- A psoríase pode ter um grande impacto na sua qualidade de vida e o estresse social, por sua vez, pode piorar a psoríase.
- Apoio social, autoaceitação e recursos de saúde mental são importantes no manejo da doença.
- A psoríase pode interferir no sexo e no namoro, mas o toque é importante para o bem-estar.
Navegar em sexo, namoro e relacionamentos é sempre complicado. Mas se você está entre os estimados
Os sintomas externos da psoríase podem ter um impacto na sua qualidade de vida e capacidade de socialização.
“Quando estranhos perguntam se você tem herpes ou se você se queimou ou apenas continua olhando, não acho que eles percebem o impacto que isso tem sobre você ou seu humor, ou mesmo a confiança necessária apenas para sair da cama quando você está queimando horrivelmente ”, diz Michelle Lee, 24, de Los Angeles, que foi diagnosticada com psoríase em placas aos 20 anos.
Lee recentemente se juntou a uma mesa redonda da Healthline sobre pessoas que vivem com psoríase. Eles discutiram as maneiras pelas quais a psoríase pode afetar sua vida social e coisas que você pode fazer para controlá-la.
Uma doença autoimune com sintomas externos
Esta doença autoimune crônica causa um rápido acúmulo de células da pele que aparecem como manchas espessas e escamosas, normalmente nas articulações, como cotovelos e joelhos, mas também nas mãos, pés, pescoço, couro cabeludo, rosto e região genital.
Ela varia de leve a grave, de acordo com a localização, área de superfície corporal e gravidade. Freqüentemente, vem e vai em ciclos.
A psoríase é causada por uma interação entre a genética e o sistema imunológico. Os sintomas variam por indivíduo e por tipo:
- Psoríase em placas é o tipo mais comum. Manchas vermelhas inflamadas, geralmente cobertas por escamas ou placas prateadas-esbranquiçadas, cobrem manchas como cotovelos, joelhos e couro cabeludo.
- Psoríase gutata, mais comum em crianças, causa pequenas manchas rosadas que não são tipicamente grossas ou elevadas, geralmente no tronco, braços e pernas.
- Psoríase pustulosa, mais comum em adultos, causa bolhas brancas cheias de pus e grandes faixas de pele vermelha e inflamada, mas geralmente afeta áreas menores do corpo, como mãos ou pés.
- Psoríase inversa normalmente aparece como manchas de pele vermelha, brilhante e inflamada, mais frequentemente ao redor das axilas, seios ou virilha.
- Psoríase eritrodérmica pode afetar grandes áreas do corpo e causar escamas que caem nas folhas. Este tipo raro e grave de psoríase pode ser fatal e requer atenção médica imediata.
Junto com os efeitos físicos da doença, pessoas com psoríase podem
- uma perda de autoestima
- auto-estigma
- ansiedade social
- sofrimento
- pensamentos de automutilação
- função sexual alterada
A psoríase pode ter um grande impacto na sua qualidade de vida.
Participar de atividades e socializar-se é parte do que lhe dá uma vida plena e significativa, diz o Dr. Matthew Boland, psicólogo clínico de Nevada especializado em doenças crônicas. Portanto, se a vergonha ou o estigma sobre a aparência de uma pessoa interfere em sua vida diária, o fardo pode aumentar.
Seu primeiro passo para alguém nesta situação é “validar o quão estressante isso realmente pode ser”.
A conexão da saúde mental
A primeira vez que Jassem “Jas” Ahmed, 30, ficou preso à cama devido a um grave surto de psoríase em placas, ele se lembra de ter pensado: “Minha vida acabou – não quero mais viver assim. Eu literalmente não consigo me mover. Esta não é uma vida para se viver. ”
Mas assim que se recuperou, ele aprendeu que mesmo os piores surtos são, em última análise, temporários.
“O estresse cria essa resposta inflamatória no corpo e uma ativação do sistema nervoso para apenas ser acelerado”, diz Boland. “Isso pode realmente ativar períodos ou episódios de inflamação aumentada, então muito do que meu trabalho enfoca é quebrar esse padrão de estresse.”
O estresse social pode
Encontrar suporte social
DaQuane Cherry, 23, originalmente da Carolina do Norte, foi diagnosticado com psoríase em placas aos 12 anos, desenvolvendo manchas em seu couro cabeludo que eram visíveis através de seu corte de cabelo curto.
