Por que escolho positividade diante de uma doença crônica


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Meu corpo e minha vida não são perfeitos, mas são meus. E isso, para mim, é lindo.

Perdi meu prazo para o artigo que você está lendo.

Não mesmo. Eu fiz.

Veja, a artrite reumatóide (AR) pode ser imprevisível. Dor, crises e doenças podem surgir do nada – arruinando a vida, arruinando planos, causando frustração e fazendo-me parecer instável ou pouco confiável.

Uma das partes mais desafiadoras de viver com doenças crônicas é a imprevisibilidade. A perda de “controle”. Em alguns casos, também ocorre uma perda de autonomia sobre o corpo. Uma perda de escolha.

Apesar de escolhas serem tiradas, desafios enfrentados, frustrações surgindo e prazos sendo perdidos, eu perseverei.

As pessoas sempre me perguntam como faço isso, como se eu tivesse escolha. Eu não sinto que sim. Minha única opção é continuar. E procuro fazer isso, sempre que possível, com um sorriso no rosto.

Não tenho ilusões de que a vida com RA é só arco-íris e borboletas. Mas, eu atribuo ao mantra “viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente”, e que positividade e firmeza parecem mais necessárias agora do que nunca.

Eu escolho fazer o melhor de cada dia

Eu convivo com artrite reumatóide desde a infância. No ensino médio, fui diagnosticado com artrite reumatóide juvenil poliarticular, agora chamada de artrite idiopática juvenil, após apresentar alguns sintomas durante anos antes.

Também tenho osteoartrite avançada na mão e no pé, fiz uma artroplastia total do joelho e duas outras cirurgias no joelho, e também tenho doença celíaca autoimune.

Além dessas condições, tenho enxaqueca crônica, alergias, asma e ansiedade. Fiz uma cirurgia no cérebro e pescoço devido à malformação de Chiari.

Eu vivo com uma arritmia cardíaca causada por uma doença do sistema nervoso autônomo chamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), e já tive um episódio de lúpus induzido por drogas. Também tenho osteopenia e síndrome de Sjögren, que são comorbidades comuns da AR.

Isso é muito.

Apesar dos meus diagnósticos, aprendi a tirar o melhor proveito da minha situação. Eu escolho o humor; Eu escolho ser positivo; Eu escolho trabalhar nisso.

Não me entenda mal, nada disso é fácil. Escolher o otimismo obstinado em tempos de doença ou adversidade exige coragem, coragem, fé e resiliência. É basicamente um trabalho de tempo integral.

Alguns dias você tem que cavar fundo, especialmente quando parece que as coisas não podem piorar. Alguns dias, a dor ou a doença simplesmente vencem. Isso é apenas realidade.

Mas minha abordagem, desde que eu tinha idade suficiente para estar ciente disso, é apenas aproveitar ao máximo cada dia.

A positividade é diferente a cada dia

Em alguns dias, viver positivamente significa apenas sair da cama com a esperança de que o dia, a semana, o mês ou o ano melhorem.

Em outros dias, a positividade parece como andar de caiaque com meu filhote de cachorro resgatado, fazer um treino de realidade virtual, ter aulas de hip-hop, ir a um concerto, fazer caminhadas ou observar pássaros na floresta.

A positividade às vezes pode ser a conclusão de tarefas aparentemente simples que, para pacientes com AR, às vezes parecem impossíveis: fazer a cama, secar o cabelo, passear com o cachorro, alimentar seus gatos, preparar o jantar para sua família, dirigir seu carro, digitar, dormir, enviar mensagens de texto amigo, ou tomando banho.

RA é uma condição médica séria, cara e às vezes debilitante – não há duas maneiras de fazer isso.

Alguns dias eu perco prazos e choro e deito no meu sofá com bolsas de gelo, compressas quentes e raiva.

Viver positivamente diante de tudo isso não significa usar os proverbiais óculos cor-de-rosa. Trata-se de tirar o melhor proveito das cartas que recebemos, com toda a energia que pudermos dedicar a isso em um determinado dia.

É sobre ser humilde e gracioso em saber que o nosso melhor pode ser diferente dia após dia ou hora após hora.

Há um tempo e um lugar para positividade

Não me interpretem mal, o otimismo “falso” não é bom. A cultura da positividade tóxica – ou fingir que tudo está bem quando não está – é excessiva.

Embora uma mentalidade voltada para o otimismo possa beneficiar a saúde mental de pessoas que vivem com doenças crônicas, é importante dar a si mesmo tempo e espaço para sentir tanto faz é você que está sentindo, mesmo que nem tudo sejam boas vibrações o tempo todo.

Estar doente não é algo que muitos desejariam, mas viver com uma doença ou deficiência também não é nada de que se envergonhar.

Temos permissão para sentir o que sentimos sobre nossa condição em qualquer dia, porque esses sentimentos são matizados e complexos. Eles podem mudar, e isso é bom e esperado.

Como nossos sintomas, nossos sentimentos sobre nossa saúde e nossos corpos podem diminuir e diminuir, acalmar e aumentar.

Eu monto essas ondas – e faço isso desde a infância.

Sinto falta de saltos altos. Tenho saudades de jogar softball. Eu fico muito, muito bravo porque minhas mãos tornam mais difícil tocar guitarra, ukulele e piano.

Eu chorei de dor, chorei sobre os efeitos colaterais dos medicamentos, chorei sobre o fato de que a AR é, a partir de agora, incurável e vitalícia. Eu chorei que isso impactou minhas escolhas de carreira desde o início.

Tenho medo de que minhas articulações já ruins piorem.

Estresso-me quando perco prazos, tenho que tirar uma folga no trabalho, ou quando fico alguns dias sem fazer exercício.

Estou com medo do COVID-19. Estou com medo do que essa doença auto-imune fez com a capacidade do meu corpo de se defender de vírus prejudiciais.

Preocupo-me com os cuidados de saúde nos Estados Unidos, com os preços dos medicamentos, com a legislação, com os direitos das pessoas e mulheres com deficiência e comunidades oprimidas.

Fico brava porque às vezes parece que meu corpo me odeia.

Eu escolho encontrar a beleza

Apesar de tudo que minhas doenças jogaram no meu caminho, eu triunfo.

Eu escolho encontrar a beleza. Eu escolho encontrar coisas para ser grato a cada dia. Vejo todas as bênçãos ao meu redor e sei que sou muito mais do que minha doença.

Isso é o que quero dizer com viver uma vida positiva enquanto está cronicamente doente. Meu corpo e minha vida não são perfeitos – mas são meus. E isso, para mim, é lindo.

Como você vai encontrar sua beleza hoje?


Ashley Boynes-Shuck é autora, defensora e treinadora de saúde em Pittsburgh, PA. Apesar de viver com AR há 25 anos e de ter outras condições médicas também, Ashley falou para o Congresso, publicou 3 livros e até foi tuitada por Oprah! Ela trabalha para uma startup de tecnologia, é a mãe de estimação de três cachorros e gosta de observar pássaros, concertos, tocar instrumentos e viajar. Em seu tempo livre, ela escreve poesia e faz caminhadas com seu marido, o guerreiro americano Ninja / professor, Mike. Encontre-a no LinkedIn ou Instagram.


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