Isso me torna horrível?
Bem-vindo a Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre o distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho que se torna realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato via Twitter ou Instagram @AshFisherHaha.
* Nota do autor: Esta carta foi recebida antes do COVID-19 e das orientações de distanciamento físico.
Prezados problemas de tecido,
Eu sei que vou soar como um monstro, mas aqui vai. Tenho uma amiga, “Morgan”, com um distúrbio autoimune (artrite reumatóide) que lhe causa muita dor e fadiga.
Há anos que somos próximos, mas ela só foi diagnosticada no ano passado. Desde então, ela é uma pessoa totalmente diferente. É como se sua vida girasse em torno de RA agora.
Fico feliz que ela tenha uma resposta para o motivo de não estar se sentindo bem, mas sinto que ela usa seu diagnóstico como uma desculpa para sair da vida. Ela quase sempre cancela em mim no último minuto, culpando seus sintomas. Estou cansado disso.
Ela cancelou comigo nas últimas três vezes que fizemos planos. Ela sempre se desculpa, mas não tenho certeza se ela está falando sério. Estou cansado de sentir que meu tempo não é respeitado e estou pensando em deixá-la como amiga.
Isso me torna horrível? Existe outra maneira de lidar com isso? -Mau amigo
querido Não um mau amigo,
Com base em sua carta, posso garantir que você não é um monstro e nem um mau amigo.
Fico feliz por você ter me procurado antes de encerrar sua amizade com Morgan. Isso mostra que você é atencioso e realmente se preocupa com ela. Ficar chateado por ter sido cancelado não faz de você um monstro. Eu também ficaria chateado por ser cancelado três vezes consecutivas!
No entanto, cancelar também não torna Morgan um monstro.
Ter uma doença crônica ou deficiência não é um cartão Get Out of Life Free. Eu desejo! Adoraria não ter um emprego, não ter contas a pagar e dedicar 100 por cento do meu tempo para curar e acalmar minhas articulações sensíveis.
Infelizmente, o mundo não se importa que eu tenha a síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Eu ainda preciso cumprir minhas obrigações.
O mesmo se aplica ao seu amigo. No entanto, ela pode não ser confiável o suficiente para agendar hangouts. Colocando de uma forma diferente e mais precisa: corpo pode não ser confiável o suficiente para agendar hangouts.
Você disse que sua amiga foi diagnosticada no ano passado, então não estou surpreso que pareça que sua vida agora gira em torno de seu RA. De muitas maneiras, a vida dela faz giram em torno de sua doença.
Isso não é porque ela está encantada com a novidade da AR, mas porque sua dor, energia e habilidades são ditadas pelos sintomas de sua doença.
Depois de receber um diagnóstico de mudança de vida, como AR, muitas pessoas passam por um período de luto. Eles podem lamentar sua vida anteriormente ativa, o futuro que imaginaram ou as metas que não podem mais alcançar.
Parte desse processo de luto é trabalhar no sentido de aceitar como sua vida mudou (e mudará ainda mais) com uma doença crônica.
É muito possível que Morgan esteja lutando para aceitar que ela não pode aparecer para você como costumava fazer. Minha teoria é que ela faz planos com a melhor das intenções e, no último minuto, percebe que está muito cansada ou com dor para fazer planos.
Ela também pode estar sobrecarregada – por seus sintomas, seus tratamentos, suas consultas médicas – e está se apegando a alguma aparência de sua vida anterior.
Digo tudo isso para tentar entender de onde vem Morgan, não para desculpar o comportamento dela ou para fazer você se sentir culpado (juro).
Como lidar quando um amigo está sempre cancelando
Para responder à sua segunda pergunta, sim, existem muitas maneiras de lidar com essa situação. Aqui estão algumas sugestões que acho que você deve tentar.
Pare de fazer planos agora
Ela continua cancelando em você, então pare de dar a ela oportunidades de cancelar. Suspeito que ela continue fazendo planos porque realmente deseja ver você e ainda está descobrindo seus limites e necessidades.
Suas ações deixaram claro que ela não está em um lugar onde ela possa aparecer para você; aceite isso e pause os planos futuros por enquanto.
