Sydney Morgan pode ter sido o que a maioria chamaria de adolescente “típico”. No meio do ensino médio, ela tinha planos de correr no atletismo na faculdade.
A vida tinha outros planos.
Morgan começou a ter sintomas inexplicáveis que pareciam um problema estomacal à primeira vista. No entanto, seus sintomas recorrentes, como fadiga, baixa energia e idas frequentes ao banheiro, apontavam para outra coisa.
Após 4 meses experimentando sintomas, Morgan atingiu um ponto de virada.
“Eu estava em uma viagem com um amigo e íamos ficar no carro por 10 horas”, explica ela. “Não comi no dia anterior porque não queria ter que parar para ir ao banheiro. Eu finalmente disse, OK, eu preciso fazer algo sobre isso.”
Morgan estava fazendo pesquisas na web para ajudá-la a entender seus sintomas. Sua pesquisa a levou a um artigo sobre colite ulcerativa.
Do carro, ela mandou uma mensagem de texto para a mãe com uma captura de tela do artigo. “Eu acho que tenho isso,” ela confessou.
Encontrando respostas
Depois disso, Morgan começou o turbilhão de consultas médicas e atendimentos de emergência que a levaram a um diagnóstico.
“A primeira vez que fui ao médico, fiquei com vergonha de falar sobre meus sintomas”, lembra ela. “Eu disse: ‘Quero ver uma médica, não meu médico normal’.”
Um carrossel de emergência
Morgan foi enviado para as urgências para testes durante 2 dias. Quando os médicos do pronto-socorro disseram que ela não conseguiria fazer uma colonoscopia por 2 meses, ela recebeu alta sem tratamento ou respostas.
“Enquanto isso, eu ia ao banheiro 30 vezes por dia”, diz ela. “Eu não podia sair de casa. Eu estava com dor constantemente.”
Depois de mais uma semana, Morgan voltou ao pronto-socorro para fazer testes.
“Eu estive lá por 2 semanas fazendo muitos exames de sangue, colonoscopia, endoscopia, muitos escopos. Eles vieram ao meu quarto e me disseram que eu tinha UC (colite ulcerativa)”, diz ela.
Chegando a um diagnóstico
A notícia foi um choque.
“Para eles virem e me dizerem que isso é algo com o qual você terá que lidar pelo resto da vida foi realmente impressionante, muito assustador”, compartilha Morgan. “Até aquele momento, eu nunca tinha ouvido falar da doença de Crohn [or] colite ulcerativa.”
Tanto a doença de Crohn quanto a colite ulcerosa afetam o intestino, mas de maneiras diferentes.
Felizmente, Morgan tinha um médico de apoio.
“Dra. Sapana Shah foi minha gastroenterologista pediátrica e está comigo desde o primeiro dia do meu diagnóstico e durante toda a minha jornada de colite ”, compartilha Morgan. “Ela foi além como minha médica, mas com o passar do tempo ela se tornou uma amiga.”
Encontrar o tratamento certo
Depois disso, Morgan iniciou uma série de tratamentos de tentativa e erro para descobrir o que funcionava melhor para ela, começando com altas doses de esteróides.
“Esses têm efeitos colaterais muito fortes, especialmente para uma garota de 16 anos. Muito ganho de peso e inchaço facial”, ela compartilha. “Eu tinha muita vergonha de ir para a escola porque nem todo mundo sabia o que eu estava passando e não queria explicar para eles. Eles apenas sabiam que eu parecia diferente.”
Quando se trata de doença de Crohn e colite, não há tratamento uniforme. Morgan tentou vários medicamentos para ver se algum poderia ajudar seus sintomas e colocá-la em remissão.
“Não há como saber quais medicamentos funcionarão em pessoas diferentes. Ainda há muita pesquisa sendo feita”, diz ela. “Nada realmente funcionou para mim, exceto os esteróides – e eu os odiava – e você não pode tomá-los por muito tempo.”
Cirurgia um, dois e três
Após um ano de medicação, Morgan foi para outro exame de diagnóstico que se transformou em cirurgia de emergência para remover o intestino grosso.
“Fui ver meu médico e o cirurgião e pensei que era apenas uma consulta. Ele disse, ‘Eu tive um cancelamento, você quer retirar seu cólon amanhã?’ e eu respondi: ‘Oh meu Deus, não estou pronto’, mas acabei tirando no dia seguinte.
Devido a complicações pós-cirúrgicas, Morgan ficou no hospital por 2 meses.