“Ao crescer, qualquer coisa estrangeira pode facilmente torná-lo um alvo para valentões”, diz Cherry. “Eu era a única pessoa que conhecia que tinha psoríase, o que me fez sentir um pária.” Ele se lembra de ter sido questionado se sua condição era contagiosa (não é) ou se doía. “Isso deteriorou minha confiança”, diz ele.
Então, como você combate o estigma, a vergonha e o constrangimento que podem advir de manchas visíveis de psoríase na pele?
Para Ahmed, que mora em Londres, um grupo de amigos que ele tem desde os 5 anos nunca o deixou chafurdar. “Eles me forçaram a sair”, diz ele. “Eles não me trataram como se eu estivesse doente.”
Ele aprecia que eles o provocassem, inventando um nome de super-herói para ele, “Joríase”, e dizendo que seu superpoder estava deixando a pele no chão. “Gosto que não tenham deixado a psoríase me definir”, diz ele. “Permitiu-me tornar-me mais eu.”
“Conectar-se a recursos como grupos de apoio pode fornecer algum senso de aceitação ou capacidade aceita”, diz Boland.
Alguns grupos de apoio a serem experimentados são:
-
Equipe MyPsoriasis, uma comunidade online administrada pela National Psoriasis Foundation
- Grupo Living With Psoriasis da Healthline no Facebook
Compreendendo a conversa interna negativa
Lex Beckman, um redator e defensor da inclusão na Califórnia, foi diagnosticado há apenas 6 meses. Na psoríase, explica ela, é preciso resistir aos picos e vales que a acompanham, além de controlar uma doença crônica da pele.
“É preciso ter uma mentalidade positiva e muita resiliência para superar esses momentos de dúvida, quando você se sente realmente desanimado, até o ponto em que pode, eventualmente, voltar a esse pico”, diz Beckman.
Quando você está passando por ansiedade ou depressão, “há tantas coisas negativas que você está dizendo a si mesmo nesses momentos”, diz Boland.
Ele usa a terapia cognitivo-comportamental para guiar as pessoas por esses momentos e compreender os pensamentos e crenças em ação, ajudando-as a ver as coisas de forma mais objetiva.
O objetivo é “falar sobre esses momentos para reduzir o estresse e reduzir a inflamação.”
Ter coragem para namorar
Após o diagnóstico, Lee fez um photoshop em sua foto de perfil nas redes sociais porque ela não estava pronta para revelar sua psoríase para o mundo. Quando ela finalmente postou uma foto, foi em uma página separada, como se compartimentando essa parte de si mesma.
Ahmed optou pela abordagem oposta. “Meu jogo de namoro online foi uma prova de fogo”, explica ele. Depois de falar com alguém em um aplicativo de namoro, ele se ofereceu para enviar fotos – e ele mandou fotos de sua psoríase no seu pior.
“Uma de duas coisas aconteceria: ou eles não disseram nada, me bloquearam ou me deletaram”, diz ele, “ou, eles diriam, ‘Oh, isso é muito ruim, posso ajudar?’ E então continuávamos a conversa como se não fosse nada, e assim eu saberia, ‘OK, há algo aqui.’ ”
Cherry aprendeu que, quando se trata de intimidade, ele fica no seu próprio caminho. “O problema é mais comigo quando se trata de namoro e vida sexual, em comparação com os parceiros que tive no passado”, explica ele.
“Sou um superpensador, tenho muita ansiedade, então isso me fez sentir constrangido, especialmente quando eu teria surtos lá embaixo.”
Seu sentimento é: “Antes que eles possam me julgar, vou julgar por eles”.
Sexo durante erupções
Não há dúvida de que ter psoríase no corpo – especialmente psoríase genital, com coceira e dor – pode afetar sua abordagem para ter relações íntimas.
“Mesmo em um relacionamento, mesmo quando você está tão próximo de alguém e mora com ela, e a vê todos os dias, pode ser difícil ter aquelas conversas difíceis”, diz Beckman, que inicialmente evitou o sexo depois dela diagnóstico.
“No final das contas,” ela acrescenta, “meu parceiro me ama de qualquer jeito, e ele tem sido extremamente favorável, e isso ajudou a inspirar confiança em mim”.
