Viver com dor crônica não diagnosticada é difícil, mas, por favor, não desista


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Quando você vive com dor não diagnosticada, a autodefesa, a esperança e a resiliência são essenciais.

FreshSplash / Getty Images

Quando você vive com dor crônica, ela afeta todos os aspectos de sua vida. O desconforto e a subsequente fadiga crônica tornam difícil mover-se pela vida, manter um emprego, fazer as coisas por nós mesmos e ver nossos amigos e familiares.

O diagnóstico de uma condição crônica é bastante difícil, mas é ainda mais difícil passar por tudo isso todos os dias e ter o diagnóstico negado.

Pode ser exaustivo e você pode sentir vontade de desistir – mas você não está sozinho.

Em 2016, os Centros para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) relataram que 50 milhões as pessoas nos Estados Unidos viviam com dores crônicas.

No entanto, acredita-se que o número real seja muito maior do que isso, pois esse número não leva em consideração aqueles sem diagnóstico. De acordo com a Rede de Doenças Não Diagnosticadas, cerca de 30 milhões de americanos vivem com doenças não diagnosticadas (é claro, nem todas envolvem dor crônica).

Devido ao alto impacto da dor crônica nas vidas de americanos, a National Pain Strategy do NIH pediu estimativas de prevalência mais precisas de dor crônica, o que esperançosamente levará a uma visão mais precisa de quantas pessoas vivem com dor crônica.

Minha experiência com dor não diagnosticada

Tenho lutado contra dores ginecológicas não diagnosticadas há mais de 15 anos. No início, tive períodos pesados ​​e insuportáveis ​​com um ciclo que variava entre 3 semanas e 9 semanas e períodos às vezes durando 15 dias. Eu sentia cólicas terríveis durante a ovulação.

Tentei todos os métodos anticoncepcionais que me era permitido (porque tenho lúpus, tenho que limitar minha ingestão de estrogênio para evitar coágulos sanguíneos), mas nada efetivamente parou o sangramento e a dor intensos.

Comecei a rastrear meus sintomas e, por meio de minha própria pesquisa, tenho quase certeza de que tenho endometriose. Tenho todos estes sintomas de endometriose:

  • períodos dolorosos e intensos com sangramento prolongado com grandes coágulos
  • ovulação dolorosa
  • manchas entre as menstruações e perda de sangue “velho” antes da menstruação
  • dor durante e depois do sexo
  • dor durante exames internos e incapacidade de usar tampões
  • movimentos intestinais dolorosos e intestinos irritáveis
  • dor antes, depois ou durante a micção
  • dor pélvica, nas costas e nas pernas
  • constipação
  • inchaço, especialmente durante os períodos e ovulação
  • depressão e fadiga

É uma lista assustadora quando junto tudo e é difícil de ler em preto e branco. Portanto, é perturbador que eu tenha retransmitido isso a sete médicos, fiz vários exames e procedimentos para tentar chegar ao fundo da minha dor, e nenhum diagnóstico foi estabelecido.

Sem outras opções e decidida a não viver com dor para sempre, fiz uma histerectomia aos 28 anos. Isso parou o sangramento intenso, mas como eles deixaram os ovários devido a preocupações relacionadas à idade, ainda tive uma ovulação dolorosa. Finalmente, este ano, aos 32 anos, removi meus ovários.

Agora estou passando pela perimenopausa, mas ainda estou convencida de que tenho endometriose e vivo com a dor na maioria dos dias.

O tempo médio de diagnóstico nos EUA para pessoas com endometriose é 6,7 anos. Tenho vivido com dor por quase o dobro do tempo.

Desde minhas cirurgias, minha lista de sintomas diminuiu significativamente, simplesmente porque eu não menstruo ou ovulo mais. Mas ainda sinto muita dor e isso afeta muito minha vida.

Por que a dor crônica muitas vezes não é diagnosticada

A dor crônica é notoriamente difícil de diagnosticar e muitas pessoas com doenças crônicas lutam por anos para obter um diagnóstico. Em média, para pessoas com doenças raras e crônicas, leva 7,6 anos e 8 médicos para receber um diagnóstico correto. Alguns, no entanto, ainda não obtêm um diagnóstico.

Algumas condições de dor crônica são notoriamente difíceis de diagnosticar. Isso pode ser devido aos sintomas que imitam outras doenças ou à falta de compreensão sobre o que os rodeia. Infelizmente, atrasos no diagnóstico podem ter consequências perigosas.

UMA Estudo de 2017 no World Journal of Gastroenterology descobriu que, embora o tempo de diagnóstico esperado para doença inflamatória intestinal (DII) fosse de 2 a 6 meses, muitos experimentaram um atraso no diagnóstico de até 21 meses. Este longo atraso no diagnóstico foi significativamente associado a um maior risco de cirurgia intestinal relacionada à DII.

Por que isso acontece? Para começar, infelizmente, às vezes simplesmente os médicos não acreditam em nós.

A pesquisa mostra que isso é especialmente verdadeiro para mulheres e Americanos negros (e duplamente agravado para mulheres negras). Ser visto falsamente como excessivamente dramático, no caso das mulheres, ou biologicamente diferente dos brancos, no caso da comunidade negra, afeta o modo como os dois grupos são tratados por sua dor.

Em outros casos, a dor não diagnosticada pode ser devida à falta de compreensão ou conhecimento especializado sobre uma condição.

Um estudo de 2018 com 1.935 pessoas com enxaqueca descobriu que 50 por cento foram submetidos a diagnósticos desnecessários e 34,2 por cento não foram tratados de acordo com a prática baseada em evidências.

Sua dor é válida

Viver com uma doença crônica lhe dá uma resiliência incrível, e você precisará dela para toda a autodefesa que terá de fazer se estiver buscando um diagnóstico por um longo período de tempo. Mas, por favor, não desista.

Não vou mentir, às vezes tive vontade de desistir. Alguns dias, quando a dor é muito forte e estou enrolada com uma bolsa de água quente, ainda fico.

No entanto, sei que o que sinto não é normal e não deveria ser apenas aceito – e me recuso a viver assim para sempre. Vivo na esperança de um dia receber um diagnóstico. Até então, eu me tornei bastante hábil em controlar minha própria dor (não posso recomendar uma bolsa de água quente para todo o corpo o suficiente).

Se você está sentindo dor crônica e está lutando para ser acreditado, saiba que sua dor é válida. Não está tudo na sua cabeça e você merece ter sua voz ouvida.

Lembre-se de que às vezes os médicos nem sempre sabem o que é melhor e você sempre pode buscar uma segunda ou terceira opinião. Fazer sua própria pesquisa não é uma coisa ruim, e tentar remédios que ajudem não significa que você está dando as costas para a ciência.

Você merece viver uma vida sem dor.


Rachel Charlton-Dailey é jornalista freelance e escritora especializada em saúde e deficiência. Seus nomes incluem HuffPost, Metro UK e The Independent. Ela é a fundadora e editora-chefe da The Unwritten, uma publicação para pessoas com deficiência contarem suas histórias. Em seu tempo livre, ela pode ser encontrada (lentamente) perseguindo seu dachshund Rusty ao redor da costa nordeste da Inglaterra.


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