Sobreviventes de câncer de ovário #SpilltheTeal em uma organização que muda vidas


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círculo de mãos segurando fitas de conscientização do câncer de ovário azul-petróleo

Poucas pessoas entendem melhor do que Donna Barile que tipo de apoio uma pessoa precisa após um diagnóstico de câncer.

Mais de uma década depois de sobreviver ao câncer de mama, Donna soube aos 43 anos que tinha câncer de ovário.

“O câncer de ovário era a última coisa em minha mente porque, para mim, só acontece com pessoas mais velhas”, disse ela à Healthline sobre seu diagnóstico de 2013.

Donna, que carrega o BRCA1 mutação genética que aumenta o risco de câncer de mama e ovário, ela fez uma cirurgia para remover seus ovários, trompas de falópio e útero. Ela também passou por um ano de quimioterapia. O tratamento funcionou por um tempo.

Mas Donna teve quatro recorrências. Mais recentemente, o câncer voltou em seu abdômen e um nódulo em seu pulmão.

“Agora estou de volta à quimioterapia”, disse Donna.

Para ajudá-la a enfrentar o desafio de múltiplas recorrências, Donna recorreu à National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).

O NOCC é uma organização nacional sem fins lucrativos que administra programas de defesa, educação e apoio em todo o país para pessoas afetadas pelo câncer de ovário.

“As coisas que eles fizeram por mim e minha família, e as pessoas que conheci e com quem trabalhei em rede por meio deles, é incrível. Além de incrível, ”Donna compartilhou. “Pelo que experimentei, as mulheres que se associam ao NOCC são nada menos que acolhedoras, amorosas e incríveis.”

Encontrar um espaço seguro na comunidade verde-azulado

Originalmente fundado como um grupo de base em 1991, o NOCC foi incorporado como uma organização sem fins lucrativos em 1995.

Por meio de seus programas nacionais e iniciativas locais, o NOCC busca aumentar a conscientização sobre o câncer de ovário em comunidades em todo o país.

A equipe e os voluntários da organização também fornecem educação e apoio às pessoas afetadas pelo câncer de ovário – incluindo pacientes recém-diagnosticados, sobreviventes e cuidadores.

Donna recebeu entregas de refeições, fez retiros de bem-estar e participou de reuniões mensais de grupos de apoio com o Capítulo de Long Island da Rede de Corações Teal do NOCC.

“Nunca perco uma reunião”, disse Donna ao Healthline.

“Mesmo agora, com a pandemia, eles fazem reuniões do Zoom, para que as mulheres em nossa divisão, possamos nos ver, podemos conversar, podemos ajudar umas às outras”, ela continuou.

Essas reuniões do grupo de apoio dão às sobreviventes do câncer de ovário a chance de trocar dicas e conselhos, compartilhar histórias sobre suas experiências e obter apoio e inspiração uns dos outros.

“Eu vejo mulheres entrando lá e chorando porque é o lugar seguro delas”, disse Donna.

“É como, ‘OK, essas mulheres entenderam, elas estiveram onde eu estive, e eu vou ficar bem porque se elas podem fazer isso, eu consigo.’”

Forjando conexões com a comunidade

Imagem via Caroline McNally

Caroline McNally recebeu um diagnóstico de câncer de ovário em seu último ano de estudos de graduação, quando ela tinha 21 anos.

Depois de se submeter à cirurgia, ela pesquisou online programas para sobreviventes.

“Eu sabia que havia muitos programas para sobreviventes do câncer de mama, mas realmente não conhecia nenhum para câncer de ovário”, disse McNally. “Então eu pesquisei no Google, ‘ovarian cancer walk’, e encontrei o NOCC.

McNally participou de seu primeiro Together in TEAL® Run / Walk em setembro passado. É um evento que faz parte da iniciativa de arrecadação de fundos de assinatura do NOCC. TEAL significa “Take Early Action and Live”.

“Durante a foto do sobrevivente, fiquei tão emocionado, e essa senhora me apoiou tanto”, lembrou McNally. “Ela apenas me abraçou e disse, ‘todos nós já passamos por isso, estamos aqui para ajudá-lo’”.

Desde então, o envolvimento de McNally com o NOCC deu a ela a chance de falar ao lado de outros sobreviventes para um grupo de estudantes de medicina na Universidade Rutgers.

“Foi incrível podermos dizer, aqui está um conselho de alguém que já passou por isso”, disse McNally.

