Saber que você tem câncer de pulmão de células não pequenas (NSCLC) positivo para EGFR pode ser uma experiência avassaladora. Embora todos lidem com isso à sua maneira, pode ser útil saber que você não precisa passar por isso sozinho.
Você pode encontrar suporte em uma variedade de fontes, incluindo seus entes queridos, comunidades online e terapeutas. Cada um pode fornecer diferentes tipos de suporte para reduzir o estresse e ajudá-lo a se sentir menos sozinho.
Se você tem câncer de pulmão EGFR-positivo ou se preocupa com alguém que tem, continue lendo para saber onde encontrar suporte prático e emocional para sua situação.
Seu círculo interno
Os membros do seu círculo íntimo podem ser uma das fontes de apoio mais valiosas ao viver com câncer de pulmão EGFR positivo.
Amigos, parentes e outras pessoas próximas a você provavelmente vão querer ajudar, mas podem não entender o que você quer ou precisa. Portanto, quando alguém se oferecer para ajudar, aceite-o e seja específico sobre o que ele pode fazer.
Você pode pedir a eles que ajudem em coisas como:
- transporte para consultas médicas
- babá
- Babá de pet
- afazeres
- serviço de limpeza
- preparação da refeição
Você também pode considerar os membros da sua equipe de saúde como parte de seu círculo íntimo.
Eles podem ajudá-lo a acessar os serviços de suporte locais que podem tornar as coisas um pouco mais fáceis. Isso pode incluir organizações que oferecem caronas para centros de câncer ou acomodações quando você precisa viajar para o tratamento.
Sua equipe de saúde também pode fornecer referências para tratamento de saúde mental e outro suporte profissional.
Grupos de apoio
Viver com câncer pode ser um isolamento. Um grupo de apoio oferece a oportunidade de se conectar com outras pessoas que estão passando por uma experiência semelhante, o que pode, em última análise, ajudá-lo a se sentir menos sozinho.
Os grupos de apoio também podem:
- dar-lhe a oportunidade de falar abertamente e desabafar sobre seus sentimentos
- fornecer conselhos práticos sobre como viver com câncer de pulmão EGFR positivo
- compartilhe recursos úteis
- ajudá-lo a encontrar maneiras de lidar com os efeitos colaterais do tratamento
Basicamente, tudo se resume a conectar-se com pessoas que “entendem” porque estão no mesmo barco. Além disso, você também pode ajudar outras pessoas apenas sendo membro de um grupo de apoio, o que pode ser fortalecedor.
Os grupos de apoio não são padronizados para todos, no entanto.
Eles podem se encontrar pessoalmente, por telefone ou apenas virtuais. Alguns são liderados por profissionais de saúde, enquanto outros são hospedados por pessoas que vivem com câncer de pulmão EGFR-positivo.
Você pode precisar experimentar alguns grupos diferentes para encontrar um que funcione para você. Se um determinado grupo não for útil para você, você pode sair a qualquer momento. Você também pode optar por participar de vários grupos de suporte ao mesmo tempo.
À medida que você explora um grupo de apoio específico, pode ser útil pesquisar quem o dirige, que experiência eles têm e as regras que estabeleceram.
O National Cancer Institute (NCI) tem um banco de dados de organizações que oferecem serviços de apoio ao câncer, que pode ser um local conveniente para começar a procurar grupos de apoio.
Comunidades online
Comunidades virtuais podem ajudar pessoas com câncer de pulmão positivo para EGFR em todo o mundo a se conectar online. Isso pode ser conveniente se as reuniões com um grupo de apoio pessoal não se enquadrarem em sua programação ou se não houver um grupo de apoio pessoal na sua área.
Aqui estão algumas comunidades online para pessoas com câncer de pulmão positivo para EGFR:
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Exon 20 Warriors, um grupo de apoio para pessoas com câncer de pulmão e inserções do exon 20 / HER2 do exon 20 do EGFR
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EGFR Resisters, uma comunidade de pessoas afetadas por câncer de pulmão EGFR positivo
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Lung Cancer Survivors, um grupo de apoio e comunidade de discussão da American Lung Association (ALA)
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Lung Cancer Support Community, uma rede social para qualquer pessoa afetada por câncer de pulmão
Como os grupos de apoio presencial, cada comunidade online é única e você pode precisar explorar algumas diferentes para descobrir qual funciona melhor para você. Se participar de uma comunidade online está aumentando seu estresse, isso pode ser um sinal para experimentar outra ou se afastar por um tempo.
Mentor e apoio de colegas
Um mentor do câncer normalmente é alguém que viveu com o câncer por um período de tempo ou cujo câncer já entrou em remissão. Eles podem fornecer suporte e orientação a alguém recém-diagnosticado com a mesma doença.
Eles podem lhe dar a chance de falar sobre preocupações, conectá-lo com recursos úteis e compartilhar estratégias de incentivo e enfrentamento.
