Se você fez o teste pré-natal e descobriu que seu bebê tem atrofia muscular espinhal (AME), é normal se sentir sobrecarregado.
Educar-se sobre a condição pode ajudá-lo a entender o que esperar quando seu recém-nascido chegar e se sentir mais preparado para o caminho a seguir.
O que é SMA?
SMA é uma doença neuromuscular genética que afeta cerca de 10.000 pessoas nos Estados Unidos, de acordo com a Associação de Distrofia Muscular (MDA).
A SMA afeta os nervos da coluna, o que leva à fraqueza e atrofia muscular. Pode afetar a capacidade do seu bebê de realizar várias atividades, desde mover-se até respirar e engolir.
Cada criança é diferente e suas experiências podem variar de acordo com o tipo e a gravidade da SMA com a qual são diagnosticadas. Seu médico não poderá diagnosticar o tipo de SMA que seu bebê tem ou determinar sua gravidade ainda.
Com a forma mais comum de SMA, os sintomas geralmente começam a aparecer quando o bebê tem 6 meses de idade. Outros tipos de SMA podem não apresentar sintomas até mais tarde.
Muitos bebês diagnosticados com SMA não atingem os marcos de desenvolvimento padrão. Isso não significa que eles nunca serão capazes de realizar essas habilidades. Só pode levar mais tempo.
Trabalhe com a equipe de cuidados SMA do seu bebê para monitorar o progresso do seu filho e acompanhar quaisquer preocupações que possa ter.
A equipa de cuidados SMA do seu bebé
Seu médico pode ajudá-lo a montar uma equipe de saúde para atender às necessidades específicas do seu bebê. À medida que seu bebê cresce e se desenvolve, sua equipe de cuidados SMA pode crescer para incluir alguns ou todos os seguintes especialistas pediátricos:
- neurologista
- pneumologista
- ortopedista
- gastroenterologista
- dietista
- fonoaudióloga
- fisioterapeuta
- terapeuta ocupacional
- Terapeuta respiratório
- assistente social
Você também é um dos membros mais importantes da equipe de cuidados do seu bebê. Você conhece melhor seu bebê e pode defender o que ele precisa.
Juntos, você pode trabalhar com a equipe de cuidados do seu bebê para criar um tratamento personalizado e um plano de gerenciamento que ajude seu bebê a prosperar.
Embora não haja cura para a AME, o tratamento pode ajudar a retardar a progressão da doença e controlar os sintomas.
Aqui está o que você deve saber sobre seu bebê e SMA.
Movimentos da cabeça
Com SMA, músculos fracos podem dificultar o ganho de força no pescoço do bebê. Seu bebê pode não conseguir virar a cabeça em direção ao som ou levantar a cabeça sem apoio. A SMA também pode dificultar o controle dos movimentos da cabeça do bebê.
Trabalhe com um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional para desenvolver estratégias que possam ajudar seu bebê a ganhar força no pescoço.
Movimentos dos membros
Um bebê com SMA pode se mover muito pouco ou ter problemas para levantar coisas. Seus membros podem ser fracos e parecerem flexíveis. Como resultado, eles podem ficar para trás em marcos de desenvolvimento, como:
- fazendo movimentos suaves com os braços e pernas
- empurrando-se para cima quando deitado de bruços
- empurrando as pernas para baixo quando os pés estão em uma superfície dura
- segurando um brinquedo e sacudindo-o
Pergunte ao fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional do seu bebê sobre exercícios para ajudá-lo a fortalecer os músculos do pescoço e do tronco.
Rolando e sentando
SMA pode tornar habilidades como rolar e sentar-se um desafio para o seu bebê. Eles podem ter problemas para atingir marcos de desenvolvimento como:
- rolar da barriga para as costas
- rolando de costas para a barriga
- sentado sem apoio
Se seu bebê não conseguir mudar de posição sozinho, você pode ajudá-lo. Isso pode ajudar a evitar que suas articulações fiquem rígidas enquanto estimula a curiosidade sobre o ambiente.
Quando seu bebê estiver acordado, você pode ajudar no posicionamento. Ao posicionar seu bebê de lado, use um cobertor enrolado para apoiar as costas. Ao posicionar seu bebê de costas, use um cobertor enrolado em ambos os lados dos quadris para evitar que as pernas caiam para fora.
Sempre coloque seu bebê de costas para dormir. Não use cobertores no berço, a menos que seja recomendado pelo pediatra do seu bebê.
