Em novembro de 2017, recebi um diagnóstico de câncer de mama metastático (MBC).
Na mesma semana, meu filho completou 2 anos e eu e meu marido comemoramos nosso quinto aniversário de casamento. Além disso, acabamos de comprar nossa primeira casa e mudamos da vida extenuante de Nova York para os subúrbios bucólicos de Nova York.
Antes do meu diagnóstico, trabalhei como advogado de direito em Nova York e fui atleta. Durante a faculdade, fui membro da equipe de natação do time do colégio e, vários anos depois, completei a Maratona de Nova York.
Eu tive que aprender rapidamente como me adaptar à vida com o MBC. Nos últimos dois anos desde o meu diagnóstico, aprendi o que ajuda, o que não ajuda e o que é mais importante para meus cuidados.
Aqui estão algumas dicas que eu guardo no meu "kit de ferramentas" do MBC.
A força para pedir ajuda
Eu sempre fui uma pessoa persistente.
Embora meu marido possa chamá-lo de teimoso, minha tenacidade, perseverança e vontade de descobrir as coisas sempre foram um trunfo para mim. Seja navegando em um caso jurídico complexo ou em um esforço atlético, eu sempre abaixei a cabeça e segui em frente.
Mas, depois do meu diagnóstico de MBC, logo percebi o quanto essa atitude poderia ser prejudicial para mim e minha família.
Eu era principalmente um pai que fica em casa para meu filho de 2 anos na época e não tínhamos família por perto. Também não conhecíamos muitas pessoas em nossa nova cidade. Lutamos para estabelecer rotinas, comunidade e avenidas de assistência.
Eventualmente, nossos pais vieram ficar conosco por várias semanas, a fim de nos ajudar a nos levantar. Eu estava passando vários dias por semana no hospital, passando por testes de diagnóstico e me encontrando com minha equipe de atendimento. Eu tinha pouca largura de banda de sobra.
Agora, após quase dois anos do meu diagnóstico, sei que a ajuda pode vir de muitos lugares diferentes. Quando alguém se oferece para montar um trem-refeição, levar meu filho à tarde ou me levar a um compromisso, posso concordar facilmente sem me sentir fraco.
Sei que minha doença exige que uma comunidade navegue e, ao aceitar ajuda, estou cuidando melhor de mim e de minha família.
Cuidados de saúde mental
Nas semanas seguintes ao meu diagnóstico, lutei para sair da cama. Eu olhava no espelho e me perguntava quem era a pessoa que estava olhando para mim e o que iria acontecer com ela.
Dias depois do meu diagnóstico, entrei em contato com meu médico de cuidados primários para discutir minha saúde mental entrando nessa nova vida com câncer metastático.
Eu vivo com um histórico de depressão e ansiedade, então sabia que manter minha saúde mental seria fundamental para a adesão ao tratamento e encontrar um novo normal.
Meu médico me encaminhou a um psiquiatra que me ajuda a gerenciar meus medicamentos psiquiátricos. Ela também é um recurso para medicamentos gerenciar meus efeitos colaterais, principalmente fadiga e insônia.
Meu marido e eu também participamos de grupos de apoio. E durante o primeiro ano após o meu diagnóstico, nos encontramos com um terapeuta como casal para conversar sobre alguns dos tremendos desafios que enfrentamos.
Uma equipe de atendimento confiável
Meu médico de cuidados primários e psiquiatra estão muito envolvidos nos meus cuidados, e confio totalmente em ambos. É imperativo ter uma equipe de atendimento que o ouça, o apoie e reconheça quem você é como pessoa, não apenas como paciente.
Meu primeiro oncologista e cirurgião de mama frequentemente desprezava minhas perguntas e era inflexível ou indiferente a muitas das minhas preocupações. Depois de várias semanas, meu marido e eu procuramos uma segunda opinião em outro hospital.
Este hospital analisou minhas imagens do primeiro conjunto de médicos e notou uma série de problemas que haviam sido esquecidos. Essa segunda opinião diagnosticou minhas metástases, que o primeiro hospital havia ignorado completamente.
Meu oncologista atual é um médico tremendo e tenho fé em seus cursos de tratamento. Também sei e confio que ela, junto com todos os meus médicos, me vê como pessoa, em vez de apenas um número de prontuário médico.
Ter uma equipe de assistência que você sabe que defenderá você e os cuidados que eles desejam que você tenha devem ser uma peça crucial do kit de ferramentas de MBC de qualquer pessoa.
Eu mesmo
Por mais importante que seja ter uma equipe de atendimento em quem você confia, é igualmente importante reconhecer seu papel como defensor de si mesmo.
Freqüentemente, eu me preocupava que estivesse sendo o paciente “difícil” e que estivesse ligando demais ou que tivesse muitas perguntas em minhas consultas. Mas minha oncologista me garantiu que meu trabalho era fazer perguntas e entender completamente meu tratamento, assim como o trabalho dela era responder a essas perguntas para que todos estivéssemos na mesma página.
Foi então que reconheci o quanto é importante ser meu próprio advogado. Isso me fez perceber a importância de minha equipe de atendimento funcionar como uma equipe – não apenas um profissional de saúde falando comigo.
Esse reconhecimento me fortaleceu e, desde então, minha equipe conseguiu tratar de maneira mais adequada meus sintomas e efeitos colaterais, além de solucionar problemas que surgem de maneira mais rápida e eficaz.
Leve embora
À medida que minha carga de doenças se torna mais pesada, o mesmo acontece com o meu kit de ferramentas MBC. Sinto-me feliz por ainda estar vivo por quase 2 anos no meu diagnóstico, apesar da progressão significativa no ano passado.
Minha família e eu estaríamos nos afogando sem o apoio de nossa comunidade e encontrando a vontade de pedir e aceitar ajuda.
Minha equipe de atendimento, particularmente minha equipe de assistência em saúde mental, faz parte integrante deste kit de ferramentas. Saber que tenho plena fé neles alivia meu fardo e me permite mergulhar de volta na vida normal quando e como posso.
O desenvolvimento de minhas habilidades de advocacy nos últimos 2 anos foi fundamental para minha qualidade de atendimento. Assim como confio na minha equipe de cuidados, aprendi a confiar em mim. Afinal, sou o maior patrimônio para meus cuidados e a ferramenta mais importante no meu kit de ferramentas MBC.
Emily Garnett é advogada, mãe, esposa e gata idosa que vive com câncer de mama metastático desde 2017. Por acreditar no poder da voz de alguém, ela escreve sobre seu diagnóstico e tratamento na Beyond the Pink Ribbon.
Ela também hospeda o podcast "A interseção de câncer e vida". Ela escreve para Advancedbreastcancer.net e Young Survival Coalition. Ela foi publicada pela Wildfire Magazine, Women´s Media Center e pelo blog colaborativo Coffee + Crumbs.
Emily pode ser encontrada no Instagram e contatada por e-mail aqui.
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