Seu guia de recursos para crianças com deficiências de desenvolvimento


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encontrar recursos para crianças com deficiências de desenvolvimento
Marko Geber / Getty Images

Crianças com diferenças de desenvolvimento geralmente precisam de serviços extras para apoiar sua saúde física e bem-estar mental. Mas pesquisar e se conectar com especialistas e outros provedores de serviços pode, às vezes, parecer um trabalho de tempo integral para pais e cuidadores.

Este guia tem como objetivo tornar esse trabalho um pouco mais fácil. Os recursos abaixo podem ajudá-lo a localizar profissionais de saúde, serviços especiais e fontes de financiamento para cobrir os custos.

Serviços médicos e de reabilitação

Um diagnóstico preciso e um plano de tratamento multimodal eficaz são importantes para todas as pessoas com deficiência ou deficiência de desenvolvimento. Aqui estão algumas maneiras testadas e comprovadas de encontrar serviços de saúde para uma criança.

Conecte-se com organizações nacionais

Uma das maneiras mais eficazes de encontrar serviços é por meio de organizações dedicadas a condições específicas.

  • American Speech-Language-Hearing Association. Esta organização nacional oferece uma lista de organizações profissionais de perda auditiva, muitas das quais oferecem diretórios de provedores.
  • Autistic Self Advocacy Network. Este grupo de defesa de políticas públicas desenvolve atividades culturais autistas; oferece treinamento de liderança para auto-defensores do autismo; e fornece informações sobre autismo, direitos das pessoas com deficiência e sistemas.
  • Fundação de Neurologia Infantil. A organização mantém uma lista atualizada de ensaios clínicos voltados para condições neurológicas pediátricas.
  • Crianças e Adultos com Transtorno de Déficit de Atenção / Hiperatividade (CHADD). A organização mantém uma lista de clínicas especializadas em todo o país.
  • Fundação do tumor infantil. Essa fundação que se concentra na pesquisa e conscientização sobre neurofibromatose mantém um diretório de médicos e um biobanco de tecidos.
  • Fundação de Fibrose Cística. A organização financia 130 centros de tratamento de fibrose cística em todo o país e também oferece um serviço de localização de ensaios clínicos.
  • Family Connect. O Family Connect atende pais e responsáveis ​​por crianças com deficiência visual. Possui um diretório de serviços por estado.
  • Fragile X Foundation. O Fragile X Clinical & Research Consortium oferece um mapa interativo e links para ajudá-lo a localizar clínicas nacional e internacionalmente.
  • Muscular Dystrophy Association. Esta organização nacional permite que você pesquise centros de tratamento de distrofia muscular e afiliados perto de você.
  • Sociedade Nacional de Síndrome de Down. A sociedade oferece um banco de dados clínico da síndrome de Down.
  • Organização Nacional da Síndrome do Álcool Fetal (NOFAS). NOFAS fornece um diretório de recursos estado a estado.
  • Organização Nacional para Doenças Raras. Esta organização oferece um diretório de organizações de pacientes que podem encaminhá-lo a especialistas.
  • Associação Spina Bifida. Use o mapa interativo ou consulte o diretório para encontrar clínicas e provedores especializados.
  • Tourette Association of America. A associação tem um diretório de especialistas junto com uma lista de Centros de Excelência.

Procure por especialistas

Se você precisa de um profissional de saúde especializado no tratamento de uma determinada condição, tente estas listagens:

  • Academia Americana de Odontopediatria e a American Board of Pediatric Dentistry. Essas organizações podem ajudá-lo a localizar um especialista quando uma deficiência afetar a saúde bucal de seu filho.
  • Academia Americana de Pediatria (AAP). No site do consumidor da AAP, você pode pesquisar pediatras e especialistas em pediatria.
  • Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo. Essa organização possui um banco de dados de referência para médicos que tratam de doenças oculares em crianças.
  • American Physical Therapy Association (APTA). O grupo de subespecialidade da APTA, a Academia de Fisioterapia Pediátrica, hospeda ferramentas para ajudá-lo a localizar fisioterapeutas pediátricos e especialistas clínicos certificados.
  • MedlinePlus. Este site do governo dos EUA oferece links para diretórios especializados.
  • Society for Developmental and Behavioral Pediatrics (SDBP). Digite seu estado na ferramenta de busca para encontrar médicos em sua área.

Serviços educacionais

De acordo com a Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA), seu filho pode ser elegível para receber serviços educacionais e terapêuticos através do distrito escolar. A Parte B da IDEA rege os serviços para crianças em idade escolar, enquanto a Parte C rege os serviços de intervenção precoce para bebês e crianças desde o nascimento até os 36 meses de idade.