Trabalhe com o fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional do seu bebê nas estratégias de posicionamento.
Rastejando e andando
Um bebê com SMA pode ter problemas para sustentar seu peso nas pernas, balançar para frente e para trás e engatinhar.
Como resultado, eles podem não aprender a suportar seu peso para engatinhar ou andar na mesma linha do tempo que outras crianças de sua idade. Se o seu bebê não consegue se movimentar bem, é uma boa ideia ajudá-lo a mudar de posição com frequência.
Com o tempo, uma cadeira de rodas ou outros dispositivos assistivos podem ajudar seu filho a se locomover de forma independente. Modificações na casa, como barras de apoio e rampa para cadeiras de rodas, também podem ajudar. Trabalhe com um fisioterapeuta e terapeuta ocupacional para desenvolver um plano personalizado para ajudar seu filho a se tornar móvel.
Alimentação e nutrição
Algumas crianças com AME apresentam dificuldade para comer devido à fraca ação de sucção e dificuldades de deglutição. Se seu filho não está comendo bem, não está ganhando peso ou está perdendo peso, fale com sua equipe de atendimento imediatamente.
Você pode precisar trabalhar com um gastroenterologista, nutricionista ou fonoaudiólogo. Esses especialistas podem avaliar as necessidades e habilidades do seu bebê para desenvolver um plano que forneça ao seu filho os nutrientes de que ele precisa. Em alguns casos, um tubo de alimentação pode ajudar a fornecer nutrientes vitais para seu filho.
Respirando
Alguns bebês com SMA são particularmente dependentes de seus músculos do diafragma para respirar. Músculos fracos podem tornar difícil para o bebê engolir saliva, tossir e limpar o muco dos pulmões.
Colocar seu bebê em uma superfície firme e plana pode ajudar a garantir sua capacidade de respirar fundo.
A má qualidade do ar pode piorar a situação. De acordo com a Spinal Muscular Atrophy UK, a exposição ao fumo passivo, em particular, pode aumentar o risco de infecção respiratória grave em crianças com AME.
Trabalhe com a equipe de saúde do seu bebê para desenvolver um plano para:
- mantendo as vias aéreas do seu bebê desobstruídas
- apoiando a respiração
- prevenir e minimizar os efeitos de infecções respiratórias, como resfriado, gripe ou COVID-19
- o que fazer em uma emergência
Pressionar feridas
Se o seu bebê passa a maior parte do tempo em um local ou tem uma variedade limitada de posições, ele corre um risco maior de desenvolver úlceras de pressão. Vermelhidão e sensibilidade são sinais de que as úlceras de pressão estão se formando.
Dependendo de onde as feridas se formam, seu médico pode recomendar maneiras alternativas de posicionar seu filho. Reposicionar seu bebê regularmente pode ajudar a prevenir úlceras de pressão.
Escoliose
Com SMA, com o tempo, os músculos das costas fracos podem levar a uma coluna curvada (escoliose). A escoliose pode se desenvolver na infância e pode tornar mais difícil para o seu filho controlar a cabeça, manter o posicionamento e mover os membros. Também pode interferir na respiração.
O tratamento precoce da escoliose pode ajudar a evitar que ela piore.
Desenvolvimento e aprendizado do cérebro
SMA não afeta o desenvolvimento do cérebro ou a capacidade cognitiva. Muitas crianças que vivem com SMA se saem muito bem academicamente. É importante encorajar seu filho e defender um ambiente estimulante para aprender e interagir com os outros.
Seu filho pode ser elegível para serviços através do seu estado
Encontrar suporte
Cuidar de um bebê que tem SMA pode ser um desafio. Certifique-se de encontrar tempo para cuidar de sua própria saúde física e mental também.
A equipe de cuidados do seu bebê pode recomendar grupos de apoio locais ou outras maneiras de se conectar com outras pessoas que entendem o que você está passando. Confira a página de recursos do MDA para cuidadores e procure ajuda quando precisar.
O take-away
SMA afeta os nervos da coluna e pode levar a fraqueza e atrofia muscular severa. Isso pode afetar a capacidade do bebê de realizar várias atividades de forma independente, desde mover-se até respirar e engolir.
O prognóstico para bebês com AME varia de acordo com o tipo e a gravidade. Embora não haja cura para a AME, as opções de tratamentos mais recentes podem ajudar a controlar os sintomas, retardar a progressão da doença e melhorar a expectativa de vida e a qualidade de vida geral.
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