A ALA oferece um Programa de Mentor do Câncer de Pulmão, onde você pode encontrar um mentor ou se tornar um. Os mentores são selecionados e treinados. O programa é gratuito.
Outra opção é o LifeLine Support Partners, que é um serviço gratuito da LUNGevity Foundation. Neste programa, os sobreviventes do câncer de pulmão e seus familiares ou cuidadores se oferecem como voluntários para orientar aqueles que desejam apoio individual. Você pode se conectar por e-mail ou telefone.
Leia e compartilhe histórias de sobreviventes
Nem todos os tipos de suporte exigem um envolvimento ativo de sua parte. Às vezes, você pode achar terapêutico e inspirador simplesmente ler histórias de outras pessoas que têm câncer de pulmão positivo para EGFR.
A American Cancer Society e a Lung Cancer Foundation of America publicam coleções de histórias de sobreviventes do câncer de pulmão que você pode ler quando quiser.
Se você deseja se envolver mais, você pode compartilhar essas histórias com outras pessoas ou até mesmo escrever sua própria história.
Helplines
Seu telefone também pode ser uma ferramenta útil para se conectar a fontes de apoio ao câncer. Várias organizações oferecem linhas de apoio gratuitas para indicar recursos e grupos de apoio.
- ALA Helpline (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). Esta linha direta é composta por profissionais licenciados que podem conectá-lo a grupos de apoio, fornecer recursos práticos, responder a perguntas sobre tratamentos e oferecer conselhos sobre como controlar o câncer de pulmão.
- American Cancer Society Helpline (800-227-2345). Ligue para entrar em contato com especialistas em informações sobre câncer treinados. Está aberto 24 horas por dia, 7 dias por semana e também está disponível chat de vídeo.
- LUNGevity Helpline (844-360-5864). Esta linha de ajuda permite que os chamadores falem com um assistente social de oncologia que pode ajudar com questões emocionais e práticas e compartilhar recursos disponíveis em sua comunidade.
Mais lugares para encontrar suporte
Por mais úteis que os grupos de apoio possam ser, eles podem não atender a todas as suas necessidades de saúde mental.
Lidar com o câncer de pulmão pode ser muito difícil. Se você pudesse usar suporte adicional, você não está sozinho.
Se houver um disponível para você, um profissional de saúde mental pode fornecer suporte personalizado e um espaço sem julgamentos para trabalhar seus sentimentos. Alguns profissionais de saúde mental se especializam em ajudar pessoas com câncer.
Aqui estão algumas maneiras de começar sua busca por suporte profissional em saúde mental:
- Peça uma referência ao seu médico e a outros membros da sua equipe de saúde.
- Experimente o localizador de psicólogos da American Psychological Association.
- Verifique o banco de dados de psiquiatras fornecido pela American Psychiatric Association.
- Veja quem faz parte da rede de sua seguradora de saúde, se você tiver seguro saúde.
Outra fonte potencial de apoio pode ser uma comunidade espiritual, líder ou atividade. De acordo com o NCI, o sofrimento espiritual pode dificultar o enfrentamento do câncer e o tratamento do câncer. Abordar questões espirituais pode ajudar a aumentar os sentimentos positivos e melhorar sua capacidade de enfrentá-los.
Espiritualidade significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Quer seja uma meditação tranquila, participando de serviços religiosos ou consultando um líder espiritual, faça o que é certo para você.
Como se sustentar
Ter câncer de pulmão EGFR positivo pode afetar sua saúde física e mental. Embora haja coisas que você não pode mudar, encontrar tempo para cuidar de si mesmo pode ajudá-lo a se sentir mais no controle e fornecer a restauração necessária.
Aqui estão algumas dicas de autocuidado para experimentar:
- Aceite ajuda quando oferecida e peça ajuda quando necessário.
- Tire um tempo para fazer atividades agradáveis.
- Experimente massagens, aromaterapia ou exercícios de respiração profunda.
- Passe algum tempo na natureza.
- Coma alimentos que o ajudem a se sentir bem.
- Reserve bastante tempo para descansar.
- Passe algum tempo com as pessoas que importam.
- Dê a si mesmo permissão para dizer não quando for necessário.
- Insista em ficar um tempo sozinho, se for isso que você precisa.
O takeaway
Viver com câncer de pulmão EGFR positivo pode ser estressante e opressor, mas você não precisa viver sozinho. De entes queridos e médicos a grupos de apoio e terapeutas, muitas fontes de apoio estão disponíveis.
Considere o tipo de suporte que você está procurando e comece sua busca por aí. Você também pode acessar várias fontes de suporte ao mesmo tempo e parar de usar os recursos se não considerá-los úteis.
Você também pode apoiar seu próprio bem-estar por meio de técnicas de autocuidado, como passar um tempo na natureza e fazer suas atividades favoritas.
Se o câncer de pulmão está causando impacto em sua saúde mental, considere entrar em contato com um profissional (como um terapeuta) para obter suporte adicional.
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