Os melhores grupos de apoio para eczema grave


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mulher lê grupos de apoio ao eczema online
Imagens Maskot / Getty
  • Os grupos de apoio ao eczema são encontros onde você pode conhecer outras pessoas com essa condição de pele.
  • Enfermeiras, assistentes sociais ou voluntários geralmente lideram esses grupos de apoio.
  • Você pode encontrar grupos pessoalmente por meio de seu médico ou de uma organização como a National Eczema Association, ou online, pesquisando no Facebook e em outros sites de mídia social.

Viver com uma condição que afeta sua pele pode ter um grande impacto sobre suas emoções e auto-estima.

Quando manchas de eczema inchadas e com coceira aparecem, podem ser difíceis de esconder. Eles podem ter uma aparência vermelha, roxa, cinza acinzentada ou marrom escuro, dependendo do seu tom de pele. Eles também podem ser espessos, secos ou escamosos.

O eczema pode deixá-lo estressado, deprimido e sozinho – mas entrar em um grupo de apoio irá mostrar que você está longe de estar sozinho.

Esses grupos, alguns administrados por profissionais de saúde e outros por voluntários ou membros da comunidade, são locais onde as pessoas com eczema se reúnem e conversam sobre os sintomas e desafios que mais as preocupam.

Alguns grupos de apoio ao eczema são realizados pessoalmente, enquanto outros são online. Veja como encontrar um grupo de apoio que atenda às suas necessidades.

Grupos de apoio nacionais e locais

Organizações nacionais e grupos locais independentes organizam reuniões de apoio presenciais. Alguns desses grupos também têm opções online.

Aqui estão alguns lugares para encontrar grupos de apoio perto de você.

Asthma & Allergy Foundation of America (AAFA)

AAFA é a organização sem fins lucrativos mais antiga do mundo que apoia pessoas com asma e alergias, juntamente com eczema. Acolhe grupos de apoio em todo o país, cada um supervisionado por um profissional médico. Se você não encontrar um grupo em sua área, o AAFA o ajudará a iniciar um.

Encontre um grupo de apoio.

National Eczema Association (NEA)

O NEA é a voz principal para os mais de 31 milhões de americanos que vivem com eczema. Esta organização sem fins lucrativos promove pesquisas, compartilha informações sobre a condição e fornece conselhos para pessoas com eczema em todo o país.

A NEA oferece suporte por meio de seu site e do número gratuito (800-818-7546).

Encontre suporte.

Encontro

Meetup é uma comunidade virtual criada para conectar pessoas por meio de eventos online e presenciais. Dois grupos de apoio ao eczema estão disponíveis nos Estados Unidos – um em Sacramento, Califórnia, e outro em Austin, Texas.

Visite o site.

Grupos de suporte online

Grupos de suporte online facilitam o contato com outras pessoas com eczema, sem sair de casa. Aqui estão alguns sites onde você pode iniciar sua pesquisa.

Facebook

O Facebook é o lar de vários grupos de apoio ao eczema, onde os participantes compartilham novas pesquisas sobre a condição e trocam conselhos. Lembre-se de que nem todas as informações compartilhadas nesses grupos podem ser precisas e que o conselho médico deve vir de um profissional licenciado.

Eczema Support Group

Este grupo possui mais de 14.000 seguidores. Está aberto a todas as pessoas com eczema, desde que não procurem anunciar um produto ou serviço.

Confira o grupo de apoio.

Pais Eczema

Este grupo nasceu do desejo de uma menina de ajudar outras crianças com eczema. Sua mãe começou Eczema Parents para fornecer um fórum para pais e outros cuidadores compartilharem as estratégias de tratamento que funcionaram para eles. O grupo tem mais de 10.000 membros, mas é privado, então você terá que pedir para entrar.

Visite o grupo de suporte online.

Grupo de apoio à síndrome de abstinência de esteróides tópicos ITSAN

Os esteróides tópicos têm sido um tratamento para o eczema por mais de 50 anos. Esses medicamentos funcionam bem para reduzir a inflamação e aliviar os sintomas.

No entanto, as pessoas que tomam grandes doses podem desenvolver sintomas de abstinência, como descoloração da pele ou queimação na pele, quando abandonam os esteróides.

Este grupo é um lugar para pessoas com síndrome de abstinência de esteróides tópicos compartilharem suas experiências e oferecerem dicas sobre como controlar os sintomas. Como este é um grupo privado, você terá que solicitar a adesão.

Saiba mais sobre o grupo de apoio.

Healthline: Vivendo com Eczema

Este grupo de cerca de 20.000 membros, administrado pela Healthline, oferece informações e apoio a todos aqueles que vivem com dermatite atópica.

Visite o grupo de suporte online.

Outras opções online

Completamente Eczema

Esta comunidade online é fruto da imaginação da Aliança Internacional de Organizações de Pacientes em Dermatologia (IADPO), também conhecida como GlobalSkin. É uma comunidade online que reúne pessoas com eczema e aqueles que cuidam delas para compartilhar experiências comuns.

Explore o site.

Como encontrar grupos de apoio

Comece perguntando ao médico que trata seu eczema. Este pode ser o seu médico de atenção primária, um dermatologista ou um alergista.

Seu médico pode encaminhá-lo para um grupo de apoio em seu hospital local ou centro comunitário.

Você também pode entrar em contato com organizações como a NEA ou a AAFA e perguntar se elas hospedam grupos de apoio em sua área. Ou você pode pesquisar online através do Google ou um site de mídia social como o Facebook.

Benefícios dos grupos de apoio

Um grupo de apoio é um lugar onde você pode se conectar com outras pessoas com eczema, pessoalmente ou online. Se você tem administrado o eczema por conta própria, pode ser um grande alívio finalmente estar cercado por pessoas que entendem o que é viver com essa condição de pele.

Durante as reuniões do grupo de apoio, você aprenderá estratégias de tratamento e truques que outras pessoas descobriram para aliviar os sintomas do eczema. Isso pode ajudá-lo a se sentir mais no controle de sua condição.

Esses grupos também fornecem um espaço seguro para desabafar ou tirar qualquer preocupação que você tenha sobre eczema fora de seu peito.

Alguns grupos de apoio são liderados por uma enfermeira, assistente social ou outro profissional com experiência no tratamento de eczema. E alguns convidam palestrantes, que podem ser médicos, pesquisadores ou defensores do eczema.

Remover

Os grupos de apoio oferecem a oportunidade de encontrar-se online ou pessoalmente com outras pessoas com eczema. Você pode aprender com as experiências deles e compartilhar o que funcionou para você.

Peça ao médico que trata seu eczema para recomendar um grupo de apoio em sua área. Ou pesquise online por um fórum virtual, onde você pode se conectar com pessoas de todo o país ou do mundo todo.

Você obterá o máximo das sessões do grupo de apoio se for aberto e honesto. Respeite os outros membros, mesmo que as experiências deles sejam diferentes das suas. E lembre-se de que esses grupos não substituem os conselhos médicos que você recebe de seu médico.


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