Pergunte ao especialista: Compreendendo os tratamentos e terapias para a síndrome de Dravet


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médico fala com pai segurando criança
Weekend Images Inc./Getty Images

A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia que pode surgir no primeiro ano de vida. Causa convulsões frequentes e frequentemente prolongadas.

Se o seu filho tem síndrome de Dravet, o médico pode prescrever vários tratamentos para reduzir a frequência das convulsões, bem como para interromper as convulsões assim que elas começarem.

Para saber mais sobre os tratamentos para essa condição, a Healthline conversou com o neurologista Dr. M. Scott Perry, diretor médico da Clínica de Epilepsia Genética do Centro de Neurociências Cook Children’s Jane e John Justin em Fort Worth, Texas. Ele também é membro do conselho consultivo médico da Fundação para a Síndrome de Dravet.

Continue lendo para saber o que o Dr. Perry tinha a dizer.

Que tratamento o médico do seu filho prescreverá para reduzir as convulsões?

Se o seu filho tem síndrome de Dravet, o médico prescreverá medicação de manutenção para reduzir a frequência das convulsões. Seu filho deve tomar medicação de manutenção regularmente, conforme as instruções.

A Food and Drug Administration (FDA) aprovou três medicamentos de manutenção para tratar a síndrome de Dravet:

  • canabidiol (Epidiolex)
  • fenfluramina (Fintelpa)
  • estiripentol (Diacomit)

O médico do seu filho também pode prescrever outros medicamentos de manutenção que o FDA não aprovou especificamente para a síndrome de Dravet. Isso é conhecido como prescrição off-label.

O médico do seu filho também pode recomendar uma dieta cetogênica para ajudar a reduzir a frequência das convulsões. Outra opção de tratamento é a estimulação do nervo vagal, em que um pequeno dispositivo é implantado no peito do seu filho e usado para enviar sinais elétricos ao cérebro.

Por que é importante ter um medicamento de resgate?

Além da medicação de manutenção, o médico do seu filho prescreverá uma medicação de resgate para ajudar a interromper uma convulsão prolongada ou um grupo de convulsões após o início.

“Crianças com síndrome de Dravet são propensas não apenas a convulsões frequentes, mas também a convulsões prolongadas, portanto, ter uma medicação de resgate é essencial. Você nunca sabe quando uma convulsão vai acontecer. Você nunca sabe quando será um que exigirá resgate ”, disse Perry.

Vários medicamentos de resgate estão disponíveis, incluindo:

  • clonazepam (Klonopin)
  • diazepam (Diastat, Valtoco)
  • Lorazepam (Ativan)
  • midazolam (Nayzilam, Versed)

Como o médico decidirá qual medicamento prescrever?

Ao decidir quais medicamentos prescrever, o médico do seu filho levará em consideração fatores como:

  • a idade deles
  • os tipos de convulsões que eles têm
  • como a medicação é administrada
  • o risco de efeitos colaterais e interações medicamentosas

Era

“Os três medicamentos de manutenção especificamente aprovados para a síndrome de Dravet são todos aprovados para o tratamento de crianças com 2 anos ou mais”, disse Perry.

Se seu filho tiver menos de 2 anos de idade, o médico ainda pode prescrever um desses medicamentos off-label. No entanto, pode ser mais difícil obter reembolso de seguro para prescrições off-label.

Alguns medicamentos de resgate são aprovados apenas para crianças mais velhas e adultos. Valtoco foi aprovado para maiores de 6 anos e Nayzilam para maiores de 12 anos.

Tipos de convulsões

“A próxima coisa que devemos considerar são os tipos de convulsões que a criança está tendo, porque certos medicamentos podem ser melhores para certas convulsões”, disse Perry.

Os medicamentos aprovados pela FDA, Epidiolex, Fintepla e Diacomit, ajudam a reduzir a frequência das crises convulsivas, comuns em pessoas com síndrome de Dravet.

Algumas pessoas com síndrome de Dravet também apresentam crises não convulsivas, como crises de ausência. Essas pessoas podem se beneficiar de outro tipo de medicação de manutenção.

“Se o principal tipo de apreensão da criança são as crises de ausência, então essas [FDA-approved] drogas podem não ser a melhor escolha ”, disse Perry. “Talvez o ácido valpróico seja uma escolha melhor para aquela criança.”

Administração

Os medicamentos de manutenção são administrados por via oral, na forma de líquidos ou comprimidos.

Diferentes tipos de medicamentos de resgate são administrados de maneiras diferentes:

  • Diastat é um gel retal que é colocado dentro do reto de uma pessoa.
  • Nayzilam e Valtoco são medicamentos nasais, que são borrifados no nariz de uma pessoa.
  • Klonopin, Ativan e Versed são medicamentos orais que se dissolvem na boca de uma pessoa.

“[Diastat] está disponível há muito tempo. É fácil de usar. É medido de acordo com a idade e o peso da criança, por isso está pronto para ser usado se ocorrer uma convulsão ”, disse Perry.

