Um guia para quem pode ajudá-lo a gerenciar ADPKD (e o que perguntar)


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paciente discute ADPKD com profissional de saúde
Courtney Hale / Getty Images

A doença renal policística autossômica dominante (ADPKD) é uma condição progressiva. O tratamento mudará com o tempo, e você vai querer uma boa equipe ao seu lado para ajudá-lo a controlar.

Seu tratamento ADPKD envolverá uma variedade de profissionais de saúde que irão apoiá-lo no manejo da doença. O gerenciamento pode incluir monitoramento, testes, medicamentos e mudanças na dieta. Se você desenvolver outras alterações de saúde, poderá ser encaminhado para outros especialistas também.

Pode ser ótimo ter tantos profissionais de saúde trabalhando com você, mas também pode ficar complicado. É importante que todos estejam atualizados sobre os resultados dos exames, mudanças de saúde e planos de tratamento.

Construindo uma equipe

Cada um dos profissionais de saúde com quem você pode trabalhar tem suas próprias especialidades. Ninguém sabe tudo. Pode ser benéfico ter diferentes áreas de especialização e experiências como parte de sua equipe de atendimento.

O ideal é que todos com quem você trabalha tenham familiaridade ou experiência com ADPKD, mas pode não ser o caso.

Com vários profissionais, é importante que todos entendam o plano de cuidados. Obter cópias de anotações ou solicitar que sejam enviadas a outros profissionais de saúde pode ajudar. Também pode ser útil que diferentes pessoas sejam copiadas nos resultados dos seus exames de sangue e urina.

Você vai querer se sentir confortável e confiante com o cuidado que está recebendo de sua equipe. A seguir estão alguns profissionais de saúde com quem você pode querer trabalhar.

Médico de cuidados primários

Seu médico de atenção primária é um clínico geral. Isso significa que eles lidam com uma variedade de questões de saúde, não apenas ADPKD.

Provavelmente, você terá mais contato com esse profissional de saúde, que pode ser um médico ou enfermeiro. Seu clínico geral pode ser seu médico por muitos anos, em muitas fases da vida. É importante que este seja um bom relacionamento porque você pode ficar com eles por muito tempo.

Eles podem ajudá-lo com suas preocupações gerais com a saúde. Muitas pessoas fazem um exame de saúde anual com seu médico de atenção primária. Geralmente é a pessoa com quem você entra em contato primeiro se notar alguma alteração em sua saúde.

Um médico de atenção primária pode monitorar alguns dos efeitos ou complicações do ADPKD. Eles podem ajudá-lo em algumas partes do gerenciamento do ADPKD. Para outras coisas, eles o encaminharão a um especialista.

Nefrologista

Um nefrologista é um médico especialista em saúde renal. Você também pode ter contato regular com este médico. É importante que seu nefrologista tenha experiência em trabalhar com pessoas com ADPKD. Você vai querer sentir que está recebendo os melhores cuidados e que suas necessidades são atendidas.

Essa pessoa pode ser quem pede exames de imagem e exames de sangue ou urina para monitorar seus rins. Eles estarão atualizados sobre novos tratamentos e medicamentos que podem ser úteis para seu ADPKD.

Farmacêutico

Os farmacêuticos são especialistas em medicamentos e suplementos. É aconselhável usar a mesma farmácia para todas as suas receitas. Dessa forma, eles terão sua lista de medicamentos em dia.

Os farmacêuticos são recursos incríveis, especialmente se você toma vários medicamentos. Eles podem ajudá-lo a evitar interações medicamentosas e você pode fazer perguntas ao seu farmacêutico sobre quaisquer efeitos colaterais ou como tomar medicamentos.

Certifique-se de que seu farmacêutico sabe sobre os suplementos que você está tomando. Às vezes, eles também podem interagir com seus medicamentos.

Dietista

A dieta tem um papel importante em manter os rins saudáveis. Um nutricionista renal é especializado em nutrição para a saúde renal.