Sugira planos alternativos
Quando ela for cancelada, quais eram seus planos? Saindo para almoçar? Compras? Caminhada?
Atividades fora de casa podem desgastar muito uma pessoa com doença crônica.
E se você se oferecesse para ir à casa dela? Deixe claro que você não se importa se ela tiver que ficar no sofá durante toda a visita. (Obviamente, este conselho só se aplica depois que a pandemia diminui. Você não deve visitar a casa de amigos agora, especialmente amigos que têm um sistema imunológico comprometido.)
Que tal um vídeo ou chamada telefônica de 30 minutos? Ou assistir a um filme ou programa de TV junto com a extensão Teleparty Chrome (anteriormente Netflix Party, agora em várias plataformas de streaming)?
Assim que for seguro fazê-lo novamente, considere convidá-la para uma noite de jogo discreta ou uma pequena festa com vários amigos. Dessa forma, se ela não puder ir, você ainda poderá seguir seus planos, menos uma pessoa.
Faça seus planos futuros provisórios
Depois do meu próprio diagnóstico, quando estava com muita dor e sofrendo com minha vida antes saudável, cancelei muitas vezes minha querida amiga Erin.
Eu me senti péssimo sobre isso; Eu tinha certeza de que era uma péssima amiga. Eu queria tanto vê-la, mas meu corpo não estava cooperando para me deixar fazer isso.
Uma vez, quando eu estava particularmente envergonhado e me desculpando, ela casualmente me disse que sempre vê nossos planos como provisórios; ela não planejava seus dias em torno deles e nunca ficaria com raiva de mim se eu tivesse que cancelar.
Ela não estava me envergonhando. Ela estava me deixando saber que ela entendeu. Foi um grande alívio saber que eu poderia cancelar sem que ela ficasse brava e sem estragar seu dia.
Então, se você for capaz de ser aquele amigo, avise Morgan. Diga a ela que você entende que os sintomas dela flutuam, e ela sempre pode cancelar com você no último minuto. Faça planos casuais e tenha outras coisas planejadas, se ela não puder fazer isso.
Também gostaria de observar que, se você não é o tipo de pessoa que se sente confortável com planos provisórios, tudo bem! Se for esse o caso, ignore este conselho. Eu não vou ficar ofendido.
Fale sobre isso
Este é o conselho mais importante que tenho a oferecer a você: Fale com seu amigo. Ela pode não ter ideia de que você está chateado com ela. Ela pode considerá-lo um “amigo seguro” para cancelar porque você sabe o diagnóstico dela e é amigo há muito tempo.
Você não precisa tratar Morgan com luvas de pelica só porque ela tem uma doença crônica (para ser claro, isso não significa que você deva ser rude com ela).
Trate isso da maneira como você trataria qualquer conflito com um ente querido: desabafar com um amigo ou parceiro de confiança, obter alguns conselhos, planejar o que quer dizer e dizer a Morgan que deseja falar com ela.
Diga a ela que você está magoado porque ela continua cancelando com você, e que isso faz você se sentir desrespeitado ou não importante ou [insert your feelings here]. Veja como ela responde.
Se a conversa parecer produtiva, pergunte o que ela precisa de você para tornar os hangouts mais fáceis e acessíveis. E não se esqueça de dizer a ela o que você precisa dela!
A amizade é uma via de mão dupla, quer um (ou ambos) de vocês seja portador de deficiência. Tudo bem ter necessidades. A parte difícil é descobrir o que cada um de vocês precisa agora e se essas necessidades são compatíveis no momento.
Então, meu caro não-monstro, esse é o meu discurso.
Espero que você e Morgan sejam capazes de resolver isso. Se você precisar terminar a amizade ou se afastar um pouco, isso é compreensível.
Sim, é triste, mas as amizades acabam. Isso não faz de nenhum de vocês uma pessoa má.
Na minha vida, tento ter em mente que as amizades tendem a diminuir e diminuir em termos de proximidade e quantidade de contato. Só porque você não está muito perto agora, não significa que não vai mudar.
Estou pensando em você e torcendo por você em todas as etapas que decidir dar.
Wobbly,
Cinzas
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland, Califórnia. Saiba mais sobre ela nela local na rede Internet.
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