“Algumas pessoas certamente pensam em administração nasal de forma mais favorável”, acrescentou.

Os medicamentos de resgate orais tendem a funcionar menos rapidamente do que os medicamentos retais ou nasais, continuou ele.

“Eu uso medicamentos orais mais para crianças que estão tendo convulsões breves, mas frequentes em grupo, em vez de uma convulsão contínua, só porque eles demoram um pouco mais para serem absorvidos e eficazes”, disse ele.

Efeitos colaterais e interações medicamentosas

Diferentes tipos de medicamentos anticonvulsivantes podem causar diferentes efeitos colaterais, disse Perry.

Para alguns medicamentos, o risco de efeitos colaterais é maior para pessoas com certas condições de saúde preexistentes ou outros fatores de risco. Certos medicamentos também podem interagir com outros medicamentos, o que pode causar efeitos colaterais ou torná-los menos eficazes.

“Por exemplo, se eles estão tomando clobazam e você está pensando em adicionar Epidiolix, esses dois irão interagir em algum grau. É nesse tipo de coisa que você precisa pensar ”, disse Perry.

O que acontece se o tratamento não funcionar?

Pode levar algum tempo para encontrar o plano de tratamento certo para seu filho. Eles podem precisar de mais de um medicamento ou outros tratamentos para reduzir a frequência das convulsões e controlar os sintomas e complicações potenciais

“Às vezes, é apenas uma questão de encontrar a combinação certa e, quando você tem várias opções de tratamento, pode haver várias combinações para tentar antes de encontrar aquela que funciona melhor”, disse Perry.

Antes de o médico do seu filho adicionar outro medicamento ao plano de tratamento, ele deve falar com você sobre os benefícios e riscos potenciais.

“Estou sempre tentando descobrir com os pais: ‘O que estamos tentando alcançar com o novo medicamento?’”, Disse Perry. “Se seu filho está tomando alguns medicamentos e ainda não alcançamos nosso objetivo de controle das crises, é razoável tentar adicionar mais tratamentos, mas não queremos coletar medicamentos se pudermos evitá-los.”

Se os sintomas do seu filho começarem a melhorar depois de iniciar um novo tratamento, o médico pode tentar reduzir gradualmente a dose de outro medicamento anticonvulsivante que ele toma. Em alguns casos, eles podem afastar seu filho de um medicamento antes de prescrever outro.

E se você não puder pagar os custos do tratamento?

O custo do tratamento para a síndrome de Dravet pode ser alto, especialmente se seu filho estiver tomando vários medicamentos.

Se você tiver seguro, mas a empresa se recusar a cobrir um dos medicamentos prescritos pelo seu filho, informe o médico do seu filho. Eles podem ser capazes de defender a aprovação do seguro.

Se você não tiver cobertura de seguro adequada ou qualquer cobertura, poderá encontrar um cupom do fabricante ou programa de assistência ao paciente para compensar os custos do atendimento.

“Se sua cobertura de seguro não for adequada para cobri-lo, muitas das empresas que fabricam esses medicamentos têm programas que podem reduzir o custo por meio de seus próprios cupons”, disse Perry.

“Em alguns casos, eles têm programas de assistência ao paciente que ajudarão a cobrir os custos no lugar do seguro”, acrescentou.

Você também pode achar útil usar serviços como o GoodRx para procurar descontos em medicamentos.

Existem novos tratamentos em desenvolvimento?

Os pesquisadores estão testando vários tratamentos experimentais para a síndrome de Dravet, incluindo terapias modificadoras da doença que podem ajudar a tratar as causas subjacentes da doença.

“Existem algumas terapias modificadoras da doença no horizonte, e essas são estimulantes porque chegam à verdadeira origem do problema”, disse Perry.

“Não se trata apenas de tratar as convulsões, mas de corrigir o problema com o SC1A gene e, portanto, poderia melhorar alguns dos outros problemas comórbidos da condição, como problemas de sono e problemas de desenvolvimento ”, acrescentou.

Os tratamentos experimentais estão disponíveis apenas para pessoas que participam de um tipo de estudo conhecido como ensaio clínico.

“Um ótimo lugar para encontrar informações sobre os ensaios clínicos, no que diz respeito ao local onde estão sendo realizados e aos critérios de inclusão e exclusão, é acessar o ClinicalTrials.gov”, disse Perry.

Remover

Para tratar a síndrome de Dravet, o médico do seu filho pode prescrever vários medicamentos. Eles também podem recomendar mudanças em sua dieta ou outras terapias.

Fale com o médico do seu filho sobre suas opções e objetivos de tratamento. Eles podem ajudá-lo a compreender os benefícios e riscos potenciais de diferentes abordagens de tratamento.

Seu filho pode precisar tentar mais de uma combinação de tratamentos para saber o que funciona melhor para ele. Encontrar o plano de tratamento certo pode ajudar a reduzir a frequência de suas convulsões e melhorar sua qualidade de vida.


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