A função renal e a saúde geral podem significar que você precisa de mais ou menos certos nutrientes. Um nutricionista pode ajudá-lo a comer de forma a manter seus rins saudáveis.

Pessoas com PKD são mais propensas a ter pedras nos rins. Existem mudanças na dieta que podem ajudar a reduzir o risco de pedras nos rins. Um nutricionista renal também pode ajudá-lo a ajustar sua dieta para retardar a progressão da insuficiência renal.

Especialista em exercícios

Se você está tentando ser mais ativo, considere trabalhar com um especialista em exercícios. Um fisioterapeuta ou fisiologista do exercício pode ajudá-lo a cumprir suas metas de atividade.

Eles levarão em consideração sua dor e outras questões de saúde ao trabalhar com você. Eles podem lhe ensinar exercícios que podem ajudar no controle da dor. O exercício pode ser uma ótima estratégia para melhorar o sono e a saúde mental.

Terapeuta ou conselheiro

Lidar com qualquer problema de saúde pode afetar sua saúde emocional. Para muitas pessoas, pode ser útil obter apoio para sua saúde mental.

Pessoas com doenças crônicas como ADPKD geralmente se sentem sobrecarregadas. Eles podem experimentar depressão, estresse e ansiedade. O apoio de um conselheiro de saúde mental pode ajudar.

Seu nefrologista ou médico de atenção primária pode recomendar alguém. Você pode ter que se encontrar com algumas pessoas diferentes antes de encontrar o ajuste certo, mas isso é totalmente normal.

Conselheiro genético

ADPKD é uma condição genética. Isso significa que são seus genes que determinam se você vai desenvolvê-lo ou não. Dentro 95 por cento dos casos, ADPKD vem de um pai que passa o gene para seu filho. Às vezes, não há história familiar.

Você pode decidir trabalhar com um conselheiro genético se você ou seu parceiro quiserem ter filhos. Um conselheiro genético pode ajudar nas decisões sobre o teste antes ou durante a gravidez.

Especialistas em dor

A dor é uma parte muito real do ADPKD. Pode haver dor contínua ou início súbito de dor. A dor crônica geralmente está relacionada ao tamanho do rim. É sentido principalmente na parte inferior das costas, lado e abdômen.

À medida que mais cistos se formam, os rins ficam maiores e pressionam os órgãos e músculos ao seu redor. Seu médico de atenção primária ou nefrologista pode ajudá-lo no controle da dor. Também pode haver uma clínica especializada em dor para a qual você possa ser encaminhado se a sua dor estiver afetando sua qualidade de vida.

Dor súbita e intensa pode indicar algo que precisa de atenção médica. Pode ser causado por uma pedra nos rins, infecção do trato urinário ou um cisto renal que estourou. Fale com o seu nefrologista, médico de cuidados primários ou um pronto-socorro para atendimento imediato para esta dor.

Encontrar o profissional de saúde certo

Há muitas coisas a se considerar ao escolher um profissional de saúde. Em primeiro lugar, é importante que você se sinta confortável com essa pessoa. Você precisa sentir que suas necessidades serão atendidas.

Se você tem um profissional de saúde de quem realmente gosta, peça recomendações a ele.

Você pode marcar uma reunião inicial para ver se o profissional se sente bem. Nesta primeira visita, você poderá perguntar sobre seus conhecimentos e experiência com ADPKD.

Você também pode querer considerar:

  • horário de expediente
  • localização
  • acessibilidade
  • Cobertura do seguro
  • opções de pagamento
  • disponibilidade de atendimento após o expediente
  • seu conforto com o espaço do escritório
  • seu conforto com a equipe do escritório

Pode haver um escritório local de uma fundação renal ou um grupo de apoio. Esses também são ótimos lugares para obter recomendações para profissionais de saúde.

