Para aqueles com fibrose cística, comece a colocar sua saúde em primeiro lugar


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Querido amigo,

Você não saberia que tenho fibrose cística olhando para mim. A condição afeta meus pulmões e pâncreas, dificultando a respiração e o ganho de peso, mas não pareçocomo se eu tivesse uma doença incurável.

Fui criado para ser independente com meus cuidados de saúde, que foi uma das melhores coisas que meus pais poderiam ter feito por mim. No momento em que eu estava me preparando para a faculdade, eu estava classificando meus casos semanais de pílulas de forma independente por oito anos. Durante o ensino médio, às vezes eu ia às consultas sozinho, então qualquer pergunta era direcionada para mim, e não para minha mãe. Eventualmente, euser capaz de viver sozinho.

Mas quando chegou a hora de escolher uma faculdade, eu sabia que estar perto de casa era importante para minha saúde. Escolhi a Universidade Towson em Maryland, que fica a 45 minutos da casa dos meus pais e a cerca de 20 minutos do Hospital Johns Hopkins. Foi longe o suficiente para que eu pudesse ter minha independência, mas perto o suficiente dos meus pais, se eu precisasse deles. E, houve algumas vezes que eu fiz.

Eu costumava ser muito teimoso. Quando fiquei progressivamente mais doente na faculdade, ignorei. Eu era um supervisor acadêmico e não deixaria minha doença me impedir de fazer tudo o que precisava. Eu queria a experiência completa da faculdade.

No final do segundo ano, eu sabia que estava doente, mas tinha muitos compromissos para colocar minha saúde em primeiro lugar. Eu tinha provas finais para estudar, uma posição como editor de notícias no jornal do aluno e, claro, uma vida social.

Depois da minha última final daquele ano, minha mãe teve que me levar até a sala de emergência pediátrica de Johns Hopkins. Eu mal consegui voltar para o meu dormitório após o teste. Minha função pulmonar caiu significativamente. Eu não podia acreditar que tinha conseguido resistência até para a última final.

Uma das coisas mais difíceis de se mudar para a faculdade como alguém com fibrose cística é se comprometer com a sua saúde. Mas também é uma das coisas mais importantes. Você deve acompanhar sua medicação e consultar o seu médico com fibrose cística regularmente. Você também precisa ter tempo para descansar. Mesmo agora, com quase 30 anos, ainda tenho dificuldade em conhecer meus limites.

Olhando para os meus anos em Towson, gostaria de ter sido mais aberto sobre minha fibrose cística. Toda vez que eu recusava um evento social por causa de minha condição, costumava me sentir culpado porque achava que meus amigos não conseguiam entender. Mas agora eu sei que minha saúde vem primeiro. Prefiro pular um evento ou dois do que perder mais da minha vida. Parece a melhor escolha, certo?

Atenciosamente,

Alissa


Alissa Katz tem 29 anos e foi diagnosticada com fibrose cística ao nascer. Seus amigos e colegas de trabalho ficam nervosos ao enviar mensagens de texto porque ela é uma corretora ortográfica e gramatical humana. Ela ama bagels de Nova York mais do que a maioria das coisas na vida. Em maio passado, ela foi a embaixadora de Great Strides da Cystic Fibrosis Foundation em sua caminhada pela cidade de Nova York. Para ler mais sobre a progressão da fibrose cística de Alissa e doar para a Fundação, clique aqui.


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