5 estratégias para viver como sobrevivente de leucemia linfocítica crônica


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A leucemia linfocítica crônica (LLC) tem uma alta taxa de sobrevivência, mas não é totalmente curável. Em vez disso, o objetivo do tratamento é interromper a progressão do câncer.

Assim que a LLC estiver estável, os médicos monitoram sua saúde para que possam responder com um novo tratamento caso o câncer retorne.

A leucemia pode entrar em remissão. A remissão parcial é geralmente definida como uma redução mensurável do câncer de pelo menos 50%. A remissão completa ocorre quando o câncer não é mais detectável quando testado.

No entanto, mesmo em remissão completa, algumas células LLC podem permanecer, o que torna provável a recorrência do cancro.

Pode demorar um pouco até que isso aconteça, já que a LLC pode ter um crescimento lento. Algumas pessoas vivem anos após o diagnóstico de LLC antes de precisarem de tratamento. Outros experimentam remissão pós-tratamento que dura anos.

Se você vive com LLC, isso ajuda a se preparar para a vida após o tratamento do câncer.

Como elaborar um plano de cuidados de sobrevivência

Um plano de sobrevivência é geralmente o mesmo documento que o plano de tratamento, que você obteria do seu oncologista no final do tratamento, na transição de volta ao seu médico de cuidados primários. Esses planos geralmente incluem um resumo do seu diagnóstico, o tratamento que você recebeu e quaisquer procedimentos importantes.

Um plano de cuidados de sobrevivência pode funcionar como um roteiro para os cuidados de acompanhamento pós-tratamento. Ele rastreia informações como:

  • com que frequência você deve agendar exames
  • exames que seu médico pode solicitar para monitorar sua recuperação
  • possíveis efeitos a longo prazo do seu tratamento contra o câncer
  • sugestões para estratégias de estilo de vida saudável

A Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO) desenvolveu o Plano de Tratamento do Câncer da ASCO e os modelos do Plano de Cuidados de Sobrevivência da ASCO em colaboração com o Sociedade Americana do Câncer.

Você pode encontrar estes formulários e instruções para seu uso aqui. É importante observar que eles não pretendem ser um registro médico completo, mas sim uma ferramenta organizacional.

O que observar durante a remissão

Às vezes, o câncer retorna durante a remissão. Isso significa que você precisa retomar o tratamento até que sua LLC esteja estabilizada.

Os sinais de uma possível recaída da LLC incluem:

  • fadiga extrema
  • perda de peso involuntária
  • febre sem infecção que dura mais de 2 semanas
  • suores noturnos que duram mais de um mês
  • exames laboratoriais anormais
  • fígado aumentado
  • gânglios linfáticos inchados
  • baço aumentado, causando uma sensação de plenitude
  • dor no osso

Seu médico pode realizar testes para determinar se seus novos sintomas estão relacionados a uma recaída da LLC e não a outra causa.

O que esperar dos cuidados de acompanhamento

Mesmo que você não apresente sintomas, sua equipe de saúde monitorará sua condição. Se os testes indicarem que sua LLC é recorrente, você poderá discutir outras opções de tratamento.

Durante a sua recuperação, o seu médico pode realizar regularmente:

  • exames físicos
  • exames de sangue
  • exames de imagem

Seus cuidados de acompanhamento podem incluir ajuda no gerenciamento dos efeitos colaterais do tratamento a longo prazo, que podem incluir:

  • questões cognitivas
  • problemas de tecidos moles, articulações e ossos
  • problemas gastrointestinais
  • fadiga
  • perturbação emocional
  • problemas cardíacos
  • alterações hormonais
  • dano pulmonar
  • linfedema (acúmulo anormal de fluido nos tecidos moles)
  • dano nervoso

Os efeitos colaterais podem variar entre as pessoas e dependem do tipo de tratamento que você fez.

O seu médico também irá monitorá-lo quanto à ocorrência de novos tipos de câncer (como câncer de pulmão, pele ou cólon) que às vezes acompanham a LLC.

Reconstruindo uma nova vida

Depois de concluir o tratamento da LLC, você se juntará ao número estimado 16,9 milhões (em 2019) sobreviventes de câncer nos Estados Unidos.

Quando você vive com câncer crônico, a remissão não significa um retorno aos dias anteriores ao câncer. Em vez disso, é um capítulo pós-tratamento em sua vida.

O seu novo “normal” pode incluir o desejo de priorizar a sua saúde, um sentimento partilhado por muitos sobreviventes do cancro. Isso pode motivar mudanças benéficas no estilo de vida, como parar de fumar, melhorar a nutrição e uma rotina de exercícios renovada.

À medida que se adapta ao facto de já não ter contacto frequente com a sua equipa de cuidados, poderá experimentar uma série de emoções que vão desde uma nova apreciação pela vida até sentimentos de medo e vulnerabilidade.

Ajuda entender que ter essas emoções é normal. Pode ser útil considerar diferentes maneiras de obter o máximo de apoio emocional possível.

Como gerenciar a ansiedade pela saúde

O medo da recorrência é algo que muitos sobreviventes da LLC compartilham. Algumas pessoas podem até sofrer de depressão. Para alguns, esse medo da recorrência é constante. Para outros, ele diminui e diminui, especialmente na época de exames ou testes para detectar uma recorrência.

A ansiedade com a saúde geralmente diminui com o passar do tempo, e há maneiras de tornar a situação um pouco mais fácil:

  • Algumas clínicas oncológicas possuem clínicas ou grupos de sobrevivência. Pergunte à sua equipe de oncologia se esses recursos existem no seu centro.
  • Conecte-se com seu médico de atenção primária ou outras equipes clínicas com quem eles terão contato regular. Faça perguntas e conte a todos sobre suas preocupações.
  • Reconheça suas emoções e compartilhe-as com pessoas em quem você confia, como familiares e amigos.
  • Participe de sessões de aconselhamento com um profissional de saúde mental.
  • Priorize o autocuidado com nutrição, exercícios e sono reparador.
  • Seja proativo na redução do estresse em sua vida.
  • Conecte-se com pessoas que compartilham sua experiência, como por meio de grupos de apoio.

A American Cancer Society hospeda a Cancer Survivors Network, que é uma comunidade de apoio de pares para pessoas que vivem com câncer.

A ASCO tem um livreto gratuito para download chamado Cancer Survivorship, que oferece mais informações sobre como viver com câncer.

Remover

A LLC é tratável, mas não curável. Em vez disso, você vive isso com monitoramento atento de sua equipe médica.

A LLC tem um crescimento lento e algumas pessoas permanecem em remissão durante anos. No entanto, é importante falar com seu médico se você notar quaisquer novos sintomas, caso esteja enfrentando uma recorrência do câncer.

Junto com o monitoramento da recorrência da LLC, seus cuidados de acompanhamento podem incluir o gerenciamento dos efeitos colaterais de longo prazo do tratamento que você recebeu.

É compreensível sentir ansiedade e depressão quando se vive com câncer crônico. Tomar medidas como priorizar o autocuidado e buscar apoio de saúde mental pode tornar o enfrentamento mais fácil.


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