“Foi muito difícil”, diz ela. “Eu tinha que cuidar de feridas 24 horas por dia e havia muita coisa acontecendo.”
Em meio ao estresse, Morgan encontrou o apoio de sua enfermeira.
“Jen Jones era minha enfermeira de tratamento de feridas”, ela compartilha. “Ela compartilhou meu amor pela maquiagem, e falar sobre isso com ela me ajudou a esquecer meus problemas médicos, que eram bastante graves na época. Ela até me trouxe maquiagem e produtos de cabelo para o hospital para me animar.”
Depois de se recuperar da cirurgia, Morgan usou uma bolsa de ostomia, uma pequena bolsa para expelir os resíduos do corpo, por cerca de um ano. Ela então passou por mais duas cirurgias.
A primeira foi uma cirurgia J-pouch, um procedimento que utiliza o restante do intestino delgado para formar uma bolsa que funciona no lugar do cólon. Em seguida, foi feita uma cirurgia reconectiva para remover a bolsa de ostomia e conectar a bolsa J ao restante do trato digestivo.
Lidando com a mudança
Agora, Morgan está livre de sua bolsa de ostomia e pode ter mais autonomia em sua vida cotidiana, embora haja mudanças com as quais ela ainda está se acostumando.
“Ainda lido com alguns sintomas, mas estou praticamente o mais próximo possível da cura agora, já que eles retiraram toda aquela parte doente do meu cólon”, diz ela.
Ela ainda sente fadiga e observa que precisa ficar em cima da água potável e tomar suplementos nutricionais, pois não consegue absorver os nutrientes tão bem sem o cólon.
“É difícil para mim perceber que não consigo acompanhar 100 por cento com as pessoas que são saudáveis e têm cólon”, ela compartilha. “Eu só tenho que fazer pausas com mais frequência. É difícil.”
Ainda assim, Morgan não deixa que isso a desanime.
“Eu não deixei isso me consumir. Eu vivo no presente e vivo um dia de cada vez”, diz ela.
Ela também recorreu a hobbies, sua equipe médica e família para obter apoio.
“Eu não deixei isso me consumir. Eu vivo no presente e vivo um dia de cada vez.”
— Sidney Morgan
Meu diagnóstico de TOC
O diagnóstico de diabetes tipo 1 de Jennifer Stone
Meu diagnóstico de HIV
Encontrar alegria através da comunidade e hobbies
Morgan usou seu tempo no hospital para procurar por frestas de esperança.
animais de terapia
“Eu estava na lista de cães de terapia, então recebia pelo menos um cão todos os dias para vir me dizer oi”, diz ela. “Minha mãe comprava brinquedos para cachorros e guloseimas para eles, então os cachorros gostavam de vir ao meu quarto, e isso me ajudou muito no diagnóstico.”
Morgan também fez um novo amigo por meio do programa de cães de terapia, o voluntário David Anderson.
“Ele trazia seus cachorros Anna e Clarence para o meu quarto de hospital literalmente todos os dias para dizer olá, mesmo que ele não tivesse sido designado para minha ala naquele dia. Eles sempre iluminaram meu humor e foram o ponto alto do meu dia.”
A experiência inspirou Morgan.
“Pretendo treinar meu próprio cão mais tarde na vida para ser um animal de terapia e voluntário em hospitais locais”, diz ela.
Redescobrindo a arte
Ter muito tempo de inatividade também levou Morgan de volta a uma paixão vitalícia pela arte.
“Fiz muitos trabalhos artísticos no hospital e em casa porque realmente não podia sair e fazer nada”, diz ela. “Eu precisava de um hobby que pudesse fazer sozinho sem muito esforço físico. Eu fui um artista minha vida inteira, então realmente voltei a isso quando estava no hospital.”
Um retorno ao seu lado artístico junto com o incentivo das enfermeiras levou Morgan a algo que ela não esperava: a vida como maquiadora, modelo, influenciadora e advogada.
Mergulhando na maquiagem
“Eu brincava com maquiagem e me ofereci como voluntária em minha comunidade para pintar o rosto de crianças em eventos locais, mas realmente comecei a tirar fotos e gravar vídeos após o diagnóstico”, diz ela.
O restante das enfermeiras do hospital aderiu ao hobby de Morgan.
“Havia uma paleta de maquiagem que eu realmente queria [that] ia ser difícil de conseguir porque iria esgotar muito rapidamente ”, lembra ela. “Eu provavelmente tinha 10 enfermeiras no meu quarto, todas atualizando o site [the page] porque eles disseram ‘Precisamos de Sydney para obter esta paleta!’”