Acessando cuidados

Muitos fatores podem influenciar o acesso e a qualidade do atendimento. Seu status como segurado ou não, convicções ou preconceitos médicos, recursos disponíveis em sua área e outros fatores, incluindo raça e seu status socioeconômico, podem afetar o nível de atendimento que você recebe.

UMA estudo de 2010 observaram que os pacientes negros em diálise têm menos probabilidade do que os pacientes brancos de receber cuidados nefrológicos antes do início da doença renal em estágio terminal (ESRD) e são menos propensos a receber um transplante renal preventivo. O estudo também observou que os pacientes de códigos postais onde os residentes são principalmente negros eram menos propensos a receber cuidados nefrológicos precoces, independentemente da raça.

Um estudo de 2019 também observou que a ADPKD pode ser subdiagnosticada em pacientes negros por vários motivos, incluindo a falta de histórico familiar e a prevalência de outras condições que podem afetar a saúde renal, como hipertensão, anemia falciforme ou diabetes.

Organizações como a Fundação PKD estão trabalhando para resolver algumas dessas disparidades por meio de advocacy e educação.

Existem recursos disponíveis para assistência financeira e gerenciamento de seus cuidados. Além disso, pesquisas mais recentes, incluindo ensaios clínicos, podem oferecer opções adicionais para aqueles que procuram atendimento.

Coordenando seu atendimento

É ótimo trabalhar com uma variedade de especialistas, mas às vezes também pode ser confuso. Você vai querer ter certeza de que todos estão em dia com sua saúde e seu plano de tratamento.

Aqui estão algumas dicas para manter as coisas suaves e coordenadas:

  • Peça cópias de seus registros médicos.
  • Escreva as perguntas que você tem para cada profissional de saúde.
  • Mantenha um registro de todas as alterações em seus sintomas ou saúde.
  • Atualize todos os profissionais de saúde se houver uma mudança em seus medicamentos ou suplementos.
  • Peça que os resultados do seu laboratório e teste sejam copiados para outros profissionais de saúde.
  • Junte-se a um grupo de apoio para descobrir como outras pessoas estão trabalhando com diferentes profissionais.

Perguntas a serem feitas

É aconselhável gastar algum tempo pesquisando profissionais de saúde para encontrar o certo para você. Você pode escrever perguntas com antecedência e fazer anotações durante a consulta. Algumas pessoas acham útil trazer outra pessoa junto.

Embora nem todos os profissionais tenham experiência com sua condição, você deseja encontrar alguém que esteja disposto a aprender e trabalhar com suas necessidades de cuidados.

Aqui estão algumas perguntas a serem feitas a um profissional de saúde:

  • Você tem algum conhecimento ou experiência com ADPKD?
  • Você já tratou de pacientes com essa condição?
  • Existem especialistas para minha condição que você recomende?
  • Você pode me encaminhar para outros profissionais de saúde ou especialistas?
  • Há alguém em seu escritório com quem posso entrar em contato para acessar registros ou resultados de testes quando necessário?
  • Existem formulários de liberação que eu possa preencher para facilitar a comunicação entre você e meus outros profissionais de saúde?
  • Você sugere mudanças no estilo de vida?
  • Existem outros testes ou exames que você sugere?
  • Existem outros recursos que você sugere?

O takeaway

Viver com ADPKD significa que pode ter muitos profissionais de saúde envolvidos nos seus cuidados. É ótimo ter suporte e conhecimento, mas também pode ser complicado.

Você pode trabalhar com um nefrologista, farmacêutico, nutricionista e conselheiro de saúde mental. Você também terá um médico de atenção primária. Outros especialistas também podem estar envolvidos no seu tratamento.

Manter-se organizado é importante para garantir que todos conheçam o plano. Você pode manter cópias de seus próprios registros médicos. Pedir notas e resultados de testes para serem enviados a outros profissionais pode ajudar.

Para o seu próprio bem-estar, pode ser útil entrar em contato com um grupo de apoio. Haverá muitas ideias e conhecimentos dentro do grupo que podem ajudá-lo a obter o melhor atendimento.


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