Meus sapatos não serviam. Era fevereiro em Michigan. Quinze centímetros de neve nova haviam caído. E lá estava eu passando pela porta de meu escritório vestindo um casaco cinza sobre um terno azul marinho equilibrado sobre meu tênis de caminhada preferido. O único calçado que eu tinha aquele ajuste.
A maneira como descobrimos que a doença renal crônica (DRC) progrediu para o próximo estágio é única para cada um de nós.
Como tudo começou para mim
Eu descobri que tinha doença renal no colégio, depois de ir ao médico por causa de um caso de gota. Os exames de sangue logo revelaram que meus rins estavam danificados e perdiam 50% da função – doença renal em estágio 3.
Eu me formei junto com minha namorada do colégio. Fomos para a faculdade.
A vida acontece apesar da doença renal.
Alguns anos depois, eu havia progredido para o estágio final 3 e as pontas das minhas asas não se encaixavam.
Era hora de conversar sobre o que fazer quando meus rins começaram a falhar. Quando você atinge a insuficiência renal, você tem três opções: diálise, transplante renal ou não fazer nada.
Andria, minha esposa, se ofereceu para fazer o teste para ver se ela poderia doar um rim para mim. Se ela fosse compatível, seria a diálise antecipada.
Estágios de CKD
Existem 5 estágios de CKD. O estágio 1 é quando há danos leves, mas a função renal normal permanece – o estágio 5 é quando os rins param de funcionar. Se identificada precocemente, a progressão da doença pode ser prevenida ou retardada por anos.
Infelizmente, muitas pessoas descobrem que têm CKD em um estágio posterior, quando já há danos moderados a graves. Isso fornece tempo limitado para planejar uma vida sem os rins.
Esperando por uma partida
O teste mostrou que ela era compatível. Nossas operações foram agendadas para poucos meses depois, mas eu lutava com a ideia de Andria fazer esse sacrifício.
Fiz minha pesquisa e falei com a equipe de transplante. Aprendi que ela era uma boa candidata a doador por causa de sua excelente saúde e que sua função ainda seria saudável.
Eu precisaria tomar um medicamento anti-rejeição para garantir que meu corpo não rejeitasse seu rim. As pílulas teriam efeitos colaterais significativos, mas nossas vidas poderiam continuar perto de como antes. Eu não teria que me preocupar com a diálise, e um novo ‘normal’ estava ao meu alcance – ou assim eu pensei.
Meus rins falharam antes das cirurgias. Um cateter foi colocado em meu peito e fui levado para a hemodiálise de emergência.
Minha primeira experiência com diálise
Passei três horas e meia toda segunda, quarta e sexta-feira conectada à máquina de diálise. Conforme meu sangue foi limpo, meus sintomas melhoraram e me senti melhor.
Finalmente recebi o rim de Andria, mas falhou imediatamente. Passei 4 semanas no hospital esperando que começasse a funcionar, mas não era para ser.
Até este ponto, não havia nenhum diagnóstico para minha doença renal específica. Uma biópsia do rim que eu removi revelou glomerusclerose segmentar focal (GESF). Meu nefrologista veio e disse que era uma doença horrível e que se sabe muito pouco sobre ela.
A diálise é um presente de vida. Mas é difícil apreciar um presente que rouba muito tempo e qualidade de vida.
Eu só podia beber 32 onças por dia – um Big Gulp. Minha dieta era restrita. Parte da minha energia voltou, mas rapidamente se estabilizou.
Uma enfermeira trouxe um cara que me mostrou sua fístula de diálise no antebraço. Parecia uma cobra pálida de 5 polegadas pulsando em direção ao seu cotovelo. Minha vaidade disse não, mas um lembrete dos benefícios e uma resiliência que eu não sabia que havia colocado a razão sobre o medo.
Eu fiz a cirurgia de fístula. Com um medo mortal de agulhas, logo estava passando creme de lidocaína na fístula do bíceps e embrulhando-o em plástico, na esperança de diminuir a dor da picada da agulha. Eu era um pau duro, muitas vezes tendo que ser cutucado algumas vezes antes do sucesso.
Eu estava com frio. Assisti a programas de jogos e li até adormecer. Alarmes de máquina me acordaram. Fui para casa, onde tirei uma soneca em busca de energia para ser um bom pai. Meus sapatos servem.
Mas eu me sentia um fardo. Eu precisava de controle. Minha família precisava de mim. eu precisava de mim.
Mudei para diálise peritoneal, que exigia a colocação de um cateter no abdômen. Fiz isso diariamente, conforme prescrito, e parte da minha energia voltou.
Comecei a fazer compras e cozinhar nossas refeições. Nós viajamos. Adotamos nossa filha Antonia. Minha dieta aumentou. Embora agora eu pudesse beber mais, ainda bebi um expresso em vez de duas xícaras de café.
Como eu encontrei meu novo normal
Acabei por receber outro transplante de rim, mas desta vez de um doador falecido. Após 5 semanas no hospital, falhou – a GESF atacou novamente. Voltar para a diálise no centro.
Aprendi sobre hemodiálise em casa com uma máquina pequena do tamanho de uma mesa. Meu nefrologista concordou que eu poderia tentar essa opção e comecei a treinar.
A resiliência mais uma vez passou à frente e eu aprendi a usar as agulhas de diálise. Eu senti liberdade.
No dia 3, minha energia voltou e eu estava cuidando de mim mesma. Recuperei a confiança perdida. Eu dialisei 6 dias por semana por cerca de 2 horas. Minha libido voltou. Viajamos mais.
Em 2008, comecei a hemodiálise domiciliar, o que me permitiu fazer o tratamento enquanto dormia à noite ao lado de Andria, com nossos filhos no corredor. Eu me senti ainda melhor. Compramos um pequeno trailer de viagem, onde fiz a diálise enquanto acampávamos.
Treze anos depois, a diálise parece um presente da vida. Jake tem 21 e Antonia tem 16 – e eu gastei muito tempo com minhas confiáveis sandálias Teva.
Mais informações sobre CKD
Nos Estados Unidos, estima-se que 37 milhões de adultos tenham DRC e aproximadamente 90% não sabem que têm. Um em cada três adultos nos Estados Unidos está em risco de doença renal.
A National Kidney Foundation (NKF) é a maior, mais abrangente e antiga organização centrada no paciente dedicada à conscientização, prevenção e tratamento da doença renal nos Estados Unidos. Para obter mais informações sobre a NKF, visite www.kidney.org.
Erich Ditschman inspira pacientes de diálise e outras pessoas que vivem com doenças crônicas a sair de casa e encontrar maneiras de desfrutar de um novo normal. Ele é um palestrante nacional, autor publicado, defensor e blogueiro em suas páginas do Facebook: Paddling on Dilysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
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