Essas organizações podem ajudá-lo a entender os direitos do seu filho e seus direitos, além de como defender seu filho em reuniões com a escola:

  • Centro de informações e recursos para os pais. Os Centros Nationwide de Treinamento e Informação aos Pais oferecem workshops, webinars e assistência aos pais e responsáveis ​​sobre como defender as crianças nas escolas, inclusive no IEP e em reuniões 504.
  • Departamento de Educação dos EUA. Os coordenadores da Parte B e Parte C do seu estado e suas informações de contato estão disponíveis no site do Departamento de Educação.
  • Wrightslaw. Este grupo de defesa legal oferece um diretório das Páginas Amarelas para Crianças que permite que você procure advogados treinados que possam orientá-lo através do processo de educação especial e até mesmo comparecer às reuniões de pais com você.

Assistência legal

Crianças com diferenças de desenvolvimento são protegidas por lei. Além da IDEA, a Lei dos Americanos com Deficiências (ADA), a Lei de Cuidados Acessíveis (ACA) e muitas outras leis estaduais e locais foram promulgadas para garantir que as crianças tenham acesso a serviços de saúde e educação seguros, acessíveis e equitativos.

Se você precisar saber mais sobre seus direitos e os direitos de seus filhos, entre em contato com uma das organizações abaixo.

  • Conselho de procuradores e advogados dos pais. Esta organização de advocacia litiga para proteger os direitos das pessoas com deficiência e fornece uma ferramenta de pesquisa para localizar advogados especializados em leis para deficientes.
  • Centro jurídico dos direitos das pessoas com deficiência. Esta organização oferece ajuda jurídica gratuita para pessoas que estão sofrendo discriminação por causa de uma deficiência.
  • Learning Rights Law Center. Esta empresa aconselha e representa famílias com crianças autistas.
  • National Autism Law Center (NALC). O NALC litiga casos que apoiam os direitos legais de pessoas autistas.
  • Rede Nacional de Direitos das Pessoas com Deficiência (NDRN). Com agências em todos os estados e territórios, a NDRN é a maior organização de defesa legal que atende pessoas com deficiência nos Estados Unidos
  • Aliança de necessidades especiais. Esses advogados são especializados em planejar o futuro de crianças com necessidades especiais.
  • Wrightslaw. Os advogados, advogados e autores Pam e Pete Wright oferecem vídeos, livros e webinars de treinamento para ajudar os pais e cuidadores a compreender os direitos das pessoas com deficiência.

Custos de cobertura

Famílias e cuidadores podem gastar milhares a cada ano cuidando de crianças com deficiências e diferenças de desenvolvimento. Abaixo, você encontrará alguns recursos para ajudar a custear as despesas.

Fundações privadas

Essas organizações oferecem bolsas de estudo e subsídios em valores variados. Alguns podem estar limitados a residentes de certas áreas geográficas.

  • Autism Care Today (ACT!). Você pode se inscrever para bolsas SOS de até US $ 5.000 para ajudar a pagar pelos cuidados com o autismo.
  • Fundação de Caridade Cerner. A fundação financia doações para procedimentos médicos, dispositivos de assistência, modificações de veículos e despesas de viagens relacionadas ao tratamento de crianças com deficiência.
  • Amigos de crianças e adultos com deficiência (FODAC). Essa organização fornece equipamentos médicos duráveis ​​e cadeiras de rodas para as pessoas que precisam.
  • Fundação Giving Angels. Esta organização concede subsídios únicos de US $ 500 para ajudar crianças com deficiências físicas e doenças a obterem cuidados.
  • A Comunidade do Autismo em Ação (TACA). Em algumas regiões, a organização oferece bolsas de estudo para ajudar as famílias a pagar por cuidados biomédicos e apoio para imunidade.
  • Fundação United Healthcare Children’s. A United Healthcare oferece bolsas de até US $ 5.000 para pagar cuidados médicos que não sejam totalmente cobertos por um plano de seguro.
  • Cadeiras de rodas 4 crianças. Se o seu filho precisa de uma cadeira de rodas, ou se você precisa modificar sua casa ou veículo para torná-los acessíveis para cadeiras de rodas,esta organização pode ajudar.
  • Fundação Wheel to Walk. A organização fornece dispositivos auxiliares de mobilidade para crianças com deficiência.

Programas governamentais

O governo dos EUA oferece assistência financeira e cobertura de saúde para famílias qualificadas por meio de várias agências. Muitos governos estaduais e locais também têm programas de assistência financeira e benefícios de saúde.