“Senti que fiz algo útil nisso e naquilo [ovarian cancer] não foi apenas prejudicial para mim ”, acrescentou ela.

Apoiando os sobreviventes hoje e amanhã

Liz Dorcey visitou o estande do NOCC DC Chapter em um evento de sobreviventes de câncer há cerca de 3 anos, no mesmo hospital onde ela havia recebido tratamento alguns anos antes.

Desde então, o sobrevivente do câncer de 62 anos de idade participou de um almoço oferecido pelo DC Chapter, um Rejuvenate Retreat para sobreviventes e uma Together in TEAL® Run / Walk em Maryland.

“O envolvimento me ajudou a controlar o câncer, tornando-me ciente dos recursos disponíveis para mim e do apoio que está disponível de outras pessoas e que posso fornecer a outras pessoas”, disse Liz.

“Há muita coisa acontecendo e não aproveitei todas as ofertas”, acrescentou ela.

Liz já está em remissão do câncer de ovário há cerca de 5 anos.

Ela sabe que se tiver uma recorrência, o NOCC estará lá para ajudá-la.

“Eu sei que nesse ponto precisarei de mais suporte – e eu sei que ele estará disponível”, disse Liz.

Apoio prático: refeições quentes, mãos que ajudam

Durante uma das recorrências recentes de Donna, os membros de seu Capítulo local do NOCC organizaram um trem de alimentação para ajudar a manter sua família bem nutrida enquanto ela fazia o tratamento.

No início deste ano, o NOCC também entregou refeições para uma semana em sua casa por meio do programa Fundo de Alívio do Sobrevivente Teal Comfort for the Soul.

“Meu marido não precisava se preocupar com o que iria alimentar as crianças. Ele cuida da maioria dessas coisas quando estou realmente cansada de quimioterapia ”, disse Donna. “Tudo foi planejado para nós, então eu não tive que pensar em nada. Foi o suficiente para nós quatro, e tudo o que tivemos que fazer foi jogar algo no micro-ondas. ”

Donna no início achou difícil aceitar esse tipo de ajuda, mas desde então ela passou a recebê-la “de braços abertos”.

Donna Barile com sua família em um evento de conscientização da National Ovarian Cancer Coalition. Imagem via Donna Barile

O apoio também a ajudou a se concentrar na saúde.

“No meu exame recente, a quimio está funcionando e o tumor em meus pulmões encolheu pela metade”, compartilhou Donna. “Meu CA-125, que é o marcador do tumor, está agora dentro da faixa normal, então estamos indo na direção certa.”

Por mais que ela seja capaz de fornecer o mesmo tipo de apoio aos outros, Donna prioriza dar a volta às suas “irmãs TEAL” na comunidade.

“Estamos todos lá um para o outro, não importa o que aconteça”, disse Donna. “Se um de nós estiver caído, outro entrará e pegará essa pessoa.”

Envolver-se

Há muitas maneiras de se envolver com o NOCC – para se beneficiar de seus programas e serviços e retribuir a outros membros da comunidade.

Por exemplo:

  • Verifique se há um Capítulo NOCC local perto de você para participar de reuniões de grupos de apoio, eventos de bem-estar ou outras iniciativas locais.
  • Cadastre-se no NOCC CancerConnect para se juntar a uma comunidade online moderada de sobreviventes e cuidadores de câncer de ovário.
  • Inscreva-se para participar do Together in TEAL – National Celebration virtual deste ano para ajudar a arrecadar dinheiro, homenagear sobreviventes e cuidadores e celebrar as memórias de pessoas que faleceram.
  • Saiba mais sobre os programas de qualidade de vida do NOCC, como o programa de entrega de refeição Teal Comfort for the Soul, programa de aconselhamento Teal Comfort for the Mind e pacotes de suporte recém-diagnosticados do TEAL Totes.
  • Ligue para a linha gratuita de informações sobre câncer de ovário em 1-888-OVARIAN
  • Faça uma doação para o NOCC.

Conclusão: você não está sozinho

Se você ou alguém de quem você gosta desenvolveu câncer de ovário, entrar em contato com o NOCC pode ajudá-lo a obter as informações e o apoio de que precisa para lidar com os efeitos em sua vida.

“Conectar-se a outras pessoas que entendem, começar a caminhar, ver todas as pessoas em suas famílias – isso tem um impacto muito positivo”, disse Caroline.

“Todos são tão fáceis de alcançar e existem tantas oportunidades para ajudar você e sua família que, de outra forma, você não aprenderia”, acrescentou ela.


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