para o futuro.
Publico essas fotos nas mídias sociais, junto com pequenas histórias sobre meus dias. Olhar para trás depois para essas fotos e histórias me ajuda a lembrar de coisas que eu teria esquecido.
A mídia social tem sido vista como narcísica e auto-engrandecedora. Mas quando você luta com a memória, pode ser uma graça salvadora.
O uso da mídia social costuma ser motivo de piadas ("Não nos importamos com o que você comeu no almoço, Karen!").
Para aqueles de nós com neurodiversidades, trauma, condições de saúde física ou mental ou efeitos colaterais de medicamentos que afetam nossa memória, as mídias sociais podem ser uma ferramenta vital para nos ajudar a ser capazes de fazer nossa própria história.
Há alguns anos, percebi o benefício que o recurso "Memórias" no Facebook poderia ter para alguém como eu, que nem sempre pode acessar suas memórias reais. Esse recurso mostra o que você postou naquele dia todos os anos em que você usa o Facebook.
Descobri que posso usar esse recurso para me lembrar de pequenas coisas que aconteceram na minha vida, além de me ajudar a manter uma noção de quando as coisas aconteceram.
Brown, Lewman e Fraga também descobriram a utilidade desse recurso, usando-o para observar tendências em suas vidas e recordar várias memórias. "Isso me ajuda com minhas lacunas na linha do tempo", diz Lewman.
Ao longo dos últimos meses, o Facebook me lembrou cinco anos atrás, quando eu fui diagnosticado com uma das minhas doenças crônicas, e dois anos atrás, quando eu tive minha primeira audiência na SSDI.
Isso me lembrou de voltar para a escola de pós-graduação há 7 anos e de ir com minha filha para pegar gatinhos há 4 anos (assim como o medo de um ano atrás, quando um desses gatinhos fugia para passar a noite).
Isso me lembrou das frustrações dos pais e de momentos agradáveis como 8 anos atrás, quando minha filha, aos 6 anos de idade, me pediu uma pistola de tatuagem.
Todos esses são momentos que desapareceram da minha mente até que fui lembrado pelo Facebook.
Portanto, apesar das falhas e críticas das mídias sociais, continuarei usando e publicando minhas fotos e as várias pequenas coisas que acontecem ao longo dos meus dias.
Porque, com a ajuda das mídias sociais, consigo me lembrar um pouco mais. Ao usá-lo, posso experimentar aqueles momentos de alegria que vêm com a lembrança de experiências com os entes queridos.
"Ei garoto," eu digo, entrando na sala com meu telefone na mão e meu aplicativo do Facebook aberto, "Você se lembra …"
Angie Ebba é uma artista queer incapacitada que ensina oficinas de escrita e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e da performance para nos ajudar a entender melhor a nós mesmos, criar comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, dela blogueou Facebook.
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