Benefícios da previdência social

Crianças com uma diferença de desenvolvimento incapacitante podem se qualificar para pagamentos mensais da Administração do Seguro Social. Para se qualificar, seu filho deve ganhar menos de US $ 1.304 por mês em 2021. O limite mensal para uma criança cega é de US $ 2.190 em 2021.

Algumas das condições que geralmente se qualificam para benefícios de Supplementary Security Income (SSI) incluem:

  • cegueira total ou surdez
  • distrofia muscular
  • paralisia cerebral
  • Síndrome de Down
  • HIV sintomático
  • deficiência intelectual grave em uma criança de 4 anos ou mais
  • peso ao nascer abaixo de 2 libras 10 onças

Para se inscrever nos benefícios de SSI para seu filho, você pode ligar para 1-800-772-1213 ou visitar o escritório do Seguro Social na área onde você mora.

Medicaid

Se seu filho for elegível para benefícios de SSI, ele pode ser inscrito no Medicaid automaticamente. Mesmo se sua renda não estiver dentro dos limites do Medicaid do seu estado, existem outros caminhos para a cobertura do Medicaid, incluindo programas de isenção que reduzem ou eliminam os limites de renda qualificados. Para solicitar cobertura, entre em contato com o escritório Medicaid do seu estado.

OO pacote de benefícios do Medicaid cobre uma ampla gama de serviços e apoios para tornar mais fácil para as crianças viverem em casa com suas famílias. Muitos desses serviços não são totalmente cobertos por planos de saúde privados. Aqui está um breve resumo dos serviços normalmente cobertos:

  • visitas ao médico
  • hospitalizações
  • raios X
  • testes de laboratório
  • medicamentos
  • exames regulares de visão, audição e odontologia
  • fisioterapia
  • terapia ocupacional
  • terapia de fala
  • serviços de saúde comportamental
  • equipamento médico

Dependendo da gravidade da condição, o Medicaid também pode oferecer serviços de suporte de longo prazo, como cuidados de enfermagem, tecnologia assistiva e gerenciamento de caso por um assistente social para ajudar a coordenar o atendimento.

Medicare

Crianças menores de 18 anos podem se qualificar para o Medicare Parte A, Parte B e Parte D se tiverem doença renal em estágio terminal. Jovens adultos entre 20 e 22 anos com deficiências de desenvolvimento podem se qualificar para o Medicare se estiverem recebendo benefícios SSDI por 24 meses.

Se o seu filho desenvolveu uma deficiência antes dos 18 anos, não é casado e tem pelo menos um dos pais recebendo benefícios de aposentadoria do Seguro Social, ele pode se qualificar para o Medicare mesmo que não tenha nenhum histórico de trabalho.

Os requisitos de elegibilidade do Medicare podem ser complicados. Para descobrir se seu filho se qualifica para a cobertura, inscreva-se online ou ligue para o escritório do Seguro Social de onde você mora.

Programa de seguro saúde infantil (CHIP)

O programa CHIP oferece seguro saúde de baixo custo para pessoas cuja renda é muito alta para se qualificar para a cobertura do Medicaid, mas não alta o suficiente para poder pagar um seguro saúde privado. Como o Medicaid, o CHIP é um programa executado pelos governos federal e estadual.

Centros de recursos para saber

Essas organizações nacionais oferecem uma ampla gama de serviços. Eles são um bom ponto de partida quando você procura fornecedores, serviços e assistência.

  • Portal de informações sobre bem-estar infantil. Este centro fornece muitos recursos para famílias, incluindo uma lista da agência comportamental e de bem-estar em cada estado.
  • Associação Nacional de Clínicas Gratuitas e de Caridade. Digite sua localização no mecanismo de busca para encontrar clínicas em sua área.
  • Associação Nacional de Conselhos sobre Deficiências de Desenvolvimento do Estado. Cada estado tem um departamento, conselho, comissão ou agência que fornece recursos para famílias e crianças com deficiências de desenvolvimento.
  • Centros de treinamento e informação aos pais e centros comunitários de recursos aos pais. Esses centros, localizados em todos os estados e territórios, oferecem educação, redes de apoio e muitos outros serviços.

O takeaway

Se você é o pai ou responsável que cuida da saúde e do bem-estar de uma criança com deficiência de desenvolvimento, você não está sozinho. Você pode encontrar suporte, serviços e tratamentos baseados em evidências para ajudar seu filho a prosperar.

Embora os serviços possam ser caros, os programas de assistência, subsídios e bolsas de estudos oferecidos por organizações públicas e privadas podem tornar mais fácil fornecer os serviços de que seu filho precisa.


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