Lindsey Bliss, uma educadora de parto em Queens, Nova York, que está casada há mais de duas décadas, diz que sua psoríase às vezes interfere em sua vida sexual.
“Eu tive placas em toda a minha vulva e em minha bunda rachada. Não tenho sido fisicamente íntima por longos períodos de tempo porque doía – eu estava sangrando ”, diz ela, acrescentando,“ isso afetou meu casamento ”.
UMA
O toque é importante para o bem-estar, observa a Dra. Susan Bard, dermatologista pediátrica e adulta certificada em prática privada na cidade de Nova York e instrutora clínica em Mt. Sinai e Cornell. “Quando você trata as manifestações físicas de alguém, as manifestações psicológicas da doença também podem melhorar drasticamente”, diz ela.
Humor durante crises
Aceitar os sentimentos que acompanham os surtos tem sido útil para Cherry. “Eu sei que muitas pessoas tentam ignorar a depressão ou ignorar os sentimentos de tristeza, mas eu os abraço”, diz ele.
“Acredito piamente em reconhecer quando estou triste ou com raiva porque sei que é temporário – esse não é o meu sentimento pelo resto da minha vida.”
A ligação com outras pessoas com psoríase pode ser válida. Quando Lee pesquisou psoríase no Google pela primeira vez, ela se fixou na ideia de que seria para sempre.
“Eu estava em um lugar muito escuro”, diz ela. Mas juntar-se à comunidade da psoríase no Instagram ajudou-a a “perceber que há tantas outras pessoas passando por isso”, diz Lee, “e ouvir e ver suas jornadas foi o que me tirou de lá [of that dark place]. ”
Quando a ansiedade ou a depressão se tornam insuportáveis, a medicação pode ajudar.
Um estudo de 2020 publicado no Journal of Affective Disorders descobriu que os antidepressivos pareciam ter um efeito protetor contra a psoríase em pessoas com depressão, reduzindo a inflamação, o que por sua vez alivia tanto a depressão quanto os problemas autoimunes, de acordo com os resultados.
Após seu diagnóstico durante o verão de agitação civil após a morte de George Floyd, Beckman fez uma autoavaliação online e decidiu ser proativa na busca de tratamento para sua ansiedade e depressão. “Assim que comecei, vi uma grande mudança na minha mentalidade – e depois uma grande mudança na minha psoríase e na minha pele.”
Alcançando amor próprio e aceitação
O melhor conselho de Ahmed para os recém-diagnosticados: “Aprenda a aceitá-lo”, diz ele. “Depois de fazer isso, você pode começar a aprender a aproveitar a vida novamente e parar de ficar obcecado.”
A chave para a aceitação de Ahmed foi colocar as coisas em perspectiva. Quando ele estava amarrado à cama e desejava poder vestir uma camiseta novamente sem sentir dor, ele aprendeu como muitos de seus problemas eram triviais. “Agora, sempre que tenho problemas com o trabalho, não me importo tanto porque posso usar uma camiseta!” ele diz.
Foi preciso mudar de uma mentalidade de vítima para Bliss, que também tem artrite psoriática, para fazer as pazes com sua condição. “Mudei a narrativa para ‘isso é apenas uma coisa com a qual tenho que conviver – não é algo que me define’”, diz ela. “Provavelmente demorei, tipo, minha vida inteira para chegar a este lugar e perceber que a cura não é um destino.”
Para Beckman, o amor próprio vem da escalada, ioga, meditação e banhos de aveia. “Estou reservando um tempo para mim, vivendo com gratidão e desacelerando”, diz ela.
O caminho de Cherry para o amor-próprio envolveu mostrar sua pele para o mundo e ser mais consciente de seu diálogo interno negativo. Ele dirá: “Sei que estou tendo esse tipo de sentimento – mas isso não vai me definir”. Isso fez a diferença. “Você ainda vai ter psoríase, mas vai te afetar de uma maneira diferente”, diz ele.
Lee também desafia sua voz interior crítica. “A psoríase me ensinou a falar comigo mesma”, diz ela. “Agora, quando eu penso, ‘Oh, você é estúpido, ou oh, por que você está assim, eu sei como me impedir. Eu fico tipo, ‘Não, seu corpo é o seu recipiente, você está indo muito bem. Você está lindo.’ Parece tão bobo e cafona ”, ela acrescenta,“ mas falar comigo mesma de uma maneira linda mudou muito para mim ”.
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