O trabalho em equipe valeu a pena. “Eu consegui!” ela compartilha animadamente.
conselho de Morgan
Quando perguntada se ela tinha algum conselho para outras pessoas embarcando em uma jornada de diagnóstico, Morgan disse isso.
Encontre um hobby ou paixão
Ter um hobby “me deu algo para fazer e me ajudou a sentir que estava sendo produtivo ou criativo durante esse período [in the hospital]”, diz Morgan.
Lembre-se de que seus sentimentos são válidos
Ela também enfatiza que é crucial encontrar um equilíbrio entre permanecer positivo e validar seus sentimentos sobre diagnóstico, tratamento e qualquer coisa que surja como resultado de viver com uma doença crônica.
“Mantenha-se positivo com isso”, diz ela. “Você vai chegar ao fundo disso e todos os seus sentimentos são válidos.”
Converse com alguém
Morgan também enfatiza a necessidade de ter alguém com quem conversar. Pode ser um ente querido, um membro da comunidade ou um terapeuta.
“Eles me fizeram consultar um profissional de saúde comportamental enquanto eu estava internada para conversar e me ajudar a conseguir a bolsa de ostomia porque foi uma grande transição para pessoas da minha idade”, ela compartilha. “Acho que ter alguém com quem conversar é muito importante.”
Apoie-se na família e na comunidade
Ela também sugere fazer amigos dentro de sua comunidade de doenças crônicas.
“Encontrei muitos dos meus amigos mais próximos por meio da fundação de Crohn e colite”, diz ela. “É muito bom conversar com pessoas que passaram pelo que você está passando… e é bom ter uma comunidade.”
Você pode encontrar comunidades de apoio para pessoas que vivem com várias condições crônicas, incluindo colite ulcerativa, na plataforma Bezzy da Healthline. Confira a comunidade IBD de Bezzy aqui.
Morgan também sugere encontrar médicos comunitários e de qualidade por meio da Crohn’s & Colitis Foundation.
Um caminho inesperado
Atualmente, Morgan tem muitos seguidores no Instagram, TikTok e YouTube. Ela usa sua plataforma para compartilhar suas criações de maquiagem e seu espírito resiliente, além de defender outras pessoas que passam por experiências semelhantes.
Advocacia
“Eu sinto que as pessoas simplesmente não falam sobre [ulcerative colitis] tanto quanto deveriam”, diz ela. “É por isso que sou tão defensor disso, porque quando eu estava fazendo minha pesquisa, simplesmente não havia muito lá.”
Morgan atualmente trabalha com a Crohn’s & Colitis Foundation como embaixador nacional da Take Steps. Ela também ajuda ativamente hospitais infantis locais especializados em tratamento pediátrico para doenças crônicas.
Ela participou recentemente do evento Take Steps de Los Angeles e falou no evento Take Steps de Pittsburgh.
Atuando
Morgan produziu e atuou em Kindling, um thriller que está por vir. Uma parte dos lucros do filme será doada ao The Trevor Project e à Crohn’s & Colitis Foundation.
O futuro
Quanto aos seus planos para o futuro, Morgan está focada no aqui e agora.
“Estou levando as coisas dia após dia”, diz ela. “Quero fazer tudo. Eu gosto de tentar de tudo, então vou continuar sendo criativo.”
Uma nova visão da vida
“Acho que passar por tudo isso realmente me fez querer fazer o que me deixa feliz na vida. Você não sabe quanto tem, então quero aproveitar cada minuto”, diz ela. “Isso me deu a confiança e o fogo para perseguir minhas paixões e meus sonhos, o que me levou até onde estou agora.”
Quando se trata do que poderia ter sido, Morgan não olha para trás.
“Se eu não tivesse sido diagnosticada com UC, estaria na faculdade em algum lugar correndo no atletismo”, diz ela. “As pessoas perguntam o tempo todo: ‘Você mudaria seu diagnóstico ou gostaria de nunca tê-lo por causa de toda a dor que passou?’”
Sua resposta é: “Definitivamente não”.
“Sou muito grata por ser uma defensora e compartilhar minha história com outras pessoas”, diz ela. “Eu realmente acredito que tudo acontece por uma razão e as coisas acabam do jeito que deveriam ser.”
Crystal Hoshaw é mãe, escritora e praticante de ioga de longa data. Ela lecionou em estúdios particulares, academias e em ambientes individuais em Los Angeles, Tailândia e na área da baía de São Francisco. Ela compartilha estratégias conscientes de autocuidado por meio de cursos online. Você pode encontrá-la no Instagram.
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