Ter uma doença crônica me ajudou a me preparar para a incerteza da pandemia


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Gerenciar a colite ulcerosa significa aceitar a imprevisibilidade da vida.

Dougal Waters / Getty Images

O riso encheu o ar quando meu filho de 1 ano correu em direção à água, apenas para ser apanhado por seu tio na praia quase vazia em Pacifica, Califórnia.

Era um dia depois do Natal e ela estava correndo pela praia por pelo menos meia hora com meu irmão e minha irmã. Nós quatro éramos os únicos de nossa família que ficaram na cidade depois das celebrações do feriado.

Era impossível não sorrir ao ver os três, mas também estava com inveja. No meio de um surto de colite ulcerosa (UC), eu me sentia bem o suficiente quando chegamos à praia, mas agora me sentia doente demais para fazer mais do que ficar sentado observando-os.

Estou bem estou bem, Eu disse aos meus irmãos. Eu vou sentar aqui, não há necessidade de mudar nossos planos.

Fui diagnosticado com UC – uma doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação de longa duração e úlceras em seu trato digestivo – quando eu tinha 19 anos.

Vivi toda a minha vida adulta administrando minha doença e a incerteza de não saber como me sentirei bem a qualquer momento.

Há muito tempo influencia o tipo de planos que faço e se os faço de fato. Mal sabia eu, enquanto observava com ciúme minha filha e meus irmãos naquele dia, que toda a minha prática de gerenciar expectativas e facilitar as coisas seria útil durante a pandemia global que estava por vir.

“Uma das coisas que notei nos clientes durante [the COVID-19 pandemic] é que alguns deles tentam se acalmar e esperar o fim da pandemia, enquanto outros estão mais dispostos a encontrar soluções criativas para atender às suas necessidades ”, diz Ned Presnall, LCSW, professor de serviço social da Washington University em St. Louis e diretor de serviços clínicos em Plan Your Recovery.

“Pode ser que as pessoas com doenças crônicas tenham mais experiência em se engajar na solução criativa de problemas, então podem estar mais bem preparadas para fazer concessões criativas durante a pandemia também”, acrescenta.

Esperando pelo melhor, planejando o pior

Quando a pandemia forçou grande parte do nordeste dos Estados Unidos a fecharem em meados de março, não achei particularmente difícil permanecer no país.

Já passei por temporadas de gripe em que a necessidade de tomar o esteróide prednisona (que pode inibir a capacidade do seu corpo de combater infecções) para um surto significava que lavava as mãos mais de 20 vezes por dia e só saía de casa quando absolutamente necessário .

Na verdade, a parte mais frustrante foi o acúmulo de ações. Eu brevemente me preocupei em não conseguir a marca de lenços umedecidos que não irritam a pele do meu filho.

À medida que a pandemia continuava, ficou claro que as coisas não voltariam ao “normal” no final da primavera ou início do verão, como muitos de nós pensamos em março.

Então, comecei a fazer o que tenho feito desde os dias antes mesmo do meu diagnóstico de UC, quando estava visitando médico após médico tentando descobrir por que eu não tinha apetite, tinha perdido 10 quilos e estava tão cansado – espero pelo melhor , planeje para o pior.

Espero que você possa correr pela praia com sua filha, esteja tudo bem assistindo. Espero que você possa sair para jantar com amigos, esteja disposto a perguntar se eles virão até você com comida para viagem ou não se preocupe em cancelar.

Espero (e trabalhe muito com sua equipe de atendimento para garantir) que você possa ir na viagem de relatório planejada para o Equador, descobrir um plano A, B e C para fazê-lo funcionar, mas também estar preparado para ter que sair no último minuto.

Gerenciar uma doença crônica significa aceitar a imprevisibilidade da vida.

Traduzido para termos pandêmicos, significa esperar que a loja tenha farinha, mas faça o pedido online para garantir. Espero que seu pai possa cuidar de sua filha por algumas horas para que você possa trabalhar e peça ajuda ao seu melhor amigo quando alguém no escritório de seu pai for diagnosticado com COVID-19.

Espero que você possa comer fora com os amigos, mas não se importe em sair ou pedir para mudar de mesa se o distanciamento físico não estiver sendo imposto. Aceite que a vida será incerta provavelmente por mais um ano, se não dois, e crie novas rotinas em torno desse novo normal.

“As pessoas precisam aceitar um grau de imprevisibilidade que pode ser frustrante”, diz Presnall.

“Uma maneira de lidar com isso é ter uma rotina que seja seguida durante um surto”, acrescenta. “As rotinas são ritualísticas e podem nos fazer sentir mais no controle durante os momentos incontroláveis.”

Nos últimos meses, consegui criar uma rotina diária e isso tem ajudado. Ainda assim, estou temendo o próximo inverno no Nordeste.

Durante o verão, pareceu uma breve trégua. Eu poderia sair e ver amigos à distância usando uma máscara.

Em breve, estará muito frio para fazer isso de forma agradável.

Imagino que muitas pessoas estejam sentindo o mesmo, mesmo aquelas que não estão lidando com uma doença crônica.

Definindo limites

Ao longo dos anos, minha doença me forçou a ser dolorosamente honesto sobre o que preciso e não me desculpar por isso.

“Ter uma saída positiva, ter autocompaixão em torno de suas expectativas e autodefesa é superimportante para ser capaz de administrar este tempo”, diz Akua Boateng, PhD, um conselheiro profissional licenciado baseado na Filadélfia. “Temos grandes expectativas de resiliência, mas o mais importante é pedir o que você precisa.”

Perguntar às pessoas se elas tomaram a vacina contra a gripe e dizer “não” para encontrá-las nos meses de inverno, caso não tenham, agora se transforma em sair do supermercado se as pessoas não estiverem usando máscaras e ligar para o gerente se os funcionários não estiverem. t.

Praticar autocompaixão

Viver durante esta pandemia é tão difícil, mas todos temos que ser gentis conosco.

Como um amigo me disse ao longo dos anos, mantenha o foco no seu próprio tapete de ioga. Não compare as poses que acontecem em seu tapete com as de outra pessoa. É um bom conselho para a vida também – especialmente agora.

Estamos não Tudo somado, a pandemia não nos atingirá todos da mesma forma, e você não pode comparar experiências ou expectativas.

Você pode, no entanto, ser gentil com os outros e com você mesmo.


Bridget Shirvell é uma escritora que vive com a família no Bronx. Seu trabalho apareceu no Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times e muito mais.


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