Quem trata o NMO? Como encontrar um especialista e o que perguntar

Quem oferece tratamento para NMO?

NMO é uma doença auto-imune rara que afeta a medula espinhal e os nervos ópticos, que transportam sinais dos olhos para o cérebro. Pode causar perda de visão, fraqueza muscular e paralisia. Os tratamentos ajudam a controlar os sintomas e prevenir recaídas.

Os principais médicos envolvidos no diagnóstico e tratamento de NMO incluem:

• neurologistas, que tratam doenças que afetam a medula espinhal e o cérebro
• oftalmologistas, que se especializam em condições que afetam os olhos
• fisioterapeutas, que pode recomendar exercícios para melhorar sua mobilidade, flexibilidade, coordenação e força
• terapia ocupacional, que pode recomendar exercícios, equipamentos adaptativos, modificações ambientais ou outras estratégias para ajudar a gerenciar mudanças em seu funcionamento físico e habilidades

Sua equipe de tratamento também pode incluir outros especialistas, como:

• psiquiatras, que fornecem tratamento da dor e tratamento de reabilitação
• especialistas em saúde mental, que pode fornecer aconselhamento comportamental e outro tipo de apoio para promover uma boa saúde mental
• trabalhadores sociais, que pode ajudá-lo a aprender e ter acesso a benefícios para deficientes, acomodações no local de trabalho ou outros serviços de apoio

Outros profissionais de saúde, como enfermeiras e farmacêuticos, também podem fornecer os cuidados e informações de que você precisa para gerenciar a NMO.

Seu médico de atenção primária ou neurologista pode ajudá-lo a aprender mais sobre os profissionais de saúde que podem estar envolvidos em seu tratamento.

Como posso encontrar um especialista?

Se o seu médico achar que você pode se beneficiar em consultar outro profissional de saúde, ele pode encaminhá-lo a um especialista com experiência em NMO.

Para encontrar um especialista qualificado:

• Pesquise o banco de dados de NMO de mapeamento da Fundação Guthy Jackson Charitable.
• Identifique os profissionais de saúde que estão atualmente conduzindo ensaios clínicos ou que foram autores de estudos anteriores sobre NMO. Pesquise “neuromielite óptica” no ClinicalTrials.gov e PubMed bancos de dados.
• Peça recomendações de outras pessoas com NMO, como membros de grupos de apoio a pacientes.
• Contate hospitais, centros de saúde universitários ou outros centros de tratamento em sua área para saber se eles empregam algum especialista com experiência em NMO.

Que perguntas devo fazer ao meu especialista?

É uma boa ideia encontrar um especialista para falar sobre sua experiência antes de iniciar o tratamento. Considere perguntar a eles:

• Quais são suas qualificações?
• Você está licenciado para praticar neste estado?
• Quanta experiência você tem no tratamento de NMO?
• Você publicou alguma pesquisa sobre NMO?
• Existe um período de espera para seus serviços? Quando posso te ver?
• Quanto custam seus serviços?
• Quais seguradoras de saúde você aceita?
• Eu preciso obter uma recomendação do meu médico para vê-lo?

Se você tiver seguro saúde, também poderá entrar em contato com a seguradora para saber se o seu plano de seguro cobrirá parte ou todos os custos de cuidados de um especialista.

Se você não tem seguro saúde, um assistente social pode ajudá-lo a conhecer e acessar serviços de apoio financeiro para ajudar a compensar os custos de cuidados especializados.

Se você receber atendimento como parte de um ensaio clínico, um membro da equipe de pesquisa deve conversar com você sobre os benefícios, riscos e custos potenciais de participar do estudo.

Como posso me preparar para as visitas com meu especialista?

Para obter o máximo de cada visita, pode ser útil:

• Prepare uma lista de perguntas, preocupações ou objetivos antes de sua consulta que você gostaria de abordar com seu especialista.
• Faça anotações durante sua consulta ou pergunte ao seu especialista se você pode usar seu telefone ou outro dispositivo para gravar sua conversa.
• Peça esclarecimentos ao seu especialista se ele lhe disser ou mostrar algo que você não entende.
• Traga um amigo, membro da família ou pessoa de suporte profissional com você para traduzir, fazer anotações ou fornecer outra assistência.

Informe o seu especialista se sua condição ou aspectos de seu plano de tratamento mudaram desde sua última consulta.

Seu especialista deve ouvir atentamente quaisquer perguntas e preocupações que você tenha. Eles também devem tentar responder às suas perguntas e compartilhar informações em termos que você possa entender.

Se você não se sente apoiado pelo seu especialista, pode ser hora de procurar outra pessoa que possa atender melhor às suas necessidades de tratamento.

O takeaway

Se você foi diagnosticado com NMO, vários profissionais de saúde podem estar envolvidos em seu plano de tratamento. Eles podem incluir neurologistas, oftalmologistas, psiquiatras, fisioterapeutas e muito mais.

Seu médico de atenção primária ou neurologista pode ajudá-lo a aprender mais sobre o papel que vários profissionais podem desempenhar em seu tratamento.

Informe os membros da sua equipe de tratamento se você tiver dúvidas ou preocupações sobre sua condição ou